http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20141006-00000106-spnannex-ent
奥山佳惠さんの次男君がダウン症、ということで
テレビに取り上げられていた。
つまんないし、お風呂に入る時間だったし、
途中で見るのを止めた。
私、24時間テレビも昔から嫌いなのよね・・・
無理矢理感動させる仕立てがイヤなのよ。
一般人にとって、障害者の家族にとって、
それは、日常茶飯事なんだよ。
一時感動すれば、それで、終わり、とはならない。
昔からそれがとっても違和感だった。
まあ、一般のよく知らない人が知るきっかけになれば、
それはそれでいいのだろう・・・と思いつつ、
同時に誤解も広まるんだよなあ・・・と思う。
確かに、高年齢出産はダウン症のリスクは抱えるよ。
でも、圧倒的多数で健常の子が生まれる。
そして、若い母親からも障害のある子は生まれてしまう。
高年齢出産＝ダウン症、というほど単純には出来ていないし、
それで、結婚を早める、とは世の中、ならないしね。
で、今回、大きかった違和感は、
子どもの方は結構重度、
大人の方は結構軽度、ということだ。
まあ、じっくり見ていないからなんとも・・・な部分はあるけれど。
昨今の支援学級、重度のお子さんは、なかなか入れてもらえないぞ、
と戦区に住んでいると思う。
小一で自分の名前を読んで書けるをクリアしていたメアリーですら
特支学校判定・・・
また、結婚している人とか障害者雇用で働いている人は
どう考えても精一杯重くても中程度の知的障害である。
広い世の中、0ではないとは思うが、重度の方で一般就労や結婚、というのは
めったに存在しないので、せいぜい中度～軽度、となる。
中度～軽度、の場合、9歳だったら、当然、ある程度の読み書きは出来る、
自閉で言えば、重度の知的障害を伴う自閉症の子どもの未来像に
アスペルガー症候群の方をもってくるようなモノである。
広い世の中、大化けする人もいるのかもしれないが、
そんなことは滅多に、ない。
一般の人が誤解するなあ・・・と思う。
数少ない成功例(適切な言葉が見つからず、すみません。)
になる人はそもそも障害がそれほど重くない。
断っておくが、軽度だからといって簡単に成功できるわけではない。
だが、障害が重度の人に比較すると、
障害者雇用にもつながりやすいし、結婚もまだ、成立しやすい。
だいたい、重度だと支援者ですら意思疎通が難しいのに、
恋愛とか結婚って？？？
また、障害児の保護者には酷な話なんだけど、
結局は持って生まれた障害の軽重やその子の性格に左右されるのだ。
希望が乏しくて申し訳ない。
ただ、私もそう思っていた。
療育を一生懸命頑張って、刺激を与え、丁寧な育児をすれば、
治らないにせよ、障害は軽度化するのだと思っていた。
このぐらいのトシになれば、イヤでも現実を知る。
所詮、障害の軽重・・・
ただ、世の中である。
軽度の障害の方だって、崩れてしまう話はあるし、
重度の障害の方が運良く
(ただし、その運を作るのは持って生まれたモノや性格の占める割合が大きい。)
障害者雇用につながったり、
特殊能力で作業所でかなり稼げる人が出てきたりはする。
だいたい、この国は障害者の99%が貧困、という恐ろしい国である。
一発逆転は可能性的にはかなり、低い。
かといって、希望のない話をテレビで放映するのも、ちょっとね・・・
とはいえ、本人が幸せかどうかは分からないが、
障害が重度の方がグループホームで生活し、日中は生活介護なり、作業所に通い、
土日は移動支援を使って・・・
というサービスを受けながら、安心して生活できるのは
悪いことではない。
そこに、就労も恋愛も結婚もないし、
障害年金と作業所の工賃ではギリギリの生活になるけれど。
(生活保護基準以下になる可能性が高い)
メアリーは働きたいと思っているし、好きな子もいる。
どの程度好きかは分からないけれど(発達年齢で考えると子どものままごとレベル)
希望の就職が出来るかどうかは
健常児だって、叶わない人が多いけれど、
就職そのものは健常児で並の学歴があれば、出来る。
でも、障害のある子はそもそも『就職』すら難しい。
苦しむのは軽度の方だとは思う。いろいろ分かってしまうから。
障害が軽い方が楽ではない。
でも、楽しいことも軽度の方の方が多いと思う。
重度になればなるほど、選択肢は狭くなるし、
提示された選択肢そのものに？？？だろう。
可能性は軽度の子の方にあるとは思うよ。
就職も恋愛も結婚も・・・
でも、軽度だからといって簡単にできるモノでもないし、
軽度の子は今度は逆に障害年金がない。
とはいえ、今の世の中、健常者も相当生きにくいけどね。
大変さで言うならば、健常者だって、それなりに大変。
キレイにまとめているのはそれだけで違和感だよ。
とはいえ、泥臭い現実だけ・・・というのも希望がなくなってしまう。
苦しいなあ。
昔、家族としても職員としても高齢者介護をしていた頃、
「子どもはいいな。夢も希望もあって。高齢者は亡くなっていくだけだもん。」
と思っていた。
そして、時が経ち、仕事も家族も障害児に関わるようになって、
「社会人になる、社会に出す・・・夢や希望って簡単なモノではない。
亡くなっていく高齢者に比べて、その責任ははるかに重い。」
と思った。
でも、それが時が経つと、
「所詮、障害の軽重・・・夢も希望もそれほどはなく(0とは言わないし、言いたくない)
だけど、責任もそれほどでもない。」
いい意味でも悪い意味でも肩の力は抜けた。
一生懸命頑張ったところで、タカがしれている、という現実だけが残った。
だから、キレイな番組には違和感だけしかないよ。
奥山佳惠さんの次男君がダウン症、ということで
テレビに取り上げられていた。
つまんないし、お風呂に入る時間だったし、
途中で見るのを止めた。
私、24時間テレビも昔から嫌いなのよね・・・
無理矢理感動させる仕立てがイヤなのよ。
一般人にとって、障害者の家族にとって、
それは、日常茶飯事なんだよ。
一時感動すれば、それで、終わり、とはならない。
昔からそれがとっても違和感だった。
まあ、一般のよく知らない人が知るきっかけになれば、
それはそれでいいのだろう・・・と思いつつ、
同時に誤解も広まるんだよなあ・・・と思う。
確かに、高年齢出産はダウン症のリスクは抱えるよ。
でも、圧倒的多数で健常の子が生まれる。
そして、若い母親からも障害のある子は生まれてしまう。
高年齢出産＝ダウン症、というほど単純には出来ていないし、
それで、結婚を早める、とは世の中、ならないしね。
で、今回、大きかった違和感は、
子どもの方は結構重度、
大人の方は結構軽度、ということだ。
まあ、じっくり見ていないからなんとも・・・な部分はあるけれど。
昨今の支援学級、重度のお子さんは、なかなか入れてもらえないぞ、
と戦区に住んでいると思う。
小一で自分の名前を読んで書けるをクリアしていたメアリーですら
特支学校判定・・・
また、結婚している人とか障害者雇用で働いている人は
どう考えても精一杯重くても中程度の知的障害である。
広い世の中、0ではないとは思うが、重度の方で一般就労や結婚、というのは
めったに存在しないので、せいぜい中度～軽度、となる。
中度～軽度、の場合、9歳だったら、当然、ある程度の読み書きは出来る、
自閉で言えば、重度の知的障害を伴う自閉症の子どもの未来像に
アスペルガー症候群の方をもってくるようなモノである。
広い世の中、大化けする人もいるのかもしれないが、
そんなことは滅多に、ない。
一般の人が誤解するなあ・・・と思う。
数少ない成功例(適切な言葉が見つからず、すみません。)
になる人はそもそも障害がそれほど重くない。
断っておくが、軽度だからといって簡単に成功できるわけではない。
だが、障害が重度の人に比較すると、
障害者雇用にもつながりやすいし、結婚もまだ、成立しやすい。
だいたい、重度だと支援者ですら意思疎通が難しいのに、
恋愛とか結婚って？？？
また、障害児の保護者には酷な話なんだけど、
結局は持って生まれた障害の軽重やその子の性格に左右されるのだ。
希望が乏しくて申し訳ない。
ただ、私もそう思っていた。
療育を一生懸命頑張って、刺激を与え、丁寧な育児をすれば、
治らないにせよ、障害は軽度化するのだと思っていた。
このぐらいのトシになれば、イヤでも現実を知る。
所詮、障害の軽重・・・
ただ、世の中である。
軽度の障害の方だって、崩れてしまう話はあるし、
重度の障害の方が運良く
(ただし、その運を作るのは持って生まれたモノや性格の占める割合が大きい。)
障害者雇用につながったり、
特殊能力で作業所でかなり稼げる人が出てきたりはする。
だいたい、この国は障害者の99%が貧困、という恐ろしい国である。
一発逆転は可能性的にはかなり、低い。
かといって、希望のない話をテレビで放映するのも、ちょっとね・・・
とはいえ、本人が幸せかどうかは分からないが、
障害が重度の方がグループホームで生活し、日中は生活介護なり、作業所に通い、
土日は移動支援を使って・・・
というサービスを受けながら、安心して生活できるのは
悪いことではない。
そこに、就労も恋愛も結婚もないし、
障害年金と作業所の工賃ではギリギリの生活になるけれど。
(生活保護基準以下になる可能性が高い)
メアリーは働きたいと思っているし、好きな子もいる。
どの程度好きかは分からないけれど(発達年齢で考えると子どものままごとレベル)
希望の就職が出来るかどうかは
健常児だって、叶わない人が多いけれど、
就職そのものは健常児で並の学歴があれば、出来る。
でも、障害のある子はそもそも『就職』すら難しい。
苦しむのは軽度の方だとは思う。いろいろ分かってしまうから。
障害が軽い方が楽ではない。
でも、楽しいことも軽度の方の方が多いと思う。
重度になればなるほど、選択肢は狭くなるし、
提示された選択肢そのものに？？？だろう。
可能性は軽度の子の方にあるとは思うよ。
就職も恋愛も結婚も・・・
でも、軽度だからといって簡単にできるモノでもないし、
軽度の子は今度は逆に障害年金がない。
とはいえ、今の世の中、健常者も相当生きにくいけどね。
大変さで言うならば、健常者だって、それなりに大変。
キレイにまとめているのはそれだけで違和感だよ。
とはいえ、泥臭い現実だけ・・・というのも希望がなくなってしまう。
苦しいなあ。
昔、家族としても職員としても高齢者介護をしていた頃、
「子どもはいいな。夢も希望もあって。高齢者は亡くなっていくだけだもん。」
と思っていた。
そして、時が経ち、仕事も家族も障害児に関わるようになって、
「社会人になる、社会に出す・・・夢や希望って簡単なモノではない。
亡くなっていく高齢者に比べて、その責任ははるかに重い。」
と思った。
でも、それが時が経つと、
「所詮、障害の軽重・・・夢も希望もそれほどはなく(0とは言わないし、言いたくない)
だけど、責任もそれほどでもない。」
いい意味でも悪い意味でも肩の力は抜けた。
一生懸命頑張ったところで、タカがしれている、という現実だけが残った。
だから、キレイな番組には違和感だけしかないよ。
