障害の理解の難しさ(統合保育・統合教育)

共同作業所連盟というところで署名を集めいている。

グループホームの拡充や障害者雇用の拡大、
障害者の支援者の処遇改善などを求めるモノで、国会に提出するモノである。

それを集めるために古い友だちにも声をかけて、頑張っている。

私たちの古い友だちには当然、
保育園、学童クラブ、小学校、中学校と一緒だった親子がいる。
子どもは大きくなって、大学生だったりする。
子どもの方も署名を書いてくれたりして、それはそれで嬉しいことなのだが・・・

「そんなに重い障害じゃないでしょう？」
といわれてしまえば、確かにそういう面はある。
メアリーは行動力が高いため、1人である程度行動が出来る。
新宿や池袋も行けるし、多摩障害者スポーツセンターも行ける。
自転車で駅まで行ける。(信号あやしいけど)
障害者割引を使って行動できる。(あやしいげと)
文字の読み書きもある程度出来て、百人一首は全て覚えている。
特殊記憶力のせいもあるのだが・・・

メアリーは
・超記憶症候群
・絶対時間感覚
・カレンダー計算が出来る。

という自閉症にたまにいる特殊能力の持ち主である。
土地勘に強いところがあり、電車の乗り換えや道に強い。
知的障害の脳の代替作用なのだが、脳が傷害されているところをフォローするため、
別のところが発達してしまったタイプである。

というわけで、全く会話にならない言語力２歳程度だし、
お金の計算は合わないし(でも1人で外食や買い物が出来る)
の重度の知的障害の持ち主なのだが、
発達のアンバランスが激しいタイプで
出来ることを数えると確かに出来ることは多い。
出来ないことも多くて、支援も必要なんだけど。

というわけで、健常児童の親子に会うと、
好意的に障害に理解がなくなるのだ。

私も今になって、気がついた、というか、今分かった統合保育・統合教育のデメリットというか、
「障害を軽く見られる。」ということに気がついた。
当人たちは一緒にやってきているから違和感がない。
障害に差別・偏見はない。
まあ、暴力的だとかそういうところがないメアリーだから、
着替えとか排泄とかも自立していたし(シャツ出てるけど)、
というのもあるのだけれど、
障害者に悪いイメージや差別的感情はなく、好意的だ。
それは、メリットなんだけど、
一方で障害として支援が必要、という部分がボヤけてしまっていた。

「一人暮らし、したい。」も
「すごーい！そんなことを考えているの？」となってしまい、
「やってみれば出来るんじゃない？」となり、
「絶対無理だよね。支援なしで生活するなんて。」にはならないのだ。

私が説明するから理解はしてもらえるし、
元々好意的で今まで仲良くしてきている人だから、というのはある。
署名は当然してくれる。(そういう人を選んで依頼している。)

今になって、
「逆に障害理解が難しくなるんだ。」と知った。
メアリーだから、というのはあると思う。
障害者でも一緒にやってきたんだから、出来るんじゃない？
になってしまうんだ。

プロの支援者ならメアリーの言いたいことは分かる。
しかし、一般人と会話しようとすると2歳の言語力。
2歳で支援なしなんて、不可能だよ。
ただ、好意的な人ならなんとか理解しようとして話を聞くと、メアリーは滑舌がいいから
「何を言っているのか、分からない。」はない。
一方的な会話だが、なんとか会話になる。

好意的なのは、好意的なんだよ。
だからこそ、難しく感じる。

障害の理解というのはつくづく難しい。