悪性神経膠腫(グリオーマ)と闘う女。

28歳の誕生日に発症。

膠芽腫

右後頭葉

日々のあれこれ・たまに病気のこと

ブログを始めた理由と想い

2015-05-28 14:33:21 | 入院1




今まで私は、ブログなんて自分を晒して恥ずかしい…と思っていました。そんな私がいまブログを書いています。
理由はひとつ。

同じ病気の患者さん、そのご家族に、私の病態が少しでも参考になり、少しでも励みになれば・・という想いから・・ブログを始めようと思いました。
私はまだ治療途中で、私自身将来が保証されているわけではありません。
ですが、まだ先はあると信じています。
私は新婚です。籍を入れた4日後に入院しました。旦那さんとはまだ一緒に暮らしたことがありません。結婚式をしていなければ、新婚旅行にも行ってません。子どもも授かりたいです。私にはまだやりたいことが沢山あります。だから病気に負けるわけにはいかないのです。これから先の人生、この病気と付き合っていくつもりです。悲観しても仕方ない。なってしまったなら、それを受け止めて闘おう。それが私に与えられた試練だと思っています。そしてこんな風に発信していくことが、いまの私に出来ることだと思っています。


ここからはそう思うようになった背景を書いていきます。


2015年5月22日。

初めて、自分の病気について調べました。
手術から1ヶ月たち、治療開始から2週間たった頃です。
手術が終わったら退院出来ると思っていた私は、
先生が"病理検査して治療方針を決めて治療していく"と言っていたとき、"ん?なんのこと?意味わからん"って思っていました。
そして、検査結果が出て、グリオーマと聞きましたが、聞いたことない名前だったし、"まぁいっか~。先生が放射線とか化学療法とか言うし、言うこと聞いて治療してもらお!"と呑気でした。その頃の私はどんな病気かということより、治療の副作用の方が不安だったから。
術後のときのように、また吐き続ける毎日だったらどうしよう…ただそれだけが不安でした。
だから、治療に慣れてきたいま、あまり副作用がなかったから、心に余裕が出来て、病気について調べてみようと思いました。



色々難しいことが沢山書いてありました。

わかったことを簡単に書くと、
・悪性の腫瘍であること。
・腫瘍の場所によって症状が違うこと。
・腫瘍の種類がいくつかあり、グレード(悪性度)1から4によって治療方法や、予後が違うこと。
・40歳すぎの男性がかかりやすいこと。
・10万人あたり3人程度に発生する脳腫瘍であること。


正直ショックでした。
私はグリオーマの中の種類やグレードを聞いていません。
治療方法から調べてみると、グレードは3か4・・
3だろうと思っています。
4だとショックが大きいので、3であってほしいという願望です。3だから再発しないというわけでもないし、予後が安心ということもありません。


この時初めて、自分の病気が大変な病気であることに気付きました。
そして怖くなり、不安でいっぱいになりました。
今まで、"なんとかなるやろ~治るやろ~"って思っていたけど、そんな簡単なことじゃないと気付きました。

そして本当は、病気になったことから私は目を背けていたんですね。他人事のように思っていたんです、きっと。そのことにも気付きました。
その日その日に一生懸命で。もちろん、それが大事なことはわかってます。
だけど、簡単に考えてたのは事実です。

自分の病気について分かったあと、私は自分と同じ病気の患者さんのブログを検索しました。

やはり、人それぞれ・・と言ってしまえば簡単ですが、腫瘍の位置、グレードも様々で、治療に使う薬の種類も様々。

その中に、私と同じ右後頭葉に腫瘍ができた方がいらっしゃいました。
他には私と同じ歳で脳腫瘍が発覚した方もいらっしゃいました。

私はこの方たちのブログを読んで、すごく励まされました。
強く生きよう。そう思いました。


ちゃんと、病気と向き合った日。闘うと決めた日。
私もブログに残そうと思いました。


そしてこれからについては、再発させないように気をつけ、元気に日常生活を送り、社会復帰をしている姿を残したいと思っています。
それが、患者さんやご家族の、将来の希望をもつ助けになれれば。それが私の願いです。

だから気持ちの面も、正直に書いていこうと思っています。
あなただけじゃないです。私もそうです、と伝えたいからです。

私の想いがいつか、同じように苦しんでいる方の心に届きますように。


これが
私がブログに込める想いです。



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