「トゥレット友の会」第９回定例会 ～於：横浜～

トゥレット友の会の第９回定例会を開催しました。　2014/12/10（水）
今年最後のミーティングです。

過日の議員会館上映会の内容についての感想や反省点について話し合いました。

「講演の内容はトゥレットの悲惨さや社会生活の難しさを訴えるもので、
行政に伝える内容としてはとても良かった。
また医学的な説明の中に、家庭内のトラブルを織り交ぜてのお話で、
具体性があり、とても分かり易かった。」といった感想が出ました。

この１年を振り返ってみると、
大きなイベントを２つも開催し、弱小団体ながら奮闘した１年だったと思います。
これも、一重に皆様のご支援、ご協力のお陰様です。

また、交流会を経て、新メンバーとの出会いもありました。
そのお一人はカミングアウトされ、
ご自身の音楽活動を通じてトゥレットの啓発をされている方です。
それを支える奥様との二人三脚の活動は、トゥレットの仲間に勇気を与えてくれます。

一つの活動から、一つ二つと人とのつながりが出来、またそこから違う活動が芽生える・・・
そういった人と人とのつながりの大切さを実感した１年でもありました。
私たちを支え、ご協力くださった皆様に感謝の気持ちでいっぱいです。
有難うございました。

メンバーが郷里のお土産を持って来てくれました。
広島と言えば、言わずもがな「もみじ饅頭」です。

次の定例会は新年を迎えての開催となり、2015年第１回目のミーティングです。
次年度の「トゥレット症候群啓発月間」の企画に向けて、再始動です！

「チック」と言う言葉を耳にしたことはありませんか？

先日、上映会のチラシを作った際、チラシの裏面の内容が好評でした。
トゥレット症候群を分かり易く説明してます。

国会（参議院議員会館）でトゥレット症候群理解啓発のための上映会を開催！

11月26日（水）、「トゥレット症候群」理解啓発のための上映会を開催しました。



当日は、冷たい雨の中にも関わらず、総勢七十八名の方々にご参加いただき、
おかげさまで盛会のうちに終えることができました。
関係者の皆様、お手伝いくださった皆様、ご協力、ご支援有難うございました。

あいにく衆議院解散とぶつかり、国会議員の参加が絶望的・・（泣）。
また、直前で会場の変更があったため、慌ただしい開催となりましたが、
参議院議員秘書の方や関係府省から多くの参加があり、とても意義深いイベントになりました。

昨今、日本では発達障害への理解は進みつつあり、
中でも自閉症やＡＤＨＤ（注意欠陥多動性障害）といった障害に関しては
映画やアニメ等が制作されています。
しかし、トゥレット症候群をモチーフにした日本映画はありません。
今回のイベントは、映画（日本語字幕付き）や講演を通して、
トゥレット症候群の辛さ、当事者、家族の気持ちを具体的に発信できたのではと思います。
関係府省の方も熱心に講演に聞き入りペンを走らせてくださっていて、
トゥレット症候群の重篤性を行政に伝える貴重な機会になったと思います。

＜一般参加者からのコメント＞
「トゥレット症候群は発達障害の辛さともまた異なるご本人とご家族の苦しさを改めて知り、
正しい知識の普及と家族を孤立させないための社会的な認知と
理解を高めていく地道な活動が欠かせないと思い至りました。
症状が重症化する時期が学齢期にあたるというお話にも、
何より教員の知識と理解、良識に基づく適切な対応が重要であることを認識しました。
自尊感情を損ねず、学齢期こそ仲間の中で育ち合うことができるような現場の支援が大事との
思いを新たにした次第です。貴重な機会をありがとうございました。」

たくさんの方のご参加、有難うございました！

「トゥレット友の会」がブログを始めました。

事後報告になりますが・・・、
９月25日（木）、「トゥレット友の会」第８回定例会をおこないました。


ＨＰの充実をということで、ブログを始めることにしました。
http://tourette-friends.jimdo.com/ブログ/

まだまだ、活動は道半ばですが、より一層の充実を図って参りますので、
ご支援、ご協力、宜しくお願いいたします！

「トゥレット友の会」をご存知ですか？

「トゥレット友の会」はトゥレット症候群の理解と支援を広げるために発足した会です。

トゥレット症候群が社会に知られていないことで、
偏見や無理解が患者やその家族をどれだけ傷つけてきたことでしょう。


まずは、「トゥレット症候群」を知ってもらおうと
日本で初めて「トゥレット症候群啓発月間」を設定いたしました。（2014年5/15～6/15）
その啓発イベントとして、上映会や勉強会・講演会等を企画し活動の輪を広げています。

また、交流会を設定し患者やその家族が集える場所を提供しています。
お互いの悩みを言い合える時間を共有したり、情報交換をすることで
トゥレット症候群を抱える人達のＱＯＬ（生活の質）が改善されることを願っています。
交流会は現在不定期ですが、これから徐々に内容を充実させていくことでしょう。

ご興味のある方は「トゥレット友の会」のＨＰをご覧ください！
http://tourette-friends.jimdo.com/

ブログ再開しました。

諸事情があり、８月より更新が止まっておりました。
永らくお休みをいただいており、申し訳ございません。
でも、決してトゥレットの活動を怠っていたわけではなく・・・

過去に遡って、いくつかご報告させていただきますね。

読者のみなさま、今後とも宜しくです！