叔母の主治医がいなくなる・・

大阪で一人暮らしの叔母を診てくれている訪問診療施設が3月末で閉まると聞いた。

叔母は脳神経内科系の指定難病を患っており、その病気は身体が次第に動かなくなるものです。

運良く、数少ない脳神経内科の訪問医療を見つけ診て貰っていたのに、閉院(>_<)とは・・。

主治医は新しく先生を探してるから心配しないで、と言ってくれてるし、叔母の他にも担当の患者さん達が居るので大丈夫かと思っている・・。

やはり、しっかりした医療と繋がっていると安心ですよ。

昨年、叔母にこんな事がありました。

6月、ご飯が食べられない、便が出ない（毎日排便が無いと非常に気にするタイプ）と聞いていた。

6月末日、極めつけに茶色の液体をゲブゲブ大量に吐いた。

すぐ訪問看護士に電話し、看護士から訪問医師へ連絡、訪問医療の関係先病院へ話しがつき入院の運びとなった。

これが普通に救急車呼んだら入院先は見つからなかったと思います。

療養病院でした。

まず保証人の私へ事務方から「療養病院は治療はしませんので了承してください」と。

叔母は様子見と言う放置状態にされる！？。

怯んでしまったけど承知しないと入院出来ないので承知して、すぐ病院から自宅へ直接お迎えがありました。

ケアマネ、訪問看護士が叔母宅で待機でペルパーが付き添って病院へ。

が、検査して「左の閉鎖孔ヘルニアが原因で腸閉塞おこしている。すぐ手術しないと命に係わるので系列の急性病院に転院します」と、外科医から直接私に電話がありました。

療養病院滞在は2時間で急性病院へ転院した。

急性病院の外科医から直接電話あり、「ホントは対面で身体の状態や手術内容の説明するものだけど、姪御さんは横浜なので・・・、これから緊急手術します。」と、連絡あって2時間後、まだ初期だったので悪い所も少なく終わりましたと。

叔母は変わった病気になるので、勉強になります・・・。

指定難病の「大脳皮質基底核変性症」とか今回の「左の閉鎖孔ヘルニア」も。

「ヘルニア」って一体どんな状態なのか。

体内の臓器などが、本来あるべき部位から「脱出・突出」した状態だと、知らなかったわ。

椎間板ヘルニアとかよく聞く、これは椎間板に繊維輪の一部が突出したものだそう。

閉鎖孔は骨盤下部の眼鏡の様に見える穴です。

小腸が逸脱（本来の場所から逸れるの意味）してこの穴にはまり込んだ為に腸閉塞をおこすの病気です。手術が遅ければ穴から小腸を引き出すのが難しく、壊死した部分が多くなる。

叔母は左の穴に小腸が逸脱したのです。吐くなどから腸閉塞が見つかり、閉鎖孔ヘルニアが見つかったのです。

結局は3週間で自宅へ帰れました。

退院後はコレまで通り、訪問医療・訪問看護・訪問リハビリ・訪問歯科・担当の薬剤薬局（24時間電話できます）・介護保険のケアマネさん、ヘルパーさん（買い物・入浴介護）でお世話になっています。

・・新しい主治医、見つかって欲しい。

コロナ禍の帰省

コロナ禍で世間的には許されないのでしょうが、

身内の入院手続きや退院手続きとお迎え、足が悪いなど

動けない高齢者の検査には付き添いは必須なので帰ります。

私が陽性なら帰れません。

でもオミクロンは無症状が多くて検査しないと分からないし、

無症状なら検査しないよね。

入院は「遅くとも翌日入院手続きが出来る」条件で

受け入れしてもらえます。

よって緊急ならなおさら帰らないといけない。

勿論、入院中は面会禁止ですし高齢者施設も面会禁止です。

義両親の方は義弟夫婦が近隣にいて、

叔父（義父の方）が隣に住まいしてるので、

身内の手配は全く問題ありません。

90歳の叔母は自宅で一人暮らし、叔母の希望です。

脳の病気（指定難病）で筋肉が萎縮して動けなくなるし、側湾症の影響なのか膝から腰まで痛みがあり、高齢なのもあって弱っていきつつあります。

検査前に診察した先生が「一人暮らしはあり得ない」と驚いていました。

指定難病を患らっているので、訪問医療、訪問看護、訪問リハビリはこちらの枠で費用が賄われ、

昨年末に要介護2になり、ケアマネ、ヘルパーは介護保険範囲で介護度が上がったことで回数も増やせます。

一人暮らしで近くに身内がいないし、足が悪くて動けなくなって相当危ないと、担当ケアマネが色々考えてくれてます。

1日に一度は誰かしらの訪問があるように、訪問看護師、ヘルパー、訪問医師（主治医・脳神経内科）、往診整形外科医、訪問リハビリ、お弁当配達、調剤薬局の薬配達。

呼び鈴に玄関まで出るのが難しくなり、ケアマネの提案方法（鍵を預けているのではない）を使って、叔母を訪ねる決まった方達は鍵を開けて部屋の中まで入れるようしました。

室内に置く手すりを配置。出来ればベットや座卓の配置換えや座卓からテーブル椅子へ変えたいと考えていても、本人は拒否してます。

整形外科の往診後、自宅でお風呂の見守りにヘルパー入るようにとか、ゴミ捨てが難しくなりご近所の方に手伝って貰っていたのを、大阪市ふれあい収集を利用できるようとか。

この件では私の帰省にあわせて急遽面接の日程を調整し、私のサインも求められました。

充分なのか足りないのか本当の所分からない。叔母が拒否するならソレも有りと思っています。

さて、実母は認知症でグループホームでお世話になっています。

どんどん進んで今、要介護5・・。

昨年12月中旬に嘔吐が止まらず入院、滋賀にいる弟が急遽対応。

退院し、中一日でまた嘔吐あり再度入院。・・1度目の病院がその日でない入院させないと、コレまた緊急に弟が対応、2週間の予定。

でもね、1度目にキチンと治療されてなくて、2度目にやっと胃カメラ検査を実施して。

認知症の自分の状況を説明できない人間なんて、キチンと診る必要ないと思っているのか、結局、嚥下食なら嘔吐しなくて排便もキチンとあるからと、2週間ならないうちに「退院してくれ」と。

施設の方へ事前に報告があり、微熱があったりPRC値（炎症状態）が800もあるのに退院？！・・とケアマネさんが憤慨して、説明を求めたら「興奮してたんでしょうね？？」と言われたと。

ホント酷い病院もあったもんだと思いました。

ホームの方では食事をミキサーで潰して貰えることになりました。

又、ホームに来ている訪問診療で処方されてる抗精神剤などは嘔吐の副作用があるので中止（入院してた病院の指示）になっています。

介護施設の訪問医（契約の医療施設）はいい加減なんでしょうね。

ホームへ戻って母に笑顔が出るようになりました。いつもお世話して下さる職員さんに会えて安心したのでしょう。戻れて良かったです

高齢者の一人暮らし

11月も今日で終わりですね。色々あって疲れました。

昨年2月に指定難病が見つかった叔母(90歳)が退院して、大阪の自宅で一人暮らししています。

脳の病気で筋肉や神経が次第に動かなくなる病気で、ゆくゆくは寝たきりになると思います。寝たきりを防ぐには理学療法士や作業療法士によるキチンとしたリハビリが必要と思う。

と言うのも、入院中にリハビリ見学した時に前後で叔母の身体の動きがグッと良くなるのに驚いたのよ。

退院後の介護計画として、

ケアマネに訪問リハビリをお願いしたけど聞いて貰えず、結局デイケアを利用、入浴もここで済ます。

見守りと生活の手助け程度のヘルパーさん。

自力の通院・・指定難病治療してくれた病院、内科兼脳神経外科（主治医）・整形・眼科・歯科の開業医への通院は何とか自力ですが、歩幅10cmしかなくて。退院後にはもっと歩幅広かったから、デイケア効果に疑問でした。

10月末に夜に「どうにもしんどい」と連絡あり。
主治医に連絡しても開業医だから夜間はいないし。
救急車呼んで（私も隊員と叔母の身体の話しをした）何件も病院を当たってもほぼ断られ、唯一、指定難病（脳神経内科）が見つかった病院が「夜勤は内科だけど来ていいよ」と言ってくれたのに叔母は断ってしまった。

なぜ？私には理解出来なかった。
ちなみに脳神経内科の開業医はほぼいません、大病院ならありますが通院していないと受け入れてくれません。

すると、の日の未明に「もう声聞けないかもしれなから電話した」と(; ･`д･´)
驚いて慌てて滋賀にいる弟に電話したら同じ内容で電話あったと・・。

翌朝1番で弟が帰り主治医へ連れてゆき持ち直しました。

脳神経外科だけど、長年通っていたので「その病気（脳神経内科）の勉強するわ」といって叔母を診てくれる事になりました。

この時点で病院の脳神経内科に了承を得てカルテを引き継いで貰えてよかったのです。

その後も早朝から電話で「もうアカン」と電話はいる日も度々あって、やはり嫌でも施設入所を進める方が良いのか考えるました。。

11月に急に腰痛が出て動けなくなり（側湾症の為か）、でも「自宅で過ごしたい」と言うので、頭使った～。

今は自室から玄関にまでほぼ出られない状態なので、全ての通院ができなくなり、最低でも、指定難病を診れる往診してくれる医者が必要で必死に探しました。
神経内科の訪問診療があるなんて奇跡やわ！(^o^)
指定難病や内科的病状は診てくれて、しかも24時間体制、救急車どうしよう・・と考えなくても連絡すれば対処してくれる。ほんと有難い。

訪問診療の会社へ叔母を診てほしいと連絡しただけで、

薬局・訪問看護ステーションと繋がり、処方薬は自宅まで配達・訪問看護師の叔母の状態観察してもらい訪問医療や介護方針へ繋ぐ・この病気にはリハビリが重要で訪問リハビリ（理学療法士・作業療法士・言語聴覚士）を受けられるようになりました。
入院時に受けてた療法士さんによるリハビリは効果が高くて、退院後も続けさせたいとケアマネに頼んでいたのに叶わなかったんです。訪問診療医へ連絡したことでやっと叶います。デイケアではケアできないと思います。
ここまでは指定難病の特定医療費受給で賄います。

とすると鍵の問題が出てきます。（玄関に出れないから）
2軒隣に預かって貰っていますが度々開けてもらう事もできません。
ケアマネの提案で、玄関外側にダイヤル式で関係者だけが利用できるキーボックスを設置しました。

叔母が嫌がったのですが実際どうにもならないのでしぶしぶ了承してました。確かに心配ですけどね。

あと、整形の先生には往診して貰えることとなりました。

また、介護認定を受けた結果出る頃で、介護計画も別途作り直しですわ。
入浴とか買い物とか？、叔母に必要な介護計画を立ててもらいます。