どうも娘の病気は下咽頭梨状窩瘻（かいんとうりじょうかろう）らしい・・・
病状が和らいだ今も、喉にふくらみが残っています。
先日、造影剤の検査でも、明確な細菌感染の経路（本来甲状腺には細菌が入り込まないのですが、娘はそのルートが出来てしまっているらしい）が見つからず、今日はエコー検査を行ってきました。
再発する恐れが高いようで、腫れがあまりないうちに再度造影剤検査を行い、場所を特定して手術を行うのがよさそうなのですが。。。
どうも、あまり症例が多くないようで手術させるのも不安ですね。
摘出しても再発リスクもあるらしく、親としてどう判断するかが問われます。
そして、喉には手術跡が残ってしまうのかな・・・
そして、病院の先生から直接話があったわけではないですが調べてみると術後も2週間ほど入院が必要みたいですね。
ほんとどうしていいものか悩みますね。
自分の事を自分が判断して責任を持つのは非常にたやすいです。
子供の事を親が決断する。
非常に重い事です。
病状が和らいだ今も、喉にふくらみが残っています。
先日、造影剤の検査でも、明確な細菌感染の経路（本来甲状腺には細菌が入り込まないのですが、娘はそのルートが出来てしまっているらしい）が見つからず、今日はエコー検査を行ってきました。
再発する恐れが高いようで、腫れがあまりないうちに再度造影剤検査を行い、場所を特定して手術を行うのがよさそうなのですが。。。
どうも、あまり症例が多くないようで手術させるのも不安ですね。
摘出しても再発リスクもあるらしく、親としてどう判断するかが問われます。
そして、喉には手術跡が残ってしまうのかな・・・
そして、病院の先生から直接話があったわけではないですが調べてみると術後も2週間ほど入院が必要みたいですね。
ほんとどうしていいものか悩みますね。
自分の事を自分が判断して責任を持つのは非常にたやすいです。
子供の事を親が決断する。
非常に重い事です。
実は、ウチの娘も咽頭梨状窩瘻の診断を受け、先月入院をしていました。
色々調べてるうちにこのブログにたどりつき、他人事とは思えずコメントさせていただきました。
ちょうど今日、造影剤を飲んでの検査をしたのですが、うまく造影できず、3週間後にまた同じ検査をすることになりました。
ウチは国立の耳鼻咽喉科が担当の先生なんですが、担当医含め部長の先生すら、これまでこの症例を扱ったことはないと言われ、正直このままここの病院で手術していいものか悩んでいるところです。
子供のこととなると、本当に何をどう判断していいのか悩んでしまいますね。
リジョウカロウについては、一言申したいものです。私も息子も患っていました。
縁あって、神戸にある隈病院というところにたどり着き、術後良好です。私の時代は、切開し、摘出でしたが、息子は管を閉塞する術方で過ごしております。
珍しい病気なので、情報を集めるのが大変かと思いますが、頑張ってください。
ほんと悩ましいですよね。
まず、症例が少ない事。
そして、この覚えにくい名前（笑）
人に病気の状態を伝えるのも困難で、なかなか情報を収集できませんよね。
私は、知り合い等から甲状腺の有名な病院を何軒か紹介されましたが、今のところ外科手術が肝心なポイントだというところに考えが落ち着き、小児、耳鼻咽喉科、甲状腺の先生の連携の取れる病院で治療を進める方針でおります。
まだ、即手術ということを告げられたわけではないですが、その際は正直に症例の少ない病院、医師に任せるのが不安ですと正直に告げてかなり突っ込んで治療方針などを伺って判断しようと思っています。
おたがい頑張りましょう！
コメントありがとうございます。
神戸の病院いいらしいですよね。
嫁さんもイロイロ探してそちらの先生の論文等にたどり着いておりました。
閉塞する術方がこちらの病院でも可能か確認したいと思っています。
でも、ご自身の治療と違うほうを選ばれたというところがミソですよね。
なやみますね～。
とても、参考になります。ありがとうございました。
梨状窩ろうで色々調べましたらこちらに辿り着きました。
うちの娘も梨状窩ろうの疑いがあり、度重なるCT検査や排膿手術に親がめげそうです…。
このブログはとても参考になります。
ありがとうございます。
焼灼術の閉塞をする病院はなかなかないですよね。
ほんと症例が少ないだけに情報を得るのも大変ですね。
コメントおくれてすみません。
参考になるかわかりませんが、手術の話のブログアップしました。
最後は医師を信じるのみですね。
疑問に思ってることを全てぶつけクリアにすることぐらいしか親にはできないのが辛いところです。