悪性神経膠腫(グリオーマ)と闘う女。

28歳の誕生日に発症。

膠芽腫

右後頭葉

日々のあれこれ・たまに病気のこと

お久しぶりです。

2017-03-03 14:25:11 | 2年目
こんにちはorangeです。久しぶりの更新です。


前回の更新が2016年7月14日。

その日から今日までの間に、途中まで書いて下書きのままにしたものが2つありました。


せっかくなので、それも残そうと思います。

まず7月18日に下書きにしていたブログがコチラ。↓


2016年7月15日

MR検査を受けました。

今回のMR検査は免疫治療をした後の検査ということで強く期待して挑んだ検査です。

結果は22日に聞きに行くのでまだ分からないのですが。

いい結果だといいな・・・。



話は尿たんぱくの話になりますが、
わたしは6月から尿たんぱくの数値が悪く、アバスチンの投与を中止していました。


↑ ここまでです。




下書きにしたブログ2つめは8月12日の分がコチラ。↓


8月になりました。
すこし前のことですが、MRI検査のことについて書きたいと思います。

7月15日にMRI検査をしました。

免疫治療後の検査だったため、今回の検査はすこし期待していました。

結果は、特に変化なし。ということでした。


ちょっとガッカリしました。

ですがここ2ヶ月ほど尿たんぱくの増加によりアバスチン(点滴投与)を中止していたので、「特に変化なしということは、悪くなってないってことだから、大丈夫」と先生に言われ、しぶしぶ納得しました。

この日は尿たんぱくが落ち着いてきていたので、中止していたアバスチンを投与しました。


↑ここまでです。

わたしはなんでこのとき、ブログを書き上げず、下書きにしたままだったんだろう。


8月から、3月3日の約7か月を思い出しながら、いまのわたしの状況を書こうと思います。


7月のMRI検査のあと、10月と今年2月にも検査をしました。

7月の検査結果と10月の検査結果を比べると、すこーしだけ良くなっているような結果でした。

10月と今年2月の検査結果を比べると、良くなっているとは言えない結果でした。


現在している抗がん剤治療は、テモダール(カプセル)の服用とアバスチン(点滴)の投与。

免疫治療。

漢方の服用です。

どの治療もこれといって副作用は感じていません。

が、アバスチンの副作用として、腎臓に負担をかけるとのことで、去年(2016年)6月頃に、尿たんぱくの数値が悪く、2ヶ月程、アバスチンの投与を中止していました。

8月には尿たんぱくの数値が正常値に戻ってきていたため、またアバスチンを再開しました。

そそれから3週間に1回のペースで約3ヵ月間アバスチンを投与していましたが、回数を重ねるにつれ、尿たんぱくの数値が悪くなってきていたため、11月の半ばからまたアバスチンを中止することになりました。


アバスチンの投与を中止して1ヶ月後、久しぶりに生理がきました。



体調面でいうと、9月から11月は偏頭痛に悩まされる日も多かったですが、リンパマッサージで身体をほぐす習慣をつけると、だんだん頭痛の回数も減ってきて、病気との付き合い方、手術後の体との付き合い方に慣れてきたこともあり、旅行に行ったり、友人と遊んだり外出する日も多かったです。


でも、活発に行動した次の日は疲れで起きれない日も多々ありました。


特に年末年始は身体が重くて、引きこもった生活を送りました。


2017年にはいり、やる気と気力がかなり低下し、病院と実家に帰る以外は家でのんびり、ぐ~たらな毎日を送り、平和に過ごしています。



2016年11月からアバスチンを中止し、1ヶ月後の12月、そして翌月(2017年)の1月と生理がくるようになりました。
1月の生理は量が多く腹痛と腰痛が結構きつかったです。

月経サイクルも病気前と同じサイクルに戻ったので、出来ればこのままアバスチンを終了し、妊活に励みたいなーと思っていました。

そして2月17日にドキドキのMRI検査をしました。

アバスチンの投与を中止していたためか、検査結果は、前回の検査結果と比べると、良いものではありませんでした。

ひどく悪くなっているわけではありませんが、やっぱりアバスチンを投与した方がいいですね。という結論に至り、尿たんぱくの数値も正常値になっていたので、約3ヶ月中止していたアバスチンの投与を再開しました。

すると、

アバスチン投与から5日後に、不正出血がありました。
量が多いわけではありませんが、地味に3日間続きました。

そして、2月26日のお風呂上りのことです。

右乳首にニキビのようなデキモノをみつけました。

大きさはすごーく小さくて白いニキビと思ったわたしは、乳首にもニキビって出来るんだ!と驚きながらつぶしてみました。
すると、めっちゃ痛い。
いつからあったんだろう?なんか病気かもしれんと不安になりながら、調べてみることにしました。

「乳首 ニキビ」で調べてみると、なんか色々書いてありましたが、あてはまるものは乳腺症というものでした。

実は2月の前半あたりから、右胸の横、脇の下あたりに腫れたような痛みがありました。

この日も右脇の下、胸の横が痛かったので、この件も調べてみることに。

すると、乳腺症の可能性にいきつきました。

ということで、乳首のデキモノも胸の痛み(リンパの痛み)も乳腺症だと思われます。

わたしの判断なので、違うかも・・・。

不正出血の件もあったので、アバスチンの影響で女性ホルモンが崩れたんじゃないかなと、考えました。

デキモノはつぶさない方がよかったようですが・・。

デキモノを見つけた翌日の27日は、洋服が触れるだけで痛い。

胸のまわりが腫れたように痛いし、なんだかムシャクシャしました。

やる気が起きない、気分が乗らず、情緒不安定というか、生理前のイライラといった感じでした。


次回、主治医と薬剤師さんに報告してみます。

どんな薬でも副作用がありますが、個人差がありますと言われるので、当てはまらない副作用もあります。

わたしのアバスチンの副作用は主に女性ホルモンに影響しているということが、病気2年目にして、ようやく分かってきました。


来月4月で、病気3年目に突入します。

まだ手探り状態ですが、比較的元気に過ごすことが出来ていることに感謝でいっぱいです。

これからは、ちょこちょこブログを更新していこと思います。

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2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
パドルさんへ (orange)
2017-03-31 18:25:44
パドルさんはじめまして。
コメントありがとうございます。
詳しい状況も教えてくださってありがとうございます^^

わたしのブログが参考になるかわかりませんが、少しでも暇つぶしになれれば光栄です。

治療の日程は決まりましたか??

またコメントいただけたらうれしいです。
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初めまして (パドル)
2017-03-14 08:47:39
二月の頭に脳腫瘍が見つかって、摘出手術がおわり、腫瘍を検査し、グリオーマのグレード3の上衣腫だったので放射線治療と科学治療を待ってる者です。家族には手術の日にはグレード3か4で、4の場合最悪一年か2年で亡くなると説明されてたみたいで、覚悟してたらしいです。だから3だと知らされた際に、俺は動揺してたのに、家族は喜んでたのでなんで喜んでるんだろう、と差を感じました(笑)
今は暇なので、ベッドで検索してたらここにたどり着きました。といっても今日放射線治療とかの日程やら説明があるのですが、その参考にブログ読ませてもらいますね。
好きな言葉が載ってたのでコメントさせてもらいました。ミスチルの歌でpaddleにある一文です。
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