先日のトラブルについてです😖😖😖
大阪の先生が中心となりポートは○○病院.抗がん剤は△医院とバラバラ。
抗がん剤はヘソ右下ボートからパクリタキセル投与をしてもらいました。
液漏れがあり気が付いた時には服も結構濡れた状態だったそうです。翌日母がピリピリすると言い出した時は大騒ぎでした💦💦
推測ですが液漏れするというトラブルは術後から３日しかたっていなかった事。
またポートを入れたとき丁寧に縫いすぎた事ではないかと思います。
そのあたりのことは仕方がないかと思いましたが液漏れ後の対応です。
液漏れをするとどうなるか妹がネット検索したんです。肌が爛れる画像をみて妹はパニック！
医院に相談したが相談する場所がおかしいと言われ。中心核となっていた病院の先生に相談。どの先生も逃げ対応に相当精神的に滅入りましたね😰
逐一パニック状態で私に相談してくるので私なり対処法をネット検索してみました。
どの先生も非対応。同じような体験をした方をもとにステロイドがいいのではと妹に伝えました。
訪問看護師さんに提案しようやく処方していただきました。
酷くただれる前に処置が出来て良かったです⤵️
母の強い希望により違う病院に転院し緩和ケア病棟に入る事になり妹も病院泊です。
口うるさく説教じみてる母は帰省しても、まずはファッションと髪型チェック。
そんな所が嫌でしたがいざとなると寂しいもんです。
私達は三人姉妹。
同居してる次女はまるで長女の様で、認知気味の父も思わず妹に長女なんだからなんちゃら。って😰
三女の妹も日曜日母に面会する為帰省してきましたが💦母に似てるなぁ❗️とつい最近よく思います❗️
会って第一声、お姉ちゃんパンツの中なんか履いてる？遠回しに聞いても言いたいことは分かるさ！ どうせお腹でてます。この一年目立つ様になってきました😣😣😣
子宮筋腫が4センチに育っております😨
三人姉妹は置いといて。。
大病院ではしっかり多めの輸液と吐きどめ、そして胃の粘膜を保護するものや、鉄剤。
その名残もあり日曜日に面会した母は顔色もよく1時間ゆっくり話できました。
ですが緩和ケア病棟では輸液をしないのが普通らしいですがお願いしました。残念ですが鉄剤投与も出来ません💦これから最低限になります😰
無表情の先生は母の顔を覗き込んで今後輸液どうしますか？どうしたいですか？
そんなん聞いてもイマイチピンときてませんから楽になりたいですと返答してます😰
もしかして先生が病んでるん違いますかといいたくなるくらい怖いです。
とにかく今は元気に話しが出来てるけど、今後は週単位で状態が変わってくるそうです。
想像したくないですが今は楽しく母との会話を楽しみたいと思います✨
あ！今日は腹腔内化学療法のトラブルについて話すつもりでしたが長くなりましたので近日中に🙏
大腸ガンの母。
癌といえば痛い！と言うイメージがありましたが嘔吐でこんなに苦しむとは思ってもみませんでした⤵️
町医者の往診による対応が遅く緊急入院。ひどい嘔吐の苦しみがトラウマとなり家に帰ると思うと恐怖と不安が押し寄せるようです😭
往診の先生を変える話をしましたがもう不安が拭いきれない。
病院はボタン１つで飛んで来てくれ気持ち悪くなればすぐに吐き留めの点滴をしてくれトイレに行きたくなれば排泄介助までしてくれ、いたせりつくせり。
おまけに病院の枕が凄く気に入ったようで快適さをアピールされました💦
自宅での治療はかなり知識と経験が必要なのでやはり、緩和ケアに習熟している医師でなければならないですね⤵️
入院後、嘔吐は全く無くなったわけではありませんが吐き留めや胃の粘膜を保護する点滴で大分楽になったようです。
孫の話をして穏やかな顔をされてますよ。と看護師さんが教えてくれました。
入院後は療養病院に移る話もありましたが母の意思は日に日に強くなり他病院の緩和ケア病棟に行く事になりそうです。
先日、会社の上司と母の現状を話したんです。上司、結局何をやっても後悔するんだけどね⤵️て意味ありげ。この人もきっと色々経験してるんだろうなぁ、、まぁ確かに既に後悔だらけですが😣
お正月はまだ元気で大好きな孫に着物を着せ初詣に行った。
その頃オプジーボ、ヤーボイの抗がん剤の効果が見られなかった。このあたりに思い切って腹腔内化学療法に切り替えてもよかったのかなと思う事がある。
そんな事考えたら、初めからこの治療方針でよかったのかとか、もっと早く発見出来なかったのかとか、とか、とか、、、
あぁ、これだぁ⤵️
ダメダメ。
もう何もかも受け入れていくしかない。
と、思う今日この頃です。
メモがわりに始めたブログですが心の声をそのまま書いてしまって気がついたら長文です😰
母の気力低下と共に吐き気がひどくなりました。
先週、京都の先生の話では腸閉塞になりかかってるがまだかろうじてなってないと聞いてました⤵️
嘔吐のはっきりした原因が分からない。
30分おきにの嘔吐は想像しただけで私も苦しくなる。
家族に聞くと翌日吐き留めの点滴をお願いしてると言ってますが吐き留めの点滴は注文してからとか言って急な対応は出来ないようです。高カロリーの点滴さえ出来ないのですから⤵️
それより母の気持ちを考えると少しでも早く楽にさせてあげたい！どうしたらいいのか！
考えてても仕方がない。
家族も寝ずに看病してくれている。
妹は大丈夫だからと言うが母は大丈夫なわけがない。
私はどうしたらいいのだ！！
こんな事で電話していいのか！いや！これって救急レベルではないか？と葛藤し、、、
思い切って勇気を出して病院に電話した！
私は遠く離れた場所にいるのでそれくらいしか出来ません💦
先走っていずれは緩和ケア病棟にと名前が上がっていた病院に救急で行けるかを電話した。名前を言うと分かってくれた。
優しく丁寧に対応して頂きアドバイス頂いたおかげで私も少し落ち着きをとり戻した。
結局、初めにかかっていた大病院に連絡しないといけないようです。その為に訪問看護師さんが大病院に電話対応してくれた。
とにかく頼りになる訪問看護師さん。
ありがたやーありがたやー！
その反面、訪問かかりつけ医は何ぞや！
思い出せば怒り増💥
いつも訪問診療は小さいポシェットでくるし、聴診器や血圧測定器さえ持ってこない。
筆記用具もなし。
医療麻薬の期限切れ？？どういうこと？
不満爆発😠
妹もヘロヘロ。呂律もまわってない。
夜の9時半に大病院に着き血液検査とCT。
原因は十二指腸にある腫瘍からの出血。
そこかぁ⤵️⤵️⤵️
点滴後、ようやく嘔吐の回数も減りましたが今後どうするかは母の意思と家族との話し合いが必要です。
可哀想に、、、
ゴールデンウィーク前。開腹手術にてヘソ右下にポートを入れ、3日後には抗がん剤投与、自宅に帰るという流れでした。
抗がん剤の漏れがあったようです💦
後で話しますがこの漏れ大問題です。
アルブミンも投与。高カロリー点滴をするよう勧められました。
大病院では初めに腹腔内化学療法を相談しましたが標準治療しかやっていないしその治療方が最善と言われました。そうなると標準治療が自然の流れになってしまいます。
そのあたりの選択は難しいです。
大病院で治療中、副作用である間質性肺炎で治療を中断し緩和ケアとなりましたが、腹腔内化学療法をする事で緩和ケアから延命治療へ、、、
我が家に帰った母は、入院する前とは別人のように顔色もよくしっかり話も出来たました。翌日在宅医療の先生に治療内容を伝えました。
点滴の量や高カロリー点滴について自宅で出来るかを相談するといつも穏やかな先生はいつもと違う口調で家族皆さんの同意がないとダメだ！と言われた💦
先生あたふたし、廊下を行ったり来たりし別室へ呼ばれた😣
手術をする為に輸血をしたのですが💦ゴールは一緒、大切な血を輸血した事に怒っていた。少し延命する為にそこまでするか？と言われたが術前は頑張れとか大丈夫大丈夫と言っていた先生がこの変わりよう⤵️
アルブミンを使うなんてビックリした〜！
と興奮状態。
何故かと言う説明がされず😣
そこで途中から入ってきた看護師さん、高カロリー点滴は元気になる代わりにガンも元気になっちゃうんですよと説明してくれた。
術後にアルブミンは当たり前だったけど今は違うと、、、
何でもかんでも投与というのも考えものなんですね⤵️
そのように説明をしてくださればいいけど頭ごなしに怒られても😑
その後、母の元に戻ると先生に申し訳無さそうに言う。私の為に迷惑かけて⤵️
治療するか緩和病棟に行くか悩んだけどごめんね、と、、、
益々不安になる母。
訪問診療では精神的にも肉体的にも緩和できないのでは。この先生に最後までお任せしていいのだろうか。不安をあおってどうするんだ。と頭がグルグル🌀🌀🌀
先生も下を向いたまま。僕は何にも迷惑なんてかかってません。と、、、
それからだったかな、先生がごめん‼️高カロリーの点滴出来るわ‼️勘違いしてた！鎖骨下にポートあったから出来るわ‼️って。なんやそれ💦
そして翌日、母ですが脚の浮腫とお腹がピリピリすると訴えたので同居してる妹は抗がん剤の漏れが原因と思ったようです。
大阪茨木の先生は抗がん剤投与の為に京都の医院にもよく来てます。そう、チャンスを逃したらもうないぞー！と言った先生です。
浮腫と皮膚の痛みを相談するも対処法を言ってくれませんでした。
何が大変かと言うとその抗がん剤は起壊死性だから。
訪問看護師さん間に入って動いてくれてます！
今はステロイド剤をとりあえず塗ってます。
往診の先生にようやく見ていただき痛みは漏れによるものでは無さそうです。
浮腫はポートを入れたのでリンパの流れが悪くなってるからではないか。という事で一安心。
それより、先生が帰ってから母の精神状態がおかしいようです。今はそこの不安をどう取り除くかが大切です。
私も胃が痛いですが踏ん張ります！
