看護師のための基礎知識～難病と指定難病の定義とは?

｢難病と指定難病とは、何が違うのだろうか？｣と疑問に思ったことはありませんか？
難病とは、簡単に言えば「原因と治療方法が不明で、しかも治りづらく長期療養が必要な病気のこと」です。

指定難病は難病に含まれています。指定難病とは、平成27年に施行された法律に基づいて厚生労働省が指定した病気のことで、難病のうち、患者が人口の0.124％未満の疾病です。さらに、客観的な診断基準が確立しています。分かりやすく言えば、指定難病とは｢難病の中でも罹っている人は少ないけれど、きちんと診断はできる疾病であり、厚生労働省が指定している病気のこと｣です。

指定難病になると、医療費助成の対象となります。申請方法は自治体によって変わる部分があります。ただし、人工肛門のパッチ類や歩行に必要な杖など、助成の対象にならないものもあります。指定難病は年々増加しており、令和4年3月時点では338疾病が指定難病に認定されています。指定難病は｢難病情報センター｣というサイトで調べることができます。

指定難病を診断できるのは、指定医療機関の指定医師だけです。難病法が施行されたのは2011年で、それ以前は医師なら誰でも診断することが可能でした。そのため誤診も多く、難病法できちんと診断は専門の医師が行うことが定められたのです。ですから、看護師の中でも指定医療機関に勤務していない限り、指定難病の患者さんを治療する機会は少ないかもしれません。

難病患者をケアする看護師が知っておきたい、難病と指定難病

難病とは、治りにくい病気のことや治療方法がわからない病気のことなのかな、と認識している人が多いのではないでしょうか。しかし、難病患者の看護師を目指しているのでしたらもうちょっと掘り下げて理解しておく必要があるかもしれません。

難病対策は昭和47年に難病対策要綱が作られ、最初は56疾患から始まりました。最近では平成26年に難病に関する法律や難病の患者に対する医療等に関する法律が制定されています。

この法律では難病を、「発病の原因が不明で治療方法が確立していないもの」、さらには「とても稀な病気であって長い期間の療養を必要とするもの」と定義されています。

「がんや認知症は違うの？」と思う人もいるかもしれません。がんのように施策や法律がしっかりもう確立しているものは難病の中には含まれていません。

この難病法は、難病に対する治療方法の研究のバックアップや難病患者の医療費負担の削減を行い、難病患者が日常生活を送りながら治療を継続し、社会参加できる、ということを想定し支援していくことを定めています。

また、障害者支援法においても難病患者は支援を受けられることが定められています。

難病法に指定されている聞いたことがあるような代表的な難病は、潰瘍性大腸炎やクローン病、全身性エリテマトーデス、パーキンソン病、重症筋無力症などです。

難病の中でも指定難病というものがあり、患者人数が人口の0.1％に満たないもので、かつ診断基準が確立しているものを指します。指定難病の場合は申請することで医療費が助成されます。

次に、看護師の目線で難病患者の方へのサポートできることを見ていきましょう。
【看護師として難病患者にできること】