遠吠え (日記)

特発性肺線維症、ピレスパ服用、在宅酸素
※[Sss] Sticky strong saliva ねばねばの強い唾液

1月16日 (入-45)

2013-01-16 04:04:15 | 日記
昨日の朝食後から症状の悪化が酷く 3度の食事と小用以外は殆どベッド寝たきりの状態で過ごした 息苦しさはかつて遭った事のない息苦しさが続いた。
今の PC 労作はベッドで背もたれで打ち込んでる、お尻に上半身の負担がかかり長くは続かない、横になって休みながらキーボード触れてる。
先ほどの咳き込みから左背中が痛い、気胸かな? そろそろキーボードに触れる事も辛くなった。


1月15日 (入-44)

2013-01-15 06:40:49 | 日記
堅い唾液ネバネバが喉に絡み呼吸に支障を来してる、元から堅く排出しても、すっきり感んは得られない。
口中に唾液は殆ど感じられない、口渇からネバ状が渇き付着し痛みも起きる、唇は荒れてカサカサひび割れしてる、応急にワセリン塗ってる。
辛いのは3度の食事だ、唾液無しのご飯ほど辛いものはない、噛んでも喉通りも悪い、口中の空いてるところに溜まりお茶で流し込む、噛んで食べるものは全て似たような症状が起こってる。
昨日は3度のご飯と、魚肉、他が食べられなかった、食べたのはゼリーとプリン、特別にお願いした 栄養調整食品 200mLを3度飲む、合間に滋養強壮ドリンク2本飲む。
息苦しさが酷く殆どベッドで過ごした、そのせいか左臀部がまた痛む、リハビリで楽になった。
排便と洗面所の労作は酸素ボンベ 7リットルで spo2-(65)迄下がる、ベッドで安静も正常に戻る時間は長く気が狂う、数値は97~98に戻っても息苦しはしばらく続く。
ベッドでの寝返りも spo2はマイナス10もある。
食べられない減食から体力の衰え有ることだろう、今日はどんな一日になるのか ?。

1月14日朝 (入-43)

2013-01-14 06:59:13 | 日記
このところ症状が酷くPCに触れること事態も難しくなってる、昨日は朝までは何とか出来たが、その後も息苦しさから扱える態勢も出来ない状態が続いてた、本日朝方になって多少楽な感じだ、しかし出来るのも朝食前迄と思える。
遠吠え(日記)で吠えられるのもるのも長くは無さそうだ、例えチットでも出来るまではの積もりも昨日の様な苦しさが通して起きたらもがくだけだ。
苦しくなって来た、追記の積もりだが ?????

利尿剤 [フルイトラン錠] (入-42)

2013-01-13 06:15:11 | 日記
昨日の日中も息苦しく spo2-97% が寝返りするだけで-86 の低下みられた、小用時の労作は酸素流量-7 で spo2-62 迄さがった。
こういう時の回復は流量値-7 でベッドに転げ込み回復を待つが簡単には収まらない、数値が回復しても後を引く、息苦しく殆どベッドで過ごした。
ネバ状が強くなると目鼻奥からの流れが悪く重苦しい、呼吸の度に両耳がフーフー鳴ってる。
PCは起きてないと出来ないが、スマホはベッドで横になり楽な体制で出来る、とは云っても文字の書き込みでは苦労する。
利尿剤 [フルイトラン錠] 昼にピンク色1錠でる、小用労作が多くなると酷い息切れがプラスになる、一ついいことあっても反面苦しさが加わる、いいこと無しだ。


レントゲンの結果から (入-41)

2013-01-12 12:00:50 | 日記
今日も辛い、やっとの思いでPC起ち上げた。
唾液のネバネバ状態が堅く喉に溜まってるネバつきは量は少なくなったが出にくい、目鼻奥に滞留して重苦しい、また後頭部がひかれる感じからボケーっとする、口渇も酷く舌が口中に付着、会話、食べる、呑み込む、が特に酷い。
昨日3度の食事はホンの一寸食べただけ、3度の栄養調整食品で補ってる。
昨夜も寝る前の薬を飲んだが苦しさから眠気が来ない、どこかで一寸は眠って居る様だが3度は目が覚める、浅い眠りしか出来てない。
昨日症状の悪化が来てる事を告げたらレントゲンを撮った、その結果がブログ書き込み中に入ってきた、心臓に軽い負荷が診られるとか、利尿剤を出すと云ってた、また、本来の肺の方は特に進行は診られないと云った。
今日のリハビリは症状の辛さから休んだ。
辛い苦しさの中にも携わってくれてる方々の、優しさと思いやりには有り難うの気持ちでいっぱいだ。


症状の進行から (入-40)

2013-01-11 06:29:41 | 日記
このところ症状は大分悪くなってる様だ、3度の食事を何とか押し込んで来たが、それすら難しくなってる、昨日から栄養調整食品を3度の食事に付けて頂くようにお願いした。
一寸の労作でも息苦しさは酷く、酸素流量値指定の労作時 5 は通用しなくなった、自分の判断で 6~7 を選択してる。
労作の後ベッドに横になっても spo2 正常な数値戻ることも長い、その間の息苦しさは必死に堪えるだけ。
昨日は苦しさからリハビリは休む。
いま出来てることは、僅かの会話、スマホで音楽、動画、ニュース、PC、僅かの時間を割いて楽しんでる、とは云っても苦しい中に必死に時間を割いてる、文化的なものに触れる事の出来のもそう遠くはないようだ。

酸素流量値が上がった (入-39)

2013-01-10 10:52:09 | 日記
昨日は昼からよるにかけて最悪の状態続く、夕食はご飯は食べられずフルーツ味を寒天で固めた物と、バナナの薄切り数枚と他をチョッピリ食べた、ナースの計らいにより 「meiji メイバランス」栄養調整食品を飲む。
ベッド安静時の酸素流量は-2- spo2(96%) 安静時の指定量 -1- では望む数値には至らない。食事中の酸素流量値は -5- spo2-96- 最悪状態に入ってる。
歩行他の労作時は酸素流量値 -7- 息苦しさも最悪だ、かつてはベッドで安静をとったら息苦しさも楽になってた、今は安静も苦しい。
寝る前の薬を飲んでも眠れない、気を紛らすため自分好みの「フニクリフニクラ」を聴いてたら介護の方が小さい声で曲に合わして歌ってるのが聞こえた、感じ良かった。
この前もそうだったけど入浴後の苦しさは毎回似たような症状が起こってる、今回は更に悪かった。
ネバネバが喉に絡んで呼吸を妨げてる、食べたものの飲み込みが辛い。


臀部の痛みが治まった (入-38) . 追 記 .14:50分

2013-01-09 07:21:02 | 日記
昨日も最悪だった殆どベッドで横になってる方が多い。
横になってる時間帯が多くなったせいか、お尻に痛みを感じるようになった、リハビリの方にお願いし指圧したら痛みも治まり楽に休むことが出来た。
労作時の流量値 5 に指定されてたが、息苦しく 5 では通用しなくなってる、ベッドでの布団の崩れ、他を 5 で動いても spo2 は 80 迄下がる時もある、移動用の酸素機器は最大5リットルまでだ、備えつけの酸素に切り替えが必要だ、その切り替えは健常者なら問題ないが重症患者には無理のようだ。
食事は常に腹減りの状態もそれを感じない、食膳を前にして食べたくない、からだが拒んでるようだ。
そろそろ朝食の時間だ 食べられるのかな 多分無理に口の中に押し込むことかもしれない、とは云ってもどうしても入らない物もある。
... 追 記 ... 14:50分
入浴日 11時 毎回の事ながら入浴ほど辛いものはない、酸素流量値 7 で辛さは半端じゃない、終わっても後を引く。

01/08-9:35分:検温者(H)⇒ 夜担当 (x) リハビリ⇒午前 右臀部指圧 痛みが薄れた。
kt-36.3 bp-141/74 spo2-94% p-71 O2 -3.0



食事が辛い-2- (入-37) . 追 記 ... 11:10分

2013-01-08 06:29:44 | 日記

昨日は症状の悪化からか来てるものか、朝食の七草かゆは食べられなかった、昼食は何とか食べた、その後から息苦しさは更に増して殆どベッドに横になったが辛い、酸素流量値は -4-ベッドでのこの数値は最悪だ、夕食は配膳を目の前にしも食欲なし、フルーツ味のゼリーだけは食べられた。
干し柿一個とみかん一個食べて夜の薬を飲んだ。
その後も辛くベッドでの流量値-3~5 、9時半頃寝る前の薬を飲んでも暫くは眠れなかった、その間にどこかで眠った様だ、苦しさから目が覚めた夜中の12時を一寸過ぎてた、酸素流量値は-5-になってた、どれ程の時間この状態で眠ったものか酸素過剰吸入が恐ろしい。
朝までに3回目が覚めた、毎日の事ながら朝の症状は比較的楽な感じだ。
前日が酷かったせいか昨日の朝は特に酷く苦しかった。
... 追 記 ... 11:10分
排便 朝食終わってからその気配があった、にも関わらず出なかった、昨日2食抜いた、多分そのことが?
食事、他 等々暖かい思いやり頂いて居ります 有り難う。


01/08-9:40分:検温者(T)⇒ 夜担当 (x) リハビリ⇒午前 臀部 軽い痛みから 午後 
kt-36.3 bp-137/87 spo2-96% p-86 O2 -3.0




食事が辛い (入-36)

2013-01-07 06:37:06 | 日記
息苦しさが続く中で3度の食事が辛い、唾液の出が悪く口渇から唇のひび割れが起こってる。
配膳の度に拒否反応が起こる、体力を維持するためにはどんなに不味くとも食べることを欠かしてはいけないと思い無理に押し込んでる、ご飯はそれほど嫌気は感じない、おかずが気になる、塩味は薄くほとんど感じない、殆どのおかずは甘みが強すぎて気持ちが悪い、物によっては全く我慢出来ない物もある。かつては食卓で甘いのはデザートだけだった、今日はどんなデザートかな、何ての楽しみもあった。
過去に好んで食べてたネバネバ食、脂ののった魚肉類、油を使った物などは特に嫌気が酷い。


呼吸困難 spo2 低下 (入-35)... 追 記 ...13:20分

2013-01-06 04:35:56 | 日記
昨日は誕生日、昨年の11月頃入院する前は呼吸困難が何度か有った、その都度救急車に電話手にしたこともあった。
当時は新しい年を迎えることはおそらく無いものとよぎってた、まして誕生日は尚のこと。
入院し、その後も症状は悪化を辿るばかりだ、苦しくとも救急車の心配はいらないが、昨日昼食時有ることで流量値 5 一寸の移動で spo2 53%まで下がった、 今使ってる酸素流量器は最大5㍑までだ、一向に酸素飽和度の上昇が見られない、ナースコールしたが昼食時とも重なり多忙の様子、50代までのダウンはもがくだけだ、苦しいときの時間は通常の数倍も感じる、どうしました! ナースの声、そのときは spo2 は 95 まで上がり落ち着きの状態に戻りかけいてる、体力の衰弱が酷くなったら もしかして も有りなのかな ?

昨日は患者の部屋移動もあり4人部屋が一人減った事により意外な事を感じた、それまで病の苦しさから相部屋の呻きが頻繁に起こってた、3人になってからは呻きが聞こえない、気持ちよく休んでるようだ、昨日の午後から日付変わった今も落ち着いてる様だ。

... 追 記 ... 13:20分
ねば状態の口渇きにより唇がひび割れして痛む、ナースコールしたらワセリンを用意してくれた。
今日の排便は流量値 5 では辛く7 リットルで済ませた、spo2 96 息苦しさは更に増した。
PC故障から MIXI はログイン画面が無くログイン出来無い状態になってます。

kt-36.5 bp-129/53 spo2-97% p-81 O2 -3.0
リハビリ午前⇒休み



誕生日に思う (入-34)

2013-01-05 09:17:30 | 日記
きょうは 誕生日 80歳になりました、日本の男性の平均寿命は78.6歳とか、ちょっとは延びてるいいことも有りなのかな、とは云っても病院生活での80歳は微妙だ。
1933年1月5日東北の三陸沿岸地方で生まれた、昭和三陸津波(1933.3.3)、1934 年 (昭和9年)には昭和東北大凶作と災難が続き大変な年代に産声あげた様だ。
幼年時代の記憶では電気も無くランプ生活だった、主食はソバ・稗・麦・米、山野菜は豊富だった。
1937年(昭和12年) 5才  7月7日 日中戦争支那事変、作業館から流れてくる軍歌をよく耳にした、みよとうかいの そらはれて・・・♪ 流れてくると大きい声であわせて歌ってた。
母方の在所に預けられ尋常小学校に入学し2年生の夏に隣村の父の家に戻った。
そして、1941年(昭和16年)12月8日「大東亜戦争」東北のこの日は寒くて震いながら学校に通ったな。
学校には通ったが教科書の勉強よりも食糧難から学校の校庭を耕しソバも作った。
教科書は墨で消され使えなかった、その後には新聞紙大のものをB5程に切ったものだった。
少年時代を何かと暗く不運な時代育ってきた。
そして難病の不運がついてまわる中にも、友人・闘病生活中も温もりもある、その出会いを感じつつおくれるのかな。

kt-33.4 bp-153/64 spo2-93% p-82 O2 -2.5
リハビリ午前⇒歩行(大凡40m)



思いやりに感謝 (入-33)

2013-01-04 05:35:44 | 日記
この病を患って、幾多の思いやりを頂いてる、入院までの細かなおもいやりの労作、また入院後年老いた連れ添い、家電関係の操作は何かと苦手だ、大晦日に電気ストーブの操作をとちった様だ、暖房無しで大晦日を過ごしたとか、友人に話したら元日早々にも関わらず来てくれて助かったと云ってた、OMさんには その他にも沢山思いやりを頂いてる、 ありがとう。
昨日は東京の友人が来てくれた、PC故障の後出来ないこと等々が沢山有ったが、これだけは何としても使いたいが出来るようになった、有り難う。
また、病院に携わってる方々も思いやりの心で接してくれてる、いつも有り難う感謝の気持ちでいっぱいだ、 有り難う!
昨日頂いた 干し柿 を食べながらキーボードに触れてる、美味しいなー 後を引く4ヶ目にも手が伸びたけど明日のおたのしみとする。

kt-35.7 bp-124/67 spo2-97% p-86 O2 -3.5

眠れない (入-32)

2013-01-03 11:33:44 | 日記

昨日は一段と調子悪く何につけ億劫だった、PCはむろんのことベッドで横になっても辛い、起きても辛い、昨日の夕食終わってベッドに横になってても一向に眠気がこない、寝る前の薬は間違いなく呑んだ、日付変更も眠れない、どこかで眠った様だ、喉の渇きで目が覚めた、時計を見たら 午前2時をちょっと回ってた、1時間くらいは眠ったのかな、今朝目が覚めたのは5時ちょっと前、昨日よりは幾分楽になってる感じだ。
看護師の巡回、今日は入浴日だから体温調べますと云うことだった、36.4度 通常と変わりなし、10時10分 検温来る 今日は早めに入浴済ませたいの気持ちから何時頃から入れるか聞いたらタイ正月3ヶ日は入浴はありません、と云うことだった。入浴前の準備僅かの労作も応える、酸素流量値 5 酸素飽和度 75 くらいまで落ちる、休んでは正常値まで上がることを待つ、その繰り返し、くたびれ儲けを頂いた。

今日は東京の友人が数人来る予定になってる、こんなざまーを見せたくは無いが、うれしさのあまり気持ちが踊ってる様だ、もう そろそろ着くのかな。

お正月 (入-31)

2013-01-02 07:03:15 | 日記

正月元旦、と言ったら、耳から入るもの、目からはいるもの、全てが正月特有の風習に浸って来た。
正月飾り、初詣、獅子舞、ごんげん様、今は懐かしいばかりだ。
いま行ってることはベッドに背もたれて、テーブルにはパソコン、その他は健常者には関係の無いものが置けるだけ置いてある。
右側は白壁、左サイドは酸素流量器、小さな棚、車いす、持ち込んだ雑多な物、その周囲はカーテンで覆われてる。
元日は静かなテリトリーで YouTube の音楽・その他を楽しんだ。
静かなことでもう一つ、お隣さん正月外泊で家へ戻ってる、お見舞いの方々の入れ替わりで周りの患者には気遣うこと無し、大層な賑わい振りが続いてた。
今は静かが一番だ。
また、MさんとSkypeでチャットと会話も楽しんだ、無料で時間を気にしなくてもいい、ベッドで目をつぶり楽な体制で出来ることが一番だ。
http://www.youtube.com/watch?v=v1qCjs2w3J0 Eugene y Alisa  アルゼンチンタンゴ(フェリシア)その他、現役時代楽しんだのが懐かしい。
家に電話入れたら年賀はがきが来てるとか言ってた、昨年も、今年も出してなかった、多分減ってるんだろうな。
昨日、フニクリ・フニクラ(登山電車)を聴いてたら看護師さんに声をかけられた 勇ましい曲だね! って。
時たま異常な迄の咳き込みもあった、ナースコールで酸素流量値アップもお願いした。