重症筋無力症とバトルRunいやスマイルRunか(^^)

さらばステロイド2

日記

2016-04-21 19:50:00

ステロイド0生活3日目に突入♪

(残ったステロイド)
昨日のナイトラン10kmでも今のところ問題無し♪症状に変化は感じられない気がする……いや首が少し重い様なクタクタ感がある、気のせいか！……約１年間、不眠症、食欲、精神不安定、分けの解らない体調不良など副作用に苦しんだ。連日40ミリから会社復帰したが正直10ミリを切るまでは辛かった。しかし会社の理解もあり、辛い時は会社の休憩所で幾度も休ませてもらって何とか凌いだ。残業もほぼ無し。同僚達には随分助けてもらった。感謝(^^)v。

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コメント一覧

mibunoookami1875

2016年5月1日

Re:ステロイド
200有りながら日常生活に問題無しですか、やはり個人差がありますね。勉強になります。
私の場合は70を超えた当たりで症状が強く出る傾向があり、今回200以上あったので下げる為に大量のステロイドを飲む必要がありました。ステロイドの副作用の怖さを前回で経験してるので物凄く抵抗しましたが、主治医からこれ以上下げるにはステロイドしか治療方法が無いと言われ連日40ミリ(隔日80ミリ)からスタートでした。ステロイドは余り使用したくないクスリ、現状で日常生活に問題無ければ増やす必要が無いと言う判断かもしれませんね。！

主治医と良くご相談することが良いと思います。

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５０代女子

2016年5月1日

ステロイド
投薬と治療、教えていただきましてありがおとうございます！かなり違うのですね！！今度一度良く医者と話してみます！
日常生活にはまったく影響はないのですが、下げるには今の飲み方では足りないのですね。連休と、連休前の仕事でお礼が遅くなり失礼をしました。

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mibunoookami1875

2016年4月24日

Re:プレドニンの量
ご存じのように、この病気には個人差がありますが200とは高いですね。
14年前は手術後、ステロイド100ミリを隔日でスタートしました。3月22日から8月31日までの長期入院でした。
昨年は最初にガンマブログリンを投与され330台から170台になり手術後はたしか120台、その後は血液交換4回で93、パルスでたしか73まで下がりその後はステロイド40ミリを連日とプログラフ3錠でスタートしました。
入院は2月から3月20まででした。
毎月血液検査しており、多少の上下はありますが現在53まで下がりました。

病院の治療方針や50代女子さんの現在の状態、個人差があるので分かりませんが抗体数値を下げるのに最初から連日15ミリは少ない様に思えます。主治医とよく相談されると良いと思います。
抗体数値200とステロイド15ミリ、大変だと思います、お大事にして下さい。

また何かしらあればコメント下さい。

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５０代女子

2016年4月24日

プレドニンの量
http://mg-jusho-kinmuryokusho.webnode.jp/
経過を丁寧に書いていただきありがとうございます。いったんゼロになってもまた再発することもあるのですね。。私は４００から２００になったのですがそのあと下がりません。。本当にひとそれぞれですね。。吸いません、追加でおしていただきたいのですが、手術直後のプレドニンは５０とか６０とか大量に飲まれていたのでしょうか？やはりそれくらい投与されると下がるのですかね？
私はずっと最初から１５程度なのです。。

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mibunoookami1875

2016年4月24日

Re:抗体の値
ありがとうございます。
まだまだ油断せず慎重に行きたいと思います。

さて抗体数値の件ですが
最初の発病時(14年前)は386でした
胸腺拡大手術後から約１年半でステロイドを0にしてもらいました。年一回の検査ですが数値は徐々に下がり始め、データが残っている2010年は31、2011年は26、2012年10月は22、2013年8月は62、2014年4月は67、この時期から複視が復活。同年6月は77、同年7月に風邪をきっかけに症状悪化、検査結果で220、同年9月は215、ステロイドの副作用が嫌で、自然と治まると思いきや症状が徐々に悪化、同年12月は230、2014年新春から症状悪化、検査で腫瘍再発が見つかり2014年2月手術。手術前の数値はたしか330でした。
発病まで数値経緯はこのようになります。
参考になりましたでしょうか。

何がありましたら、またコメント下さい。

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５０代女子

2016年4月24日

抗体の値
http://mg-jusho-kinmuryokusho.webnode.jp/
脱ステロイド　おめでとうございます！良かったですね！　ちょっと羨ましいです。実は私は抗体の値が２００を超えており大変対価のですが、もしよろしければ、治療前からの抗体の値の推移をおしえてください。

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mibunoookami1875

2016年4月23日

Re:おめでとうございます！
ありがとうございます。
お元気そうですね良かったです♪

食欲分かりますモリモリでした。昼飯は握り寿司一個程度しか食べない用にしてますが、気付くと茶碗一杯にもっている(笑)…美味しいから仕方ないですよね(^^)
食べた時はなるべく消化する様にしてました。

前回は0にしてから抗体数値22まで下がりましたが長距離走行を行う様になってから62まで上がった経緯があり、原因が長距離走行なのか腫瘍再発なのかは正直解っていないので色々試しながらやって行こうと思っています。もちろんブログで情報開示しますので参考になればと思っています。

ヨガも身体に良いと聞きます。続ける事がきっと良い結果をもたらすのではと思います。

本当にお互い無理せずやりましょう♪
また覗いて下さい。

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にこ

2016年4月22日

おめでとうございます！
ステロイド０おめでとうございます！
久しぶりのコメントですが、ずっと訪れてました。
相変わらずのrun素晴らしいですね！
そして、ステロイド０なんて！羨ましい。
私も焦らず０を目指します。
私は食欲モリモリの副作用で困ってます（笑）
お互い無理せずやっていきましょうね。
runも引き続き応援してます。お身体の事は一番ご自分がお分かりでしょうから。
私はマイペースにウォーキングを継続中です。
あと、ヨガをはじめてちょうど３ヶ月になりました！
珍しく、続いております。
それではまた。

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