のんびり気ままに花鳥風月

我が家のワン&ニャンの写真と

日々の出来事や通院記録などです。

昨日は🐶シャンプーしました

2017-06-10 12:13:15 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
昨日は老犬ラビと重千代をシャンプーしました😊

持続性がないので、すぐ疲れて横になりますが…、身体が回復するとまた動けます

動いてる姿は普通なので《実際は…㉁、家事、㉁、散歩、㉁、買い物、㉁ですが》、

夫は私の体力の無さは理解しているようですが、悲しいことにステロイド薬の副作用の怖さも理解してないようです、

私が体感したステロイド薬の最大の副作用は【疲れを知らない子供のようにパワフルに動けること】と【怒り】だと思います

特に怒りに関しては、夫はまったく理解してないようです。なので口論が絶えません w


元々、10代20代はのんきな性格でしたが、30代からは忙しくなりよく動くようになりました【それが膠原病の原因❓】、、


私が家事をしてるだけで、家族はまるで多発性筋炎が治ったかのように感じるようです


先日、実家に行った時に 父が私の顔色が良いとみて、『今度、来る時 仏壇の掃除して』と私に頼んでましたが、それは出来無いことなのです。


雑巾を絞るという事は、指先が内血出して、、感覚的にはパンパンに浮腫んだ手で思い切り雑巾を絞るほどの辛さや痛さが出てきます


なかなか理解さずにいます


4月から糖尿薬とコレストロールの薬を止めましたが、、起床時の指先のしびれ感もなく、食事にも気をつけ、体調もよく感じていたのですが

数値が上がっていたので、また薬を飲んでます^^;

ステロイドを服薬しているので、食事療法だけでは駄目みたいですね^^;


いつまでも元気でいたいと思う今日このごろです


シャンプー後の重千代くん まだドライヤーが途中です 


シャンプー後の老犬ラビちゃん


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多発性筋炎・現実

2017-03-19 12:22:33 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
安保徹氏の超医学!健康法は体を温めて適当にサボることだけ!

体がミトコンドリア系に移行する前の成長期にある若い人が、スポーツで激しい練習をしすぎると体を壊す時があるんです

関節が痛いとか、体を壊した時は、それがやり過ぎのサインだと捉えればいいんですけど、ほとんど病院へ連れて行っちゃうんですね。

病院へ連れていくと原因不明の難病と言ってステイドや免疫抑制剤を出されちゃうんですよ。

でも、休めばすぐに治るんですね。

勘のいい子は、こっそり練習をサボるんだよね。

本当はサボって身を守るのが理想なんだよね




私は膠原病で免疫抑制剤を飲んでいるので、いつも自分の身体が心配です

間質性肺炎にでもなったら大変ですからね

主治医に免疫抑制剤をいつ止められるか❓と聞いても『まだまだ』と適当に誤魔化されてます


もう6年も飲んでいるとステロイドも急には止められません(副作用で…副腎がどれだけ委縮しているかで死んでしまいますから)


困ったものです

余計な心配してる時は
リラックスしたり☕、身体を温めたり、コントでも見て笑って免疫を上げた方が良いですね
10代、20代に聴いていた 音楽を聴くのもいいですね


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今夜はホットミルク

2017-03-03 22:11:03 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
今日は朝から体調不良でした

日頃から身体の冷えには注意をしてますが、、

汗をかいて、身体が冷えて w

身体が一日重かったです。

レンジでゆたぽん 首用と電気ひざ掛けで、体が温まりました、
それとホットミルクも飲んで


やっぱり私には電気ひざ掛けは必要みたいです
今年は必要ないと思い、押し入れにしまい込んでいましたが…。


これから春、夏と薄着になればなるほど、、身体が冷えます。

夏は涼しく南風がとても心地よく気持ちが良いのですが…、

ステロイドを服薬してからは副作用でザワザワと寒気がするし。

私は免疫学の阿保徹先生の本をよく読んでいましたが…、

ステロイドの副作用の事も語っており、、真実を知れば知るほど何だか怖いです。

大学病院に薬漬けにされて、
筋炎の数値は良いのに、筋肉痛が起きているし。
1ミリ減らすだけで、怒りというとんでもない副作用が襲ってくる。
それを先生に言うと簡単に精神安定剤出しますよと言う

誰だってそうでしょうが…私はまだまだ死にたくないです。

こんな身体《難病》になって、あらゆる趣味が絶たれ… 自分に言い聞かせていろいろと諦めてきました

それは別に特別なことではなく、、陶芸やペン習字…家の周りの草むしりなどです w。

きっとこの頑張りが病気の原因かもしれませんね。
















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身体を温めましょう

2017-03-01 13:38:45 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
■癌細胞が好きな物と嫌いな物

①癌細胞が好きな物
・低体温:体温が35℃になると、癌細胞は喜んで活性化します

・酸欠状態:酸素がない状態が癌細胞にとって最高な居心地です

・ストレス:ストレスが溜まると、敵である免疫細胞が弱まるので、
 癌細胞は増殖します

・ミネラル不足:ミネラルは、3大要素であるタンパク質、脂質、
 糖質と異なり、実は体内に摂取するのが、とても難しい栄養素です。
 これらが不足すると、体液は酸性に傾き、DNAが異常を起きやす
 くなります。サプリで摂取しようとしても、中々体内に入らないで、
 食事で摂取するようにしてください。

・高ブドウ糖:癌細胞は、糖質を使用して、エネルギーを作り増殖します。


②癌細胞が嫌いな物
:体内が熱い状態は、癌細胞にとっては敵です。
 逆に、免疫細胞は体内が熱くなる程、活性します。
身体はできるだけ温めて下さい。
:体内が酸素で溢れていると、癌細胞は増殖するのが難しくなります。
 酸素は血流を良くするので、呼吸や運動で酸素を多く取り込んで下さい。
:正常細胞は酸素を使用し、ミトコンドリアからエネルギーを
 得ますが、癌細胞は、酸素を使用せず、グルコース(糖質)からエネルギーを
 作ります。

■癌細胞を一番簡単に死滅させる裏ワザとは?
癌細胞と免疫細胞は、基本的に正反対の環境を好みます。
簡単に言うと、癌細胞の活性をさせず、死滅させ、免疫細胞を活性させれば良いのです。
癌細胞を死滅させる方法として、糖質を抑えて、ミトコンドリアを増やすなど、
沢山の方法がでています。

ただ、一番簡単な方法は、「温熱療法」です。
HSP(ヒートショックプロテイン)はタンパク質の一種で、全ての細胞に存在します。
このHSPは、免疫力を高めて、細胞を修復し強化してくれます。
体温が上昇すると増加する性質を持ちます。
一番効率良く増加させるには、お風呂に入る事です。


■癌細胞を死滅させるお風呂の入り方とは?
癌細胞は、39度で悪性細胞は衰え始め、42度で死滅すると言いました。
しかし、お風呂に浸かっても42度まで体温を上昇させていると、
身体への負担が大きく逆効果です。
免疫細胞が活性する38.5度まで体温を上昇させれば良いのです。
これは、意外と簡単にできます。

①全身浴で入浴する事
首と腋下は、血管が太い為、熱が入りやすい箇所です。
血液を全身に運び、深部体温を上昇させてくれます。

②入浴前に、炭酸水、もしくは、温かい飲み物を飲む
ご参照下さい→食べすぎをなかった事に?「簡単にカロリー消耗させる」裏ワザ!

③お湯の温度は40度~42,3度にする。
この温度で10分間入浴すれば、体温は38度以上までは上がります。
(*個人差があります)

④温める効果の高い精油を使用する
ジュニパー4滴+ゼラニウム3滴

(入浴剤なし)42度のお風呂に10分間で38.5度
(精油入り)42度のお風呂に5分間で38.5度

出典:世界が注目!!「癌細胞を死滅させていた」日本の習慣とは?
|国際医療 Specialist Moe!


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多発性筋炎の予後

2017-02-17 11:21:46 | 皮膚筋炎・多発性筋炎

昨日の診察結果が良い方だったので安心してますが



急速進行性間質性肺炎や悪性腫瘍を合併する症例は予後が悪く、多発性筋炎・皮膚筋炎の初発患者のうち約10%は死の転機を迎える。全症例の5年生存率は、約80%前後とされるが、治療法は進歩しており、さらに改善していると思われる。しかし、筋炎はステロイド減量で再燃しやすく、また、筋力回復には長期必要する場合も多く、治療後も過半数の症例に筋力低下が残る。


と言うことなので
いつも楽しく暮らしたいと思ってます。


もし再燃したら?
今は新しい治療薬も出ているそうです(まだ治験ですが)

■新しい治療

現在、筋炎と副腎皮質ステロイド治療によるPM/DM患者の筋力低下を防止するための医師主導治験が分岐鎖アミノ酸経口投与を用いて行われている。リクルートされている症例は、筋力低下があり副腎皮質ステロイド薬で未治療のPM/DM患者


いつもありがとうございます

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多発性筋炎の原因・症状・検査・治療などを詳しく

2017-01-08 20:51:38 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
筋炎とは、手足などの筋肉に原因不明の炎症ができて、力が入らなくなったり、筋肉痛を起こす病気です。
特徴的な皮膚炎を伴う場合を皮膚筋炎、伴わない場合は多発性筋炎と呼ばれます。
他の膠原病と同様に、女性に多く発症します。
病状が進行すると、日常生活における動作が困難になります。
寝返りや起き上がり、物を取る動作や歩行、階段の上り下りなどがスムーズにできなくなってしまいます。

この病気は、かつては筋肉や皮膚のみの病気だと考えられていましたが、肺、心臓、関節など他の臓器も障害されることがわかって来ました。
日本全国に2万人ほどの患者さんがいると考えられており、男女比は1:3で、発病のピークは5~9歳と50代にあり、中年の発症が最も多いです。

多発性筋炎の原因
原因は不明ですが、自己抗体が筋肉を攻撃してしまうせいではないかと考えられています。
免疫の異常に加えて、ウイルスなどの感染、悪性腫瘍、遺伝的素因などが合わさって発症するとみられていますが、はっきりとはわかっていません。

多発性筋炎の症状
筋肉の症状としては、疲れやすくなったり、力が入らなくなったりします。
ゆっくりと進行することが多く、特に太ももや二の腕、首などの体幹に近い部分の筋肉が、対称的に障害されやすく、たとえば、しゃがんで立ち上がる動作が困難になったり、階段の昇り降りがしにくいなどが認められます。
人によっては、食べ物を飲み込む筋肉が侵され、ものを飲み込みにくい症状(嚥下障害)がでます。皮膚の症状として、ヘリオトロープ疹といって瞼に紫赤の腫れぼったい皮疹がでたり、ゴットロン丘疹という、手の指の関節や付け根、手足の関節などに皮膚が剥ける赤い湿疹が出たりすることがあります。
日光に当たる部分に斑点状の紅斑が見られることもあります。
20~30%の患者さんにはレイノー症状といって、寒冷時に手足の指が真っ白(もしくは紫色)に変色する現象がみられます。
約30~40%の患者さんには、間質性肺炎という、最近やウイルスによらない肺炎がみられます。これにより、息切れや咳、呼吸困難などの症状がでます。
心臓の筋肉が侵されると、不整脈を起こすことがあります。
全身倦怠感や食欲不振、体重現象もみられます。


多発性筋炎の検査
筋肉の働きや異常を調べる検査と血液検査が主な検査です。
血液検査では、筋原性酵素(クレアチンキナーゼ・アルドラーゼなど)の上昇と自己抗体が検出されます。
筋電図のほか、筋肉の一部を切り取って顕微鏡で調べる生検、MRIによる筋肉の炎症部位や程度の診断が行われます。


多発性筋炎の治療
病気の重症度や症状の出方に個人差があり、それにふさわしい治療が行われます。
基本となるのは、ステロイドによる薬物療法です。
一度の大量のステロイド剤を投与する大量ステロイド療法が行われ、筋力の回復や検査の所見を見ながら、数ヶ月かけてステロイドの量を減らし、最小必要量(維持量)まで服用量を減量します。
急激にステロイド剤を減らすことは、体の負担になる上、病気を再燃させてしまいますので行いません。
副作用が著しくてステロイドを減らしたい場合や、それだけでは十分な効果が見られない場合は、免疫抑制剤が用いられます。

間質性肺炎を併発する場合も、ステロイドや免疫抑制剤が効果的に働きます。γグロブリンの静脈注射が有効である患者さんも増加していますが、この注射は保険適応外であり、長期の投与による有用性や副作用が不明であることから、今後の検討が必要とされています。
悪性腫瘍の治療によって、筋炎や皮膚炎が改善することも知られています。
それに加えて、筋力低下の進行を防ぐため、リハビリテーションも重要になります。
力が入らなくなったからと、自己流で筋肉トレーニングなどを行ってはいけません。

一般に、筋原性酵素が薬物療法によって正常値になり、筋肉が順調に回復した後に行います。
病気が改善するまでは安静して、筋肉に負担をかけないようにすることが大切です。

皮膚の炎症の対策は、日光にあてないことと、外用薬の使用です。

食事は高タンパク、高カロリー食で消化のよいものが望ましいです。
感染症や悪性腫瘍、誤嚥性肺炎、呼吸不全などがなければ、予後は良好です。
5年生存率で90%、10年生存率で80%ですが、経過は患者さんによって異なります。

http://allergy.kaizen-taisaku.info/kogenbyo/post-1980/

う~(・・? ちょっと古い情報でした 👆
2011年に入院した時はγグロブリンの静脈注射は保険適用になってました。

頑張るぞ~ 私✌

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心穏やかに

2016-12-27 18:09:06 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
私の場合、ステロイド治療の影響で冷えもひどく肩甲骨の間と腰にホカロンを軽量ベストの内側に貼ってます。

眩しく感じるのでどこへ行くにも遮光のサングラスを持ち歩いてます。

外出のときには風邪予防に必ずマスク着用。

以前よりは大分良くなりましたが、精神面ではすぐキレやすく怒りが止まらない つらいですよ周りの人を傷つけてしまうのだから

理解もされないままだから家族で大喧嘩なんてことも多々あります

その他に鬱症状や多幸感などもありますが、以前よりは大分良くなってきてますが…

まだまだ辛い時があります

でも、こうやってブログも出来るようになったので、今年は去年より良い年でした


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白血球

2016-12-27 14:11:01 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
健康な人の血液中の白血球の目安は、1立方ミリメートル当たり4千~9千個です。おおよそ3500個以下になると、白血球減少症と言います。

 白血球減少症は、さまざまなことで生じます。
《1》骨髄に主な原因がある血液の病気
《2》膠原病(こうげんびょう)などの自己免疫の病気
3》肝硬変などで脾臓(ひぞう)の働きが正常よりも高くなることで起こり

橋本病は、自己免疫の病気に関連した白血球減少症であると思われます。

 自己免疫の病気の中で白血球減少症を生じる代表的なものは、膠原病の中の全身性エリテマトーデス、強皮症、シェーグレン症候群などです。橋本病の一部の方も白血球が減少することがあります。

 同じ膠原病に分類される関節リウマチ、多発性筋炎、血管炎症候群やベーチェット病などでは、逆に白血球が増加します。

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プレドニン錠の主な副作用

2016-12-20 21:32:51 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
主な症状
消化不良 腹部の張り、吐き気、下痢、便秘、嘔吐、胃の痛み、食後の腹痛など

易感染 免疫抑制作用により風邪やインフルエンザ・肝炎などの感染症にかかりやすくなる

副腎不全 食欲不振、吐き気、異常な体重減少など

精神変調 多幸感、神経過敏(不安感・イライラ)、倦怠感、動悸、うつ状態など

頭痛 離脱症状(後述)の主な症状ですが、服用中にも発症

睡眠障害 不眠、異常な眠気

骨粗しょう症 骨密度の低下、腰痛、筋肉の痛み・こわばり、関節の痛みなど

内分泌系 生理不順、生理痛の悪化など

高血糖 頻尿、多尿、口の渇き、糖尿病症状の悪化

血圧の上昇 血中のナトリウム濃度が増えるため、血圧が上昇する

皮膚トラブル 発疹、かゆみ、皮下出血、ニキビ、多毛、脱毛(円形脱毛症など)など



離脱症状について

プレドニンなどの強力な作用を持つ薬を長期間服用していた場合、服用をやめると離脱症状が出ることが多くあります。具体的な症状やその重さは用量や期間などによりますが、多ければ多いほど、長ければ長いほど症状も重いというのが一般的です。

多くの場合、服用期間が2週間以内であればすぐに服用をやめることができますが、2~3週間以上の場合は離脱するためにある程度の期間が必要です。

■主な症状
プレドニンの離脱症状には、強い倦怠感や関節痛、吐き気、頭痛、血圧の低下などがあります。
これはプレドニンの大量摂取や長期間の使用から副腎の機能が低下し、ホルモンの分泌が減少することなどが原因で起こります。

また、服用を急にやめてしまうと、食欲不振や筋肉痛・関節痛、手の震えだけでなくショック症状などが現れる場合もあります。くれぐれも医師と相談しながら、少しずつ減らしていくようにしましょう。

■離脱症状が出る期間
プレドニンの服用をやめる場合、薬の量をだんだん減らして体を慣らしていく必要があります。そのため、服用量が多い・服用期間が長いと、それだけ離脱にかかる期間も増え、離脱症状も長く続きます。
離脱症状が出る具体的な期間については、状況によるところが大きいので一概にいうことはできません。

また、治療を行っていた病気の種類によっては、5mg程度のプレドニンを一生飲み続けなければならない、ということもあります。

あまりにも離脱症状が深刻な場合、医師の判断で一度薬の量を増やしていくなどの対処がされる場合もあります。プレドニンなどステロイド薬からの離脱症状に悩む患者さんは多く、医師も理解があるでしょう。
離脱のためにはある程度の我慢が必要という意見もありますが、我慢しすぎずに医師に相談し、連携を取って服用量を減らすことが大切です。

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君の笑顔に癒される

2016-12-06 17:51:50 | 皮膚筋炎・多発性筋炎
プレドニンが1ミリ減っただけで、もう副作用が現れている😢

怒りと多幸感。

多幸感は自分でも良いと思う時がありますが、怒りは自分でもどうしようもなく抑えられなくて嫌になる。

悲しいなぁ・・・😢




君の笑顔に癒やされ、ふと我に返るよ


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