なんだか…ちょっと思うことをポツリと。
７年経って、
ようやく自分の病気、
「本態性血小板血症」のことについて
調べてみた。
10万人に2人？とか言われていて
若い人がなるのは稀らしく、
たまたま血液検査で見つかって。
初めて診断された時は
聞き慣れない病気に
怖くて怖くてたまらなくて。
骨髄検査めちゃ怖くて、めちゃ痛くて、
軽くパニック障害。
しかも、治らない、原因不明とか言われて
心が全然追いつかなくて。
ずっと向き合えないまま、
認められないまま、
情報を全て遮断していたの。
そう、７年も😂
病気の詳細を記した冊子も
その日に捨てたし、
薬も、怖くて飲まずに
一時期病院バックレたことも。笑
わたしの場合、
血小板が基準より2〜3倍多い
血小板増多症。
遺伝子異常が認められていて、
わたしの場合はCALR遺伝子が
異常をきたしているらしい。
それぐらいの情報しか
頭に入れてなかったから、
今ちゃんとサイト見て調べてみたら
とても油断出来ない状況にあるんだと
自覚した。今更😅
幸運なことに今は
経過観察で定期的に血液検査するぐらいで
済んでいるけれど…
(CALRは他の遺伝子に比べて
あまり悪さをしないらしい)
骨髄線維症や白血病へ
いつ移行するか分からないし、
合併症引き起こしたら当然リスクもある。
今、ふと、子供が欲しいと思っているのに
今の病気が影響しないのかとか、
もちろん考えてたし先生にも言われてたし
わかってたことなんだけど、
もっと深くちゃんと理解しようと思って
サイト開いて見てみたら、
妊娠出産についても記載があって。
それを読んで、
あ、わたし、
めちゃくちゃ気楽に考えてたけど、
自分が思ってた以上に
ソレって大変なことなんだと思った。
先生には、
もし妊娠したら東京の本院の先生を
紹介するからと言われていて、
そうなんだ〜でもなんとかなるのね！安心！
って思ってたけど…
そもそも、
その妊娠出産が合併症のリスクがあって、
もし投薬を開始したら半年ぐらい
避妊期間をあけないと妊娠できなくて、
しかもその薬だって今はまだ情報が少ない。
妊娠したら薬は使えないから
インターフェロンで治療って
言ってたけれど、
それだって東京に通わなきゃならない。
通院する交通費に加えて、
インターフェロンは保険適応外で、
高額な医療費がかかる。
今まで聞いてるだけでは
ピンと来てなかったけれど、
現実逃避していたけれど、
今ちゃんと向き合って
ひとつひとつ理解したら、
妊娠することも出産することも
遠い荊棘の道のりなんだと知った。
もちろん自然に出来たら嬉しいし
そうなったらリスクがあっても
ちゃんと産み育てたいけれど、
今不妊治療してまで
そこに向き合えるかと言ったら、
自信がなくなってきた。。。
どちらもお金だってかかるし…。
しかも、
血小板増多の人は
ホルモン治療はしない方がいいって
言われてる理由も知って、
不妊治療には
ホルモン治療は避けては通れないし、
今まで何ともなかったから良かったけど、
ずっと続けていたらどうなるんだろうって
急に不安になってきて…。
わたしだって人並みに子供欲しいって思うし、
子育てに強い憧れはあるけれど…
両親にも孫の顔見せてあげたいし、
子供好きな旦那君にも
自分の子供を作ってあげたいけれど…
今の自分、大丈夫か？
それが怖くないと言えば嘘になるし、
家族に迷惑だってかけたくない。
それで今の生活がキツくなったら
元も子もない訳だし。
一番嫌なのは旦那君の負担になりたくない。
子供を産まない選択をしたら、
今のまま現状好きなことして、
健康にさえ気をつけていれば
二人で幸せに暮らせる。
でもそれが私の幸せになるのか。
子育てしたくて、子供がほしくて、
子供好きそうな今の旦那くんと結婚したのに、
自分の人生、それで良いのか。
後悔しないのか。
怖いとか、不安とか、
自分の弱さに立ち向かうのは
本当に勇気がいります。
そしてそれをまた後回しにすることは、
嫌な自分をいつまでたっても
変えられないことになる。
こんなに大変な人生になるなんて
誰が想像したでしょう（笑）
今まで脳天気に生きすぎた（笑）
当たり前のように子供を産めると思ってた。
さらなるハードル。
…人よりハードルが多すぎる(;_;)
そうこうしてる間にどんどん歳はとるし…
時間は止まってくれない(;_;)
子供をもたない生活も
視野に入れなきゃいけないな…。
積極的に子供がほしい！とは
思えなくなってきた、そんな今のつぶやき(*_*)
あ、きのうじゅじゅさんぽしたよ🐾👣
きのうはよく歩いてくれた🙆💮💕
わたし子供いらないってなったら
犬を飼いますね。
うんそうしよう。
だってムリだよ寂しいもん…。
そしてきのうのごはんがこちらです💁
