泣いて笑えたら明日は元気✨

慢性骨髄性白血病闘病の記録。

ちょっと元気になったよ。

2018-02-06 10:49:30 | 闘病記録
2月5日。
寝汗❗いつものようにタオルが必要。スプリセル休薬しているからだろう浮腫みからかなり解放され、倦怠感も軽くなった。今だけ❗って事で年末から放置していた細かいところのお掃除とファンヒーターを軽く分解して内側の埃を掃除。数日前から燃焼空気取り入れ口の掃除をしましょう的なerrorで止まるようになっていた。今日から解放されるだろう。
少し動くだけで気分はスッキリするけど、息切れが気になる。 少し休めば治まるけど以前にはなかったから気になってしまうね。

2月6日。
今日も不快な寝汗❗起床して直ぐに着替える。冷え込みが強く寒いので濡れた下着、パジャマはすぐに冷たくなりとにかく寒かった。
首から肩にかけての痛みで何度か目覚めたせいか頭痛。鎮痛剤はちょっと様子見てからにと思いながら洗濯。簡単に掃除をしたら治まっていた。スプリセル休薬中だから少しでも内臓を労りたいので仕事もお休みしているから我慢。

さあ!ここまでは朝までの様子。

こんな時皆さんどうしてるのだろうか?
仕事に行けない程体調悪いって皆さんはなかったのかな?
慢性骨髄性白血病の診断、体調不良、副作用で動けない程の体調不良等で仕事をお休みする事が多く経済的に大丈夫なのかな?と不安になる。今は有給休暇で休んでいるけどこの先たぶんん数日で無くなる気がする。4月迄発給されないのであまり休んでしまうと家計に響く。
どうしたもんなのかな?って思いながら傷病手当を受ける事出来るのかな?
今まで多少の体調不良以外に病気らしい事すらなく元気と明るさを取り柄にしてきたから全くわからない。
今までの治療経過からしたらスプリセル再開でまた体調不良にはなるんだろうし、感染もしたりしていると不特定多数の方が出入りする職場だけにちょっと怖いし。
職場は対応できるから体調第一、治療第一でとかなり理解はあるけどちょくちょく「お休み下さい体調悪いです」とは言いづらい。1日単位で勤務する局を指定された勤務表(1ヶ月分で作られる)に添って勤務しているため他の方に代えて貰うなどして頂くとなり凄く迷惑をかける。だったら1ヶ月なり思い切って休んだほうが迷惑ではないのかな?とか考えてしまう。
とりあえず明日血液内科受診日なので主治医に相談して傷病手当の証明は書いて頂けるのか聞いて見よう。

無理して家族が悲しい顔で過ごすのは嫌だし。(今朝も娘に「入院とかしないよね?嫌だよ。私はどうしたら良いの?」と言われたばかり。)
主婦として最低限の家事はしたいし。仕事は代わりが居ても主婦の代わりはいないか~。
家事が出来ない娘ではないけど、娘も不安でいっぱいなんだろうな。

あ~⤵どうしたら良いのだろうか~❔





感染(;_;)/~~~

2018-02-04 18:56:52 | 闘病記録
1月29日から発熱。
1月31日の血液内科受診日まで辛い時間を過ごした。
そして受診日、インフルエンザなんだろうと思いながらいつもの血液検査、胸部レントゲン、心電図を済ませて待つこと一時間。
呼ばれると主治医が血液検査の結果を良く観察していた。そして「体調いかがですか?」と話始めた。29日から熱があり身体も痛いし、職場でインフルエンザ感染者がいる事を伝えると検査しておきますねと、そして血液検査の結果について説明して下さった。
血小板、白血球が正常値以外まで下がっている事で感染、出血の可能性が高まる状態。そして胸水が貯まり始めている事もレントゲンで判明。インフルエンザの結果は陰性、血液検査から
炎症反応が➕だとわかり、発熱は感染によるものだと判明。
そしてスプリセルは血小板、白血球が回復するまで使えないので休薬となってしまった。
次回受診は1週間後に。不安ばかりが残るまま会計をして処方薬局へ行き帰宅。
熱はあるままなので夕飯は冷凍鍋焼きうどんを買って帰宅して直ぐに横になった。
後は娘にお願いしてしばらく寝て起きると少し楽になっていたが何を食べても苦い。
その後はお風呂で温まりすぐに鎮痛剤で寝てしまった。
夜中に物凄い寝汗で目覚めた。額から頭に伝う汗、首から背中にも。全身がぐっしょり濡れていた、拭いて着替えると寒気で震えた。その後は時間が経過していないため鎮痛剤は飲めない、そのままベッドで横になるしかなかった。目覚めると寒い❗とにかく寒い❗
鎮痛剤と抗生剤を飲む為無理矢理食事をして服薬。しばらくこたつで温まるつもりが寝てしまった。目覚めるとまた寝汗❗着替え水分補給。少し楽になりしばらくゆっくりと過ごした。
そんな日が2日まで続いた。そして昨日、3日少し買い物しないと冷蔵庫に何も無い。主人に頼んで買い物に付き添ってもらう。なんとなく昨日から食欲が戻り始めてきたので節分だし、恵方巻を買ってきた。どうやら塩味が苦味に感じる事がわかってきた。お醤油がとにかく苦かった(;_;)
しばらくは安静にとの事で次回受診まで仕事はお休み。
今日はだいぶ回復してきたので昼間からゆっくりと無水カレーを仕込み夕方カツをあげてカツカレーを作ってみた。主人も娘も数日適当に食事をしていたから喜んで沢山食べてくれた。
良かった💮
明日もこのまま回復していって欲しいなぁ~✨

早くスプリセル再開出来ますように。(副作用嫌だけどね。)
白血病細胞が増えちゃうよー不安過ぎる。移行期にする訳にはいかない‼

昨年12月20の確定診断から今日までを綴り終えた。

あの時、この時、涙ばかり。きっとまだあるのかな?

今日まで沢山の方のブログを拝見して「そうなんだ~。私と同じだね」とか治療についても情報を沢山頂いた。そして、私もこれから発症してしまった方の力に少しでもなれたらいいな❤

次回更新は明日かな?
明日も泣いて笑って元気に✨

服薬後初めての受診日

2018-02-04 14:38:07 | 闘病記録
1月10日 血液内科受診日
いつも通りの受診前血液検査、今日は心電図、胸部レントゲンを済ませ待合室へ、待つこと30分くらい、あれ!今日は早い❗
診察 浮腫み、腹痛、下痢、頭痛、酷い倦怠感で土日はぐったり、昨日は仕事お休みさせて頂いた事を話す。整腸剤、鎮痛剤を処方して頂いた。血液検査の結果はよい感じに白血球も血小板も減り始めていてスプリセルの効果は出てるので次回1週間後まで頑張って服薬しましょうとなった。
先生?この副作用ってずっと続かないよね?とは言えずに診察室を出た。

スプリセル効いてるのなら良かった❗頑張って服薬しようと思いながら帰宅。疲れたし、お腹が痛い。早く寝る事にした。結局 1月14日まで体調はすぐれず、職場の配慮でお休みさせて頂いた。
1月17日血液内科受診日。
いつも通りの受診前血液検査へ。今日も診察まで30分。早くて助かるわ。
若い女性職員さんインフル疑惑で早退しちゃったから職場に戻れるね。
血液検査の結果は順調に白血球、血小板は減り前回の半分になっていた。順調に来ているので次回は2週後にしましょうね。こんな小さな事が凄く嬉しかった。
薬局でスプリセル2週分を受けとり会計は限度額になっているので不要ですよ。と言われ有り難いなぁ~社会保険と改めて思った。車を運転しながらパンで昼食を済ませ職場に戻った。
次回受診日は31日。
浮腫み、倦怠感以外は楽になってきていたが週末にはもうクタクタで2週間になろうとした1月28日の朝方寒気で目覚めた、慢性骨髄性白血病とわかる半年前くらいから寝汗が気になっていた。更年期なのかな?と考えていた。寝汗がひいて寒いのかな?って思いながらゆっくりと日曜日を過ごしたが夕方また寒気。そして翌日の朝発熱。
身体もあちこち痛むからもしかしたらインフル貰ってしまったかな?直ぐに病院に行っても検査は正確にでないから31日の受診まで寝てる事に。熱は37℃台を上がったり下がったり、あまりにも身体が痛むので鎮痛剤でしのいだ。辛くて家事も出来なくなっていった。
次回更新は感染。

新年明けまして治療開始。

2018-02-04 13:52:17 | 闘病記録
1月5日 主人と娘に付き添われ血液内科受診。
診察前に血液検査。診察室に呼ばれるまで一時間。
呼ばれて「ご主人と娘さんですかね、こんにちは」そんな挨拶が主治医と交わされ、徐々に病名が家族に知らされた。そして、病気の説明、治療の説明、医療費が高額になる事、普通に生活出来る事等が話された。高額療養になるため色々な補助が有ることなどをケースワーカーさんが話してくれた。「薬による副作用は有るので無理しないで下さいね。困ったら連絡して下さいね。服薬は薬が間に合えば明日からスプリセル100ミリグラムで開始です。」
次回は1月10日で予約となりました。
1週間分のスプリセル40400円❗わかっていたがなんてお高い❗
主人もびっくり❗「こんな高い薬見たことないわ」と呟いた。
心の中で「ごめん、ほんとごめん。」なんども呟いた。涙が出そうだった。
娘を社会に出しマイホームも手にいれて沢山貯金を使いやっと楽になり始めたばかりの我が家。後は老後に向けてとにかく貯めなければと思っていた矢先だけに経済面でも主人に苦労かけるんだねと思うとやはり早く白血病細胞をやっつけなきゃねと思った。

1月6日 朝食後、初めての服薬。特に何も起こらなかった。
1月7日 起床しびっくり❗顔が特に目の周りが腫れてるー!そして午後お腹が痛い。
土曜で良かったと思うも、翌日1月8日ますます腫れてお腹は痛い、下痢する。
1月9日浮腫み、下痢、腹痛、倦怠感、頭痛に襲われお休みさせて頂いた。
私の場合出勤する場所が数局ありほぼ毎日違う為沢山の局に迷惑をかける事になる。
年末に病名も治療についても全て話してあった。「大丈夫です。みんなでバックアップしますから大船に乗った気持ちで治療に専念して下さい。わがまま言って下さいね。居ないと困るので辞めたりしないで下さいよ。今は治る病ですからね!」生命保険、ガン保険を販売する会社ですから理解は早い。そしてありがたくて涙が止まらなかった。職場で大泣きした。

これはもう早く元気になって営業頑張って恩返ししなければと心に誓った❗
次回更新は服薬後初めての受診日。

泣いて過ごす?クリスマス、お正月

2018-02-04 12:25:01 | 闘病記録
12月20日の確定診断から年末年始へ。
お仕事は繁忙期、落ち込んでいる暇もない、けどそれが良かったかも?仕事中は忘れていられる。
そんな中「健康保険限度額適用認定証」の発行をしなきゃ❗と思い付く❗
申請書を送って一安心次回診察に間に合うといいな~。
あっと言う間にクリスマス🎅ケーキは早目に予約済みで良かったわ。ケーキのことまで考える余裕がなかったから。毎年ローストチキンは手作りと決まっていて家族は私が焼くチキンをとても楽しみにしてくれている。下ごしらえしながら思った「来年は焼いてあげられないかも」
大粒の涙がぽろぽろ(´;д;`)焼けて家族の笑顔を見てまたぽろぽろ(´;д;`)
そんなクリスマスを過ごした。
ドタバタ年末年始。
大掃除。ごめんなさい今年は出来そうにない、気分ものらない。

義母様 レビー小体型認知症が10月から進行し始め只今入院中、しかも入院中に大腿骨骨折。
毎週末片道一時間の病院へ様子を見に行きながら洗濯物を入れ換えていた。
それも息子である主人に任せる事に。紅白歌合戦くらい自宅で観たいと義母は私に訴えてきたけど自立さえ出来ないのであれこれと話納得させる。やれやれ。

義妹が千葉県から帰省。例年は義母宅で年末年始を過ごしていた義妹だけど我が家に居てくれるほうが楽だし、一人年越しも淋しいだろうと我が家で年越しする事に。
料理は全て手作りの我が家だと知ってる義妹、責めて材料くらいはと美味しい物を沢山買い込んでくれた。年明けからの薬代を考えると凄く有り難かった。
新年元旦。田舎の我が家は地区の新年会が有る。越してきてびっくりしたが新年会は元旦の午前10時からと決まっているしかも役員のため準備をしなきゃいけない。ゆっくり出来ない元旦です。終わったら義母の病院へ新年の挨拶に。あっと言う間にお正月は過ぎて行ってしまった。
さあお正月が終わったら治療開始。服薬は1月5日から。
次回更新は治療開始から。