紗良の服リメイク♥

最近頭から服をかぶせて着せるのが大変になってきています。
なのでジッパーに付け替えてみました。

紗良の服をいろいろリメイクしてみようと思います。

琵琶湖

紗良はスイムトレーナーという浮き輪で浮いています。
気持ち良くて寝ちゃいました～

夏休み

夏休みは奈良に帰省して、実家の家族と甥っ子と琵琶湖に行きました！
海と違ってべたつかず快適でした。
紗良も専用の浮き輪で琵琶湖で結構な時間浮いていました。

最初の診断

最近ようやく紗良の生活リズムが整ってきだし、発作もほとんど落ち着いてきました。そしてようやく闘病のころを振り返る余裕がでてきたのです。

紗良が生まれたのは平成２０年４月２日です。お姉ちゃんの佑月（ゆづき）が帝王切開だったので二人目の紗良は予定帝王切開でした。予定日より２週間早かったのですが3444ｇと大きく出産時は何の問題もなく生まれてきたはずでした。

しかし生後３日目に部屋に初めて運ばれて来た後、両手足のけいれん、眼球の偏り、足のつっぱりに気がつき次の日に看護士さんに伝えるとナースステーションでの夜中じゅうの観察で医師がけいれんを確認し、生後５日目には奈良医大のNICUに転院となりました。

医大でのフェノバール服薬でけいれん発作はなくなり、診断は「新生児けいれん」ということでした。てんかんではなく軽い良性のけいれんなので心配ないだろう、、と言われ１ヵ月後退院しました。GW直前のことでした。

そのGW中に胃腸風邪をひき、咳と下痢に苦しんでいた紗良でしたが急に咳とともに泣き叫びびくっとする変な動きを６回くらい連続して繰り返していることに気づきました。そのときは眼球も激しく右上に偏っています。そういえばミルクを飲ませるときも足は突っ張るし上体は後ろに反るし飲ませにくく、母乳はかなりの忍耐が必要だということですぐに完全ミルクになってしまっていました。夜中、なぜか嫌な予感がしてビデオでけいれんの様子を撮っていました。

１ヶ月健診のとき、ビデオを医師に見せたところ「ややこしい病気かもしれないので緊急に検査入院して脳波などとりましょう。」と言われましたが里帰り出産で２ヶ月以上も姫路に戻っていなかったのでその日の午後、早速紹介状を持って姫路日赤に緊急入院しました。

入院二日目の午後に今は断定できないけど脳波と発作状況からするとEMEかEIEEだろうと診断されました。その日の晩４人部屋のベッドで無言で泣きました。でも明日から病気のことで泣くのはやめにしよう、と決めました。泣くのは紗良がもし先に死んだときでいい。周囲の人たちが十分悲しんで嘆いてくれるから、私たち家族は紗良のためにできることを見つけて紗良が笑っていられるような環境を作ろう、、と思いました。

アナベルカーメルのベビースプーン

紗良が現在使っているアナベルカーメルのスプーンです。

とても柔らかいスプーンです。

 

アマゾンに売っていましたが現在はこちらのものが売られていました。

 

 

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マグマグ トレーニングコップ

ピジョンからでているマグマグ（オレンジ）は飲み口が紗良（もうすぐ４歳）にぴったりのサイズでとろみつきお茶を流し込んで飲ませることができます！
なかなか哺乳瓶からの卒業ができないと思っていたのですがこれのおかげで哺乳瓶以外に移行できそうです＾ｖ＾



ベビザラスのサイトに載ってました！



ソフトティップ・スプーン　２本入り



こちらのスプーンはまだ使っていませんが、、柔らかそうなのでチェックです。
今紗良が使っているのはアナベルカーメルの真っ赤なスプーンです。
とても柔らかいけど千切れにくく使いやすいです。

もうすぐ紗良の誕生日！

前回更新したのは３年くらい前だったかな～
新学期始まる前にブログ再開することにしました＊＊



これはOisixで出てるトマトのチーズケーキ、、どんな味だか気になるわ～

煮込んだり調理されたトマトって花粉症予防になるみたいね～　昨日テレビで言ってたわ＾ｖ＾

もうすぐ次女の誕生日なので嚥下障害ある紗良でも食べれるケーキを探し中です！！

お友達

保育園の参観日の日、お友達のいろはちゃんと（うつってないけど、ゆうしん君と）仲良く遊んでいました。

クロックス

サンダルがなかったのでクロックスを買いました。
色がきれいだったのでグリーンにしました。

ドイツ村

岡山県にあるドイツ村に家族で行きました。混んでなくて結構楽しめました。

七夕祭り

保育園で七夕祭りをしました！
みんな浴衣姿で涼しげでした。

突発性発疹

14日の夜から４０度前後の高熱が続き16日に点滴を２本してその後熱は一度下がりましたが17日朝からまた高熱、しかも赤い発疹も出てきました。咳もひどくなっていたので麻疹かと思いましたが18日に救急外来で診てもらった結果「突発性発疹」ということでした。風邪もひいていたのでややこしかったのですが熱もひいたのであとは風邪薬をしっかり飲ませるだけでいいとのこと。やっとほっとしました。紗良はACTHをした後半年は予防接種ができないのでBCG以外は未接種のままです。麻疹にかかると重症になる可能性があったのでどきどきでした。 偶然に15日朝方からお姉ちゃんの佑月も40度の高熱を出し救急センターにつれていきましたが軽い膀胱炎または軽い風邪とのこと、、。姉妹どっちかが風邪ひくと必ずもう片方にうつるのは防ぎようがないですね、、、ほんと親は大忙しでした。

ミニー

先月、奈良のおばあちゃんからミニーちゃんの服が送られてきました。もちろん今はお気に入りのひとつです。

お姉ちゃん

おせっかいにもクッションを紗良の頭の下にはさんであげようとしていますがこのあと失敗して妹を大泣きさせてしまいます、、。

イチゴ狩り

家族４人で高井農園にイチゴ狩りへ行きました。紗良は結構暑いハウスのなかでぐうぐうと寝ていました。その間大人は一人４０個くらい佑月は２０個ほどイチゴを食べました。すごい数、、元は取っていると思う。