悪性神経膠腫(グリオーマ)と闘う女。

28歳の誕生日に発症。

膠芽腫

右後頭葉

日々のあれこれ・たまに病気のこと

3度目の入院記録 2019年5月22日~30日のこと&入院計画書を見て知ったこと

2019-06-25 15:50:52 | 入院3
〇2019年5月22日(入院6日目)
入院計画書をもらった。
その内容を一部記録します。

病名:右後頭葉膠芽腫の再発
症状:左上下肢麻痺あり

この計画書をもらって知ったけど、"力がはいらない"と思っていたこの症状は"麻痺"なんだ。
日常生活の中で、"痺れ"に関しては、正座をしたときに足が痺れるなど、子どものときから経験しているから、手足に痺れの症状が出てきたときは、あぁ、痺れてる。と気付いたけど、麻痺に関しては、これまで経験がなかったから、ただ、力がはいりずらいなぁとしか思っていなかった。
自分の思うように動かないこの状態を麻痺というんだね。またひとつ、学んだよ。

〇5月23日(入院7日目)

今日の夜、脳圧を下げるグリセレブの投与で点滴はおわり。
明日の朝からは飲み薬に替えてもらった。この薬がどうやらマズイらしい。でも、点滴の度に注射されることを考えたら、マズくっても、がんばって飲む!
点滴ルートが取りにくい自分の腕が憎いわ。まったくだよ。

〇5月24日(入院8日目)
朝食後、噂のマズイ飲み薬こと、イソバイドシロップに挑戦!
はじめはリンゴジュースみたいだけど、後から舌の左外側にジワーッとイガーッとした苦みのようなものがしぶとく残る。この薬を飲めないことはないけど・・。色んな薬から解放される日が早くきてほしいよ。

この症状について思ったこと。それはもどかしい。
足も腕も思ったように動かせないことがこんなにしんどいなんて。まったくだ。でも大丈夫。
ルンルンスキップできるくらい回復するんだから。陽気な自分の姿をイメージして。諦めないんだから。

〇5月25・26日(入院9・10日目)
社会復帰に向けてお試し外泊

〇5月27日(入院11日目)
夕方、家族と一緒に先日のMRI検査の説明を受けた。
このとき、足に痺れはほとんど感じず、重さの方が気になっていたため、そう先生に報告すると、画像では、麻痺が出る部分にモヤはかかっていないということ。「もしかしたら以前から重さを感じていたかもしれないが、痺れに気を取られていて、痺れが治まって隠れていた重さが目立つようになってるのかも?」という答えが。この先生の答えがかなりしっくりきたわたし。わたし鈍感だもんなぁ、うんうん。重さも麻痺も、気付いていなかったのだとしたらちょっと、いやかなりおもしろいんですけど。
重さはあるものの、入院前よりスムーズに歩けるようになってきたし、腕のキープも長くできるようになったし。薬とリハビリのおかげだと心から思う。

〇5月28日(入院12日目)
起床後左足、すね下がすごく軽く感じた。良い感じ。朝食後病院内を20分程リハビリの先生と歩き、疲れたー。
脳圧を下げる薬のおかげもあってか、入院前より腕も足も軽い。でも、昼食後、手のリハビリ後、手が重いよー。あと足指が突っ張ってるかんじ。
左手首から先に痺れと重みあり。ぐわ~んと重い。単にリハビリの疲れならいいけど。


〇5月29日(入院13日目)
やはり起床後は手足が少し軽い気がする。今日の朝から注射で入れていた薬が飲み薬(プレドニン錠)に替わった!これまでに注射された回数は15回・・。わたしの腕ちゃんよ、よく頑張ったね。ありがとう。

〇5月30日(入院14日目・最終日)
今日は主治医から興味深い話を聞いた。
わたしと同じようなところに腫瘍がある方がいて、いま6年経ったその方も、3年~4年して、手足に麻痺が出たらしい。その後落ち着いたから波があるのかも、周期的なものかもしれないですね。ということを聞いた。

ほう。。周期的なものならば、尚更希望が見えてきたー!心を強く持ち、また動くようになると信じて、向き合えば、思うように動く日がまたやってくるはず!

〇5月31日退院

数回に分けて書いてきた、3回目の入院記録はこれでおわります。

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5 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (Unknown)
2019-06-30 18:04:34
良い兆しですね!
心を強く持つってorangeさんの言葉、見習う!
私も前向きな気持ちでがんばろー💪

来年、東京オリンピックを観に行ける事になったの♪
元気でいなきゃね👍
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Unknown (Unknown)
2019-06-30 20:21:13
↑sugarでした😅
また、やっちゃった。
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Unknown (いち)
2019-07-01 11:04:02
こんにちは!
忘れっぽい俺だから今日は自分の話だけでm(__)m

なんか最近、自分がまるでロボットのような生活を始めてるって気づいてさ、
てのは時々メシ食べて、仕事前に病院で昼寝して時間になったら仕事しておばちゃんだらけの職場で仕事して帰ったらYouTubeみて寝るっていう。

体はやっぱり右半身、脳、がしびれっぱなし。

中身がないねwそれはそれでなんだろな…楽。おれ
何言ってるんだろ?って思ったらスルーして!

YouTubeみてたらいろんな人世してる人がこんなにもいるんだなーって

それ見て泣き笑いしてる いち でした。
明後日からテモの週。。
それでも俺らは生きる意味があるから生きてるんだね
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sugarさんへ (orange)
2019-07-10 11:22:51
こんにちは!
sugarさん東京オリンピック観に行くのー!!
スゴーイ☆
チケットGETできたんですね!!!すごいすごい♪
なに観に行くんですか??
ワクワクする報告ありがとうございます☆

そうそう、心を強く、自分に負けないで病気に打ち勝つのだー!
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いちさんへ (orange)
2019-07-10 11:29:36
こんにちは。
全然ロボットじゃないよ。
いちさんが今日という日を生き抜くルーティーンだよ^^
それにいちさん働いてるから世のため人のためになってるんだから、自分のやってることに自信持って

youtube観てたら、ほんと世の中いろんな人がいるって思うよね。

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