手の膿疱はだいぶ減って来たのですが、皮膚が薄くなって赤くなり痛みがあります。まだ膿疱が出てきそう…(涙)
今日は大学病院で一月振りの診察でした。皮膚科とリウマチ科で10時から４時まで。SAPHO症候群を治す事は今の医療では出来ない。高額(３割負担で10万円負担)な生物学的製剤を一生射たなければならない、と言うのが今日の結論でした。皮膚科、リウマチ科とも投げ合い、今は臨床例も少ないけど何とか一緒に頑張って完治を目指しましょうとか、全く無く、研究しようと言う意思も微塵たりとも感じられませんでした。(ちょっと愚痴です)
最後に…天の川に病が全て流れて無くなりますように祈ります。
7月7日午後7時