難病支援センターへ行ってきました。

今日、熊本県難病支援センターへ行ってきました。

紫斑性腎炎が難病指定になったので、どのような手続きが必要か聞いてきました。

やはり、まずは、主治医の診断書。

難病指定の病気が多くなった分、審査が厳しくなったそうです。

昔から、難病指定を受けている人は、だいたい、そのまま通るそうですが、新しく申請をすると、意外と通らな

い事もあり得るそうです。

申請は、区役所の 健康づくり推進課の窓口。

熊本県の場合は、下記アドレスで、詳しい情報が載ってます。

他県の場合もだいたい同じだと思います。

http://www.pref.kumamoto.jp/common/UploadFileOutput.ashx?c_id=3&id=10108&sub_id=1&flid=19446




今月の5日に腎臓病の人の集まりがあり、色々、情報交換をされたとか。

行きたかったですねー。

是非、次回の集まりには、声を掛けて下さい。っと、頼んできました。

そこで、聞いた話ですが、

腎機能が悪くなると、朝、体が重くて起きれなくなる。

まさに、私の症状です。

今朝も、だるくて起きれませんでした。

やっと、頑張って起きると、なんとか動けるようになり、そのまま、動ける。

まさしく、その通りなんです。

なんとか、起きて動き出せば、動けるんです。

やっぱり、腎機能の低下から、来てたんですね。

はじめて、納得いたしました。

そういう、会に出ると、同じ病気と闘っている人の生の声が聞けますよね。

でも、当分、ないそうです。

腎臓の悪い方、皆さん心あたり、ありますか？


私は、先日泌尿器科に掛かった時、尿でタンパクと鮮血と、糖を調べられる、試験紙を買ってきました。

今朝、気分が悪かったので、計ってみたら、鮮血+2 タンパク+1ともに、色が出ました。

やばいですね。

確か1200円だったと、思います。

家内は、「そういうのは、気にするから、あんまり計らない方がいい」っと、反対派です。

私も、滅多に測りませんが、今朝の様に、きつい時に、時々測ってます。

まあ、参考にはなります。