最重度の心身障害児、半数は家族だけで在宅ケア

　こういう記事を読むにつけ、出生前診断の結果から障害胎児を中絶する当事者をだれも責められないんじゃないかと思う。しかし、超重症児をもつ家族の約半分がホームヘルプサービスを利用していない（「受けられず」というのは正確ではないだろう）とは驚いた。

最重度の心身障害児、半数は家族だけで在宅ケア
　最重度の心身障害があり、人工呼吸器など医療的ケアが常に必要な「超重症児」の約半数が、ヘルパーの在宅支援を受けられず、家族だけに支えられている実態が７日、日本小児科学会が８府県の医療機関で行った調査で明らかになった。
　超重症児の生活に関する大規模調査は初めて。病院での治療が急性期を過ぎると退院を迫られるうえ、受け皿がないことが背景にあるという。同学会は今後、国に対策を求めていく。
　超重症児は２０歳未満で、脳障害や筋ジストロフィーなどの症状が半年以上続き、人工呼吸器や定期的なたんの吸引などが欠かせない患者。学会では、大阪、神奈川など８府県の病院や重症心身障害児者施設にアンケートを行い、５月１日時点の生活実態を調べた。
　超重症児は３０５人で、１９７人が在宅で家族の医療的ケアを受けていた。在宅では感染症に即応できず、家族の心労も大きいが、１５０人はヘルパーの訪問もなく、すべてのケアを家族だけで行っていた。症状が比較的軽い「準超重症児」などを含む７３０人では、３割の１９６人が入院中で、医療的には退院が可能なものの、自宅を含め受け皿がない患者が８６人いた。
（2007年7月7日22時17分 読売新聞）