｢難病と指定難病とは、何が違うのだろうか？｣と疑問に思ったことはありませんか？
難病とは、簡単に言えば「原因と治療方法が不明で、しかも治りづらく長期療養が必要な病気のこと」です。
指定難病は難病に含まれています。指定難病とは、平成27年に施行された法律に基づいて厚生労働省が指定した病気のことで、難病のうち、患者が人口の0.124％未満の疾病です。さらに、客観的な診断基準が確立しています。分かりやすく言えば、指定難病とは｢難病の中でも罹っている人は少ないけれど、きちんと診断はできる疾病であり、厚生労働省が指定している病気のこと｣です。
指定難病になると、医療費助成の対象となります。申請方法は自治体によって変わる部分があります。ただし、人工肛門のパッチ類や歩行に必要な杖など、助成の対象にならないものもあります。指定難病は年々増加しており、令和4年3月時点では338疾病が指定難病に認定されています。指定難病は｢難病情報センター｣というサイトで調べることができます。
指定難病を診断できるのは、指定医療機関の指定医師だけです。難病法が施行されたのは2011年で、それ以前は医師なら誰でも診断することが可能でした。そのため誤診も多く、難病法できちんと診断は専門の医師が行うことが定められたのです。ですから、看護師の中でも指定医療機関に勤務していない限り、指定難病の患者さんを治療する機会は少ないかもしれません。