脊髄小脳変性症

日々の暮らし・進行具合

1リットルの涙

2020-02-09 13:25:55 | 脊髄小脳変性症で過ごす今・・・
1リットルの涙 粉雪






ダメもとで夕方散歩に出た

サムイ・・・というか・・冷たい


空模様は、コロコロ変わり・・出る気にもなれない

喰っちゃ寝え喰っちゃ寝え・・の、くり返し

いいかげん寝るのにも飽きてきたけど・・他にやれることもないし・・・

まぁ、雪が積もらないだけ私としては有難いけど・・・









『1リットルのなみだ』・・・15年ぐらい前のTVドラマ

同じ病名のドラマなので、毎週見た。本も読んだ

モデルとなった彼女は、十四歳で発症・・・十年後に他界された






彼女の場合、突発性ということもあって病気の進行も早かったのだろう
突発性は若くして発症、進行も早いらしい

私の場合は遺伝性で、進行も遅いらしい














いまやれることを・・・いつ「あの世」にいってもいいように・・・



















へたこいた!

2020-02-02 20:40:02 | 脊髄小脳変性症で過ごす今・・・
ぼくたちの失敗/森田童子








掛け布団の交換用のシーツを購入し、帰宅した。

なおしておこうと押入れを開けた。

奥の方に同じ店のビニール袋がある。テープがしてあって、まだ、開けてない。

なんやろ?・・と思って取り出してみたら・・・交換用のシーツだった。

二枚ある・・・以前に買ったものらしいが・・・記憶が無い・・・俺、健忘症?


へたこいた~ (ー_ー)!!