「トゥレット友の会」ブログ         ~トゥレット症(チック症)に関する情報発信と活動報告~

「トゥレット友の会」は、トゥレット症(チック症)の啓発と、  患者やその家族への支援を目的としたボランティア団体です。

チック症の治療法について                  ー 色々な治療法のご紹介 No.1~8

2018年09月23日 | トゥレット(チック)症の治療法

昨今、「トゥレット友の会」の会員さんから
治療法についてのお問合せが多く、関心の高さが伺えます。

近年、トゥレット症の認知度が上がっており、
諸外国では、薬物療法以外にも様々な治療法の研究が進んでいます

本日は、現在、どんな治療法があるのか?といった事を、
ブログをご覧いただいている皆様にもお伝えさせていただきます。


 * ― * - * - * - * - * - * 

これまで、いろんな当事者やそのご家族とお会いしてきましたが、
個々によって、治療が必要な人と
治療をしなくても、なんとかやっていける人と
個人差が大きいのも、この病気の特徴です。

また、症状や重症度も様々であれば、治療効果もまた一様ではありません。
結局、ご自身にあった治療法や緩和方法を模索しながら、
チックと上手く付き合って生活する方法を会得されていらっしゃいますね。

以下に述べる治療法は全ての人に効果があるということではありません。
自分に合った治療や緩和法を探っていただくための情報として、
ご覧いただければと思います。

(各治療法の詳細に関しては、追記チックの治療法No.1~No.8でお伝えします)

 <チックの治療法>


1.薬物療法
(大人)
💛チックが主症状の場合→脳神経内科・精神科・心療内科
💙併発症の問題が大きい場合→精神科

(小児)
💛小児科(発達相談の診察ができるところが好ましい)・
💙小児神経科・児童精神科・子ども発達クリニック


2.心理的療法/チックに対する包括的な行動介入療法(CBIT)
 →COMPREHENSIVE BEHAVIORAL INTERVENTION FOR TICS


3.漢方療法


4.歯科学的療法/スプリント技法による治療
  
マウスピースの使用による顎関節の調整技法です。


5.ボツリヌス治療
 
 ボツリヌス菌投与による筋肉の弛緩を利用して、チックの軽減をはかる。


6.外科的療法/ニューロモデュレーション
①電気や磁気の刺激をかける方法(TMS:Transcranial Magnetic Stimulation)


②脳深部刺激療法(DBS:Deep Brain Stimulation)


7.自己免疫性溶連菌関連性精神神経障害(PANDAS)として発現したチックに対する治療法
 
 →PANDAS=Pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections
 (溶連菌に感染した後、チックや強迫性神経障害を起こす症状です)

8.その他の治療法・民間療法

*食事療法・栄養療法


*タッチケア・アロマセラピー:リラックス効果


*ヨガ・座禅:自律神経のコントロールによる効果


ー以上ー


10/8 トゥレット友の会「秋の交流会 in 横浜」         ~主に当事者を対象とします~

2018年09月22日 | 「トゥレット友の会」のイベント情報と報告
トゥレット症(チック症)の当事者の方を対象にした交流会を開催いたします。
 *保護者様対象の交流会は9/30(日)です。

当事者の方は、チックと上手く付き合う方法を模索しながら生活をして来られたと思います。
そんな体験を皆さんで語り合ってみませんか!貴重な情報交換の時間になればと思います。

10/8の交流会は当事者様対象の集いになりますが、
保護者の方が社会人の当事者様の声を聞いてみたいということで
参加される方もいらっしゃいます。
また、会員でない方の参加も可能です。

どなた様も参加可能ですので、お気軽にお申込みください。
(FacebookやTwitterでも情報公開しています)

10/8 秋の交流会 in 横浜(当事者対象)

◆ 日時:2018年10月8日(月・祝日) 13:00-15:00 (入退室自由)

◆ 会場:かながわ県民センター7F/ミーティングルーム 710号室

◆ アクセス:横浜駅(きた西口もしくは西口)から徒歩約7分
  地図→http://www.pref.kanagawa.jp/docs/u3x/cnt/f5681/access.html

◆ 参加費:¥100(会場費として)

◆ 要申込:「トゥレット友の会」HPの【問合せ】よりお申込みください。(定員24名)
  ホームページ→http://tourette-friends.jimdo.com/

    何かご不明な点があれば、HPの【問合せ】よりご連絡ください。


9/30 トゥレット友の会「秋の交流会 in 横浜」         ~主に保護者を対象とします~

2018年09月21日 | 「トゥレット友の会」のイベント情報と報告
皆様、こんにちは~。
御無沙汰いたしております。
なかなか、こちら(gooブログ)に顔を出せず・・・
申し訳ないです。


毎年、恒例の「秋の交流会」のお知らせです。
(FacebookやTwitterでもアップしています)

トゥレット症(チック症)の当事者やそのご家族のための交流会です。
今回は、チック症の子どもを抱える保護者を中心とした内容になります。
(当事者を対象とした交流会は、10/8開催予定!)

チック症の子どもを育てる中、子どもへの配慮、健康管理等、悩むことはありませんか?
子どもは自身の過緊張や過敏性に気づいていないこともあり、
知らず知らずの間に、とても疲れていたりします。
そんなことに気が付かず、
つい、「ダラダラ、しないで!」「さっさと、宿題を済ませなさい」と
カリカリしちゃうことはありませんか?
子育てを経験されて来たお母様のお話しなども聞いてみましょう。

今回、リラックス効果があるタッチケアのお話しも聞けます。

未会員の方の参加も可能ですので、お気軽にご参加ください。

9/30 秋の交流会 in 横浜(保護者対象)

◆ 日時:2018年9月30日(日) 12:30-15:00 (入退室自由)

◆ 会場:かながわ県民センター7F/ミーティングルーム 710号室

◆ アクセス:横浜駅(きた西口もしくは西口)から徒歩約7分
  地図→http://www.pref.kanagawa.jp/docs/u3x/cnt/f5681/access.html

◆ 参加費:¥100(会場費として)

◆ 要申込:「トゥレット友の会」HPの【問合せ】よりお申込みください。(定員24名)
  ホームページ→http://tourette-friends.jimdo.com/

     何かご不明な点があれば、HPの【問合せ】よりご連絡ください。


新春の集い~交流会を1/23横浜市と1/27松戸市(千葉県)で開催いたします!~

2018年01月11日 | 「トゥレット友の会」のイベント情報と報告
新春、明けましておめでとうございます。
今年も、どうぞ、宜しくお願いいたします。

さて、会員さんからの希望もあり、新春の交流会を開催いたします。

❤1/23(火)横浜市での交流会は
保護者を対象とした意見交換会・相談会といった内容です。

❤1/27(土)松戸市での交流会は
チック症の当事者を対象とした親睦会といった内容です。

一般公開の交流会ですので、どなた様も参加可能です。
日頃のストレス発散の場になればと思いますので、奮ってご参加くださいませ。

*参加希望の方は申込みが必要です。
前日までに、「トゥレット友の会」ホームページの[問合せ]よりご連絡くださいませ。
ご不明な点等ございましたら、併せてご連絡くださいませ。

https://tourette-friends.jimdo.com/%E5%95%8F%E5%90%88%E3%81%9B/


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睡眠障害 ~頭の中で「チック・タック・チック・タック」…ちゃんと眠れているのかな?~

2017年12月17日 | トゥレット(チック)関連情報

今日は、皆様と「睡眠障害」とその予防 について考えてみたいと思います。

トゥレット症候群を抱えている人は、睡眠障害を生じ易い傾向があります。
皆様は、いかがですか?
睡眠障害を軽んじると、社会生活に支障が出てきて大変なことになってしまいます。
また、睡眠不足から疲労が取れていなかったり、体調を崩していたり・・・、
最悪、うつ症状など精神疾患を併発することもあります。

チックは「寝ている時には発現しない」というのが定説ではありますが、
実際、ぐっすり眠れているのでしょうか?
表面的には眠っていますが、チックを抱えている方は脳の中で神経が興奮状態にありがちです。
そのため、不眠症や睡眠覚醒リズム障害が生じることもあります。
以下はその症状です。

<不眠症>
◆入眠障害:「寝付きが悪い」(布団に入ってから入眠に1~2時間以上かかる)」
◆熟眠障害:「睡眠が浅い」(熟睡感がない・ウトウト状態)
  →深い眠り(ノンレム睡眠)の状態がなく、ずっと浅い眠り
◆中途覚醒:「途中で目が覚める」(トイレに行きたいわけでもないのに・・・泣)
◆興奮:「なかなか入寝出来ない」
 →お子さんの中には、夜になると昼間の活動が興奮として残り、
  跳んだり走り回ったりしてなかなか就寝に至らないケースもあります。
◆早期覚醒:「朝、早く目が覚める」

<睡眠覚醒リズム障害≫
睡眠のリズムが崩れ、昼夜逆転の状態になったり、一定の時間に就寝起床が出来ない。
◆不眠状態:上記の不眠状態で眠れない
◆過眠状態:8時間以上眠る。寝過ごしてしまう。

≪注意:以下のケースは除く≫
・ナルコレプシー(過眠症)
・睡眠時の無呼吸障害
・手足ムズムズ病などの他の疾患による症状
・身体疾患や精神疾患に合併した不眠


お子さんの場合、自分が寝付きが悪いことにさえ気がついてないケースもあります。
ある青年は、
「物心ついたころから寝つきが悪かったので、大人になるまで『寝るという行為は凄く時間がかかり、
どの人間も努力しないと寝れないものだ』という認識だった」と語っていました。

こうした状態が長く続きますと、慢性の睡眠不足になり健康を害してしまうのは必至です。
そうならないためにも、一緒に予防を考えてみましょう。

<睡眠障害の予防>

* * * * * * * * * * * * * * * *
★睡眠の取り方

1・夜9~10時には灯りを落とす(暗い暖色照明が好ましい)

2.寝る直前まで、ゲームをしたり、テレビ・スマホを長時間見ない。
→液晶画面のブルーライトは脳を覚醒します(メラトニンを抑制してしまう)
   それによって自律神経を興奮させ体内時計のリズムも乱れてしまいます。

3.いい寝室環境をつくる
  →適度な遮光(人によって、真っ暗な部屋や薄明りの部屋など、好みが違います)
寝室でスマホやゲームをしない。静かな空間。湿度温度管理。

4.眠れなくても布団で横になるだけで体は休まるので、眠れなくても焦らない。

5.布団で考えごとはしない。

6.睡眠は最低でも6時間は取りたいが、寝れないことに神経質にならない。
人によって適正な睡眠時間は違うといわれています(→5~8時間で探ってみましょう)

7.遅くとも朝10時までには起床!
  過眠(寝すぎ)は脳の働きを悪くするのでNGですね。

8.疲れたら昼寝をしてよいが、長時間眠らない。(昼寝の理想的な時間は20分)

★ メラトニンの分泌を増やす

 メラトニンは松果体から分泌される脳内ホルモンで、「睡眠ホルモン」とも呼ばれていて、

 睡眠を誘う(眠気導入)効果と睡眠リズムを整える効果があります。
 メラトニンは体内時計と環境光の両方から調節を受けて分泌されますので、

 その点を改善することにより、分泌を高めることが出来るでしょう。


9.メラトニンの元になるセロトニン(幸せホルモンと呼ばれ、精神を安定させる)を増やす

 ①早起きで朝日を浴びる→起きなくても採光のためカーテンを開ける
  →セロトニンは日照時において分泌されるので、起床後10分間はお日様を見ましょう。
 ②食事はタンパク質をしっかり摂る(例:鶏のむね肉・バナナ・牛乳)
  理由:トリプトファン(タンパク質)→ セロトニン → メラトニンの生成につながる
  注意:腸内環境が整ってないと、せっかくの栄養も吸収されません。
     朝起きたら1杯の水を飲むなどして、胃腸の働きを整えましょう。 
 ③ウォーキングの習慣(ゆっくりしたリズム運動)
 ④咀嚼運動(よく噛む)・・・落ち着かない時、ガムを噛むのはgood!

★脳を必要以上に興奮させない

10.カフェイン(コーヒー・濃い緑茶)は午後2時まで。一般の脳より過敏です。

11.電子機器の使い過ぎにはご注意→電磁波は脳の神経バランスを崩すかも?


★寝る前は体温を下げる→眠気が出る


12.入浴は寝る少し前にする。温めの湯舟を張ってやや長めに入りリラックスする。

13.入浴前に、明日の準備、そうじ、ストレッチ、家でできる仕事(勉強)など、
  何かしら小さな達成感を得てからお風呂に入る。(患者さんの声より)

14.寝る前は激しい運動はしない(静かな環境・興奮させない)

★その他

15.日中の適度な運動(軽い身体の疲れは熟睡を促す)

16.休日は不必要に家でゴロゴロしない。外出などをして生活のリズムを崩さない。

17.大きな声を出す(音読をする・歌を歌う)

18.体温調節はとても大事です。
  手足から熱を放出して体温をコントロールしていますので、手足のグーパー運動など
  をして末端の血流をよくしましょう。

19.好きなことをする(熱中できる時間を作る)。但し脳を過剰に興奮させるのはNG。

20.自然に親しむ(例:登山・植物採集)
  →森林浴は脳を癒す:草木にはストレスを「青葉アルデヒド」などが含まれている。
  →水や波の音には「ゆらぎ」リズムがあり、脳を癒す。

21.マッサージ・タッチセラピー・アロマ等でリラックス
  →交感神経系(闘争・逃走反応をつかさどる)の高ぶりを鎮め、
   副交感神経系(休息や消化をつかさどる)の働きを活発にする。

22.呼吸法・ヨガ・瞑想・座禅 など、自分にあった方法を取り入れ、脳神経を安定させる。

* * * * * * * * * * * * * *



睡眠障害のない方でも、睡眠が上手く取れてないことがあるかもしれません。
自分に合った予防法を1つでも取り入れて、質の良い睡眠を心掛けましょう。
これから、冬至に向けて日照時間が益々減っていきます。
お日様の有り難さを実感しつつ、日々健康に過ごせるよう気をつけていきましょう。


ブログ名の変更

2017年07月05日 | 活動ブログ
皆様、こんにちは。
ご連絡もなく長く休業しており、申し訳ございませんでした。

このたび、タイトルを【「トゥレット友の会」ブログ】に変更いたしましたので、
ご報告させていただきます。

これまで、「トゥレット友の会」の活動報告や情報発信の場として、このサイトを利用していましたが、昨今、会のマンパワーも時間も不足しており、こちらへの投稿がなかなかできない状態です。

しかし、また折りを見てアップしていきたいと存じますので、
気が向い時には、「何かアップされてるかな?」くらいな気持ちで覗いてみてくださいませ!!
引き続き、ご愛読、宜しくお願い申し上げます。

尚、会の活動報告や簡単な情報は以下のサイトで発信しておりますので、
ご覧いただければ幸いです。

★Facebookページ「トゥレット友の会」
https://www.facebook.com/tourette.friends/


★「トゥレット友の会」ホームページ
https://tourette-friends.jimdo.com/

「発達障害者支援法」の10年目・・・どのような改正になるか?

2015年08月11日 | 法律・福祉制度について
~「トゥレット症候群」の支援法での位置づけは~

今年4月、「発達障害者支援法」が施行されてから10年目を迎えたこともあり、
今国会期中では支援法の改正が検討されています。
そうした中、発達障害各団体からは法改正への要望が出されており、
トゥレット症候群の関係団体も「支援法の定義の中に、
トゥレット症候群(もしくはチック障害)を明記してほしい」との声を挙げています。


トゥレット症候群の定義としては、
運動チックと音声チックの両方が一年以上続く症状のものを指しますが、
「ただのチックでしょ!」「神経疾患だということを理解できていればいいのでは」と
軽視されがちです。

チックは軽度から重度ありますが、運動チックは生活を限定しますし、
入院を余儀なくされる重症ケースもあります。
音声チック・汚言は社会参加を困難にさせます。
また、様々な併発症(強迫性障害・ADHD・LD・不安障害・気分障害・
睡眠障害・怒り発作など)
を高率で発し、場合によってはチック症状以上に深刻です。
このような多彩な症状を持つ病気のため、登校や就労が困難になり、基本的な生活が
脅される患者も少なくありません。
そして、症状が慢性のため、肉体的・身体的負担が継続します。
(全ての患者さんが重症化するわけではありません。
思春期以降フェイドアウトしていく傾向にあり、予後が悪くない患者さんの方が多いです。)
そして、それを支える家族の精神的負担というのは図り知れません。
まさに負のスパイラルです。

また、外観的にはチックは軽減し、トラブルを抱えていないように見えても、
目に見えない困り感を抱えていたり、体調を崩していたり、
感覚チックに苦しんでいたり、チックを抑えることに終始し、
何も出来ないでいたりと、QOLが異常に低下している人がいます。

こうした、患者サイドの負担を少しでも軽減するためには、
まずはトゥレット症候群(チック障害)が発達障害であるという認識が重要です。
社会的認知をあげ、世間一般の理解と見守りが必要です。
そして、発達障害は早期発見、早期治療、早期療育が重要と言われるように、
トゥレット症候群も同様に、早期の正しい診断・治療が予後を左右します。
 
是非、医療関係者や教育・心理の関係者はチックに関心を持っていただき、
医療関係者はチックの早期発見・早期治療を、
教育・心理関係者は支援策を講じてほしいと切望します。

現時点での「発達障害者支援法」では、
トゥレット症候群の患者らにとって「支援法」は絵に描いた餅になっています。
やはり「発達障害者支援法」の定義に、
トゥレット症候群(チック障害)を明記していただく必要があるのではないでしょうか




5/ 15~6/15は「トゥレット症候群啓発月間」です。6月7日(日)、啓発イベントが開催されます!

2015年05月15日 | 「トゥレット友の会」のイベント情報と報告
 5/15~6/15は「トゥレット症候群啓発月間」です。
≪啓発イベント≫
    「トゥレット症候群」理解啓発のための上映会&セミナー

  ★日時:6月7日(日)14:00~15:30(開場13:40)

  ★会場:せたがや がやがや館 (4階 多目的室)
     世田谷区池尻2-3-11
     (東急田園都市線「池尻大橋」駅・東口より徒歩7分)

  ★申込:参加ご希望の方は事前申し込みが必要です。
     6月6日(土)までに「トゥレット友の会」 HPの〔お問合せ〕から
     お申込みいただくか、下記アドレスにお申込みください。
     tourettefriends@yahoo.co.jp
     お申込みいただいた方には「申込み受付確認」の返信メールを差し
     上げます。(参加費無料・申し込み順定員90名)


 昨年に引き続き、上映会とセミナーを実施します!
 今年のセミナーは、トゥレットを抱える子どもの保護者と先生方とのつながりについて
 母親の立場からお話します。是非、奮ってご参加ください。



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4月2日は「世界自閉症啓発デー」、今日から1週間は「発達障害啓発週間」(4/2~4/8)です!

2015年04月02日 | 啓発活動
   ~World Autism Awareness in 2015~
2007年、国連総会において、毎年4月2日を「世界自閉症啓発デー」とすることが決議されました。
日本でも、4月2日から1週間、「発達障害啓発週間」として
日本各地で様々なイベント活動が行われています。

今年のイベントポスターの発達障害の説明では
「その他これに類する脳機能の障害」として(トゥレット症候群・吃音を含む)と追記。

http://www.worldautismawarenessday.jp/htdocs/index.php?action=pages_view_main&page_id=170
発達障害は「自閉症」「ADHD」「LD」「アスペルガー」(→コミュニケーション障害)だけではありませんよ~。
日本ではWHOのICD-10の[F80-F89][F90-F98]と定めています。
これを機会に、様々な発達障害があることを知って、
「困り感」を抱えている子ども達や大人たちがいることを知ってください。

中には、「障害」という誤解を生む言葉の印象もあり、
「私たちの特性は発達障害ではありません!」と主張する団体もあることも理解してください。

まずは、「知る」ということが、理解の始まりですね。





「トゥレット友の会」の交流会を開催しま~す!  4月9日(木)13:00~ 於:神奈川県民センター

2015年03月16日 | 「トゥレット友の会」のイベント情報と報告
   「トゥレット友の会」交流会

日 時:4月9日(木)13:00~14:30
場 所:かながわ県民センター
9階 ボランティアサロン
 
    (横浜駅西口から徒歩5分)

   http://www.pref.kanagawa.jp/cnt/f5681/p16362.html



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久しぶりになりますが、交流会を開催しま~す。

「トゥレット症候群」のことで話したいことがある方や
「トゥレット症候群」のことで聞きたいことがある方、
そして、「トゥレット友の会」に関心のある方など、
誰でも参加できます。


「トゥレット友の会」はトゥレット症候群の理解啓発のためのボランティア活動をおこなっています。
メンバーは患者やその家族、そしてそれを支援する人たちの集まりです。

トゥレット症候群を抱える子どもの母親が中心になって活動していますので、
小学校・中学校・高校・大学の時期を乗り越えて来た経験からくるお話も聞けます。
色々な話題を交えながら、皆でホッとする癒しの時間を過ごせればと思ってますので、
是非、お気軽にご参加ください。

尚、参加ご希望の方は事前に、
「トゥレット友の会」ホームページの〔問合せ〕よりご連絡ください。


      「トゥレット友の会」HP http://tourette-friends.jimdo.com/