ブログお引っ越ししました

スキー、ロック、映画、美味しい物。徒然と書き留めております。

今年最初の通院治療日

2025-01-31 18:07:00 | 日記
私はMOGAD(MOG抗体関連疾患)と言う、日本に1600人しか居ない自己免疫疾患です。
まぁなんと言うか宝くじみたいな物と考えて諦めております。
現在、この MOGAD は根治する治療薬が無いので、私は4週に一度、血液浄化という治療を受けています。
血液の中にある病気を再発させてしまう原因物質をフィルターを通す治療です。
分かり易く言うと、人工透析のような治療法です

こんな感じの機械に血液を入れて、フィルターを通して身体に戻します。
約3時間ぐらいかな?

上手く血液が流れる様に水分を沢山摂取して血液浄化治療に向かいます。
ノルマは大体3リットルかな?
いつも麦茶を沢山持って車で病院に向かいます。
身体が浮腫んだ状態にしておくと血液が良く取れるのです。


ただ、麦茶オンリーをただひたすらに飲むのはツラいので、甘い物を挟みながら片道45分を運転して病院に向かいます。
私の愛車はマニュアルシフトなので麦茶を飲みながら運転するのはナカナカ難しいです。



今日は気圧も高く、晴天だったのでいつもよりも30分ぐらい早く終わりました。

帰り道は東京都ガソリンランキングで1位の
スタンドまでちょいとだけ遠征してハイオク満タンにしてきます。

東京都ガソリンランキング1位だけあって、他のスタンドよりも遥かに安い!
でも政府のガソリン補助が無くなったので、高くなったなぁと実感。

そして、ついでに安い牛乳を買って帰ります。
安い牛乳が売っているスーパーの隣に調剤薬局があるので、治療に入る前に調剤薬局にオンラインで処方箋を提出しておき、治療が終わったら牛乳と薬局に行くのがルーティンになりました。

来月は2回通院治療日の予約が取れました。

やっぱり、牛乳はこのスーパーが一番安いなぁ〜!


こりゃ行列ができるわ!

2025-01-27 18:52:52 | グルメ
昨日の夜、仕込んで、朝食べたクラムチャウダー。 

これは大変!
お店を出したら行列ができちゃう!!

マッシュルームとブナシメジ、エリンギ等キノコたくさんのクラムチャウダー。

これは小分けして冷凍しておこう。

我ながら上出来!!


皮膚科へ行く前にポストに新しい医療証が届いてました!!!

早く届いて〜!!

2025-01-26 01:26:59 | 日記
指定難病の医療証がまだ届きません!!
東京都保健医療局の手違いで、指定難病医療証がまだ届きません!


私は抗MOG抗体関連疾患 ( MOGAD ) という日本に1600人ぐらいしか居ない難病です。
この病気には根治療法はありません。
再発したら即死んじゃうとかなら通院治療はしないんだけど、私の場合、死には至らなくて、目が見えなくなったり、立って歩けないとか、やたらムダに左側半身が痛いとか面倒くさいので、スキーで楽しみたいとか美味しい物を食べたいとか、ビールを飲みたいとか、好きな事をしたいだけに頑張って治療に通っている感じです。
一番辛いのは目が見なくなった事かなぁ…

なので、月に一度、人工透析みたいな感じで、血液の中にある免疫を洗浄する、血液浄化という治療をやっています。
血液浄化治療が毎回社会保険健だけしか適応されてなくて、一回治療するたびに 6万近くかかっちゃっててメチャメチャ貧乏過ぎなんですけど~!

早く次の通院治療日までに届いて~!
指定難病の医療証があればスキーに行ける回数が増えるのになぁ~!