早く届いて〜！！

指定難病の医療証がまだ届きません！！

東京都保健医療局の手違いで、指定難病医療証がまだ届きません！

私は抗MOG抗体関連疾患 ( MOGAD ) という日本に1600人ぐらいしか居ない難病です。

この病気には根治療法はありません。

再発したら即死んじゃうとかなら通院治療はしないんだけど、私の場合、死には至らなくて、目が見えなくなったり、立って歩けないとか、やたらムダに左側半身が痛いとか面倒くさいので、スキーで楽しみたいとか美味しい物を食べたいとか、ビールを飲みたいとか、好きな事をしたいだけに頑張って治療に通っている感じです。

一番辛いのは目が見なくなった事かなぁ…

なので、月に一度、人工透析みたいな感じで、血液の中にある免疫を洗浄する、血液浄化という治療をやっています。

血液浄化治療が毎回社会保険健だけしか適応されてなくて、一回治療するたびに 6万近くかかっちゃっててメチャメチャ貧乏過ぎなんですけど～！

早く次の通院治療日までに届いて～！

指定難病の医療証があればスキーに行ける回数が増えるのになぁ～！