難病とは、治りにくい病気のことや治療方法がわからない病気のことなのかな、と認識している人が多いのではないでしょうか。しかし、難病患者の看護師を目指しているのでしたらもうちょっと掘り下げて理解しておく必要があるかもしれません。
難病対策は昭和47年に難病対策要綱が作られ、最初は56疾患から始まりました。最近では平成26年に難病に関する法律や難病の患者に対する医療等に関する法律が制定されています。
この法律では難病を、「発病の原因が不明で治療方法が確立していないもの」、さらには「とても稀な病気であって長い期間の療養を必要とするもの」と定義されています。
「がんや認知症は違うの？」と思う人もいるかもしれません。がんのように施策や法律がしっかりもう確立しているものは難病の中には含まれていません。
この難病法は、難病に対する治療方法の研究のバックアップや難病患者の医療費負担の削減を行い、難病患者が日常生活を送りながら治療を継続し、社会参加できる、ということを想定し支援していくことを定めています。
また、障害者支援法においても難病患者は支援を受けられることが定められています。
難病法に指定されている聞いたことがあるような代表的な難病は、潰瘍性大腸炎やクローン病、全身性エリテマトーデス、パーキンソン病、重症筋無力症などです。
難病の中でも指定難病というものがあり、患者人数が人口の0.1％に満たないもので、かつ診断基準が確立しているものを指します。指定難病の場合は申請することで医療費が助成されます。
次に、看護師の目線で難病患者の方へのサポートできることを見ていきましょう。
【看護師として難病患者にできること】