マイ☆ライフ~いつでも前向いて歩こう~

日々の思いや過去の闘病日記など綴っていきます・・
「成人スティル病」「全身性エリテマトーデス

2月は逃げる・・

2025-02-04 17:04:27 | 日記
今年入って早2月、1月は行く
2月は逃げるとは良く言ったもの
春がすぐやって来るかな🌸

でも、今日はとても寒い1日です
雪もチラチラしました⛄️

昨日、2月3日は膠原病内科受診
フェリチン 34
CRP 0.01
アクテムラ点滴20回目
いつも通り
受けて帰りました🏥💉

薬も変わらずステロイド6mg
免疫抑制の薬 50mg

ステロイド5mgになれば点滴も3週間に1回になるらしいから
早く減って欲しいです😌✨

待ち通しいな・・・💓
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2025年スタート・・・

2025-01-20 20:31:33 | 日記
2025年(令和7年)が
スタートしました🎍🐍🌅
って、もう20日も過ぎましたが・・😅

2025年1月6日(月)
膠原病内科受診日
アクテムラ点滴18回目
フェリチン 24
CRP 0.01
いつも通り変わり無し

2025年1月11日(土)
長年お世話になっている
病院の受診日
フェリチン 18
CRP 0.01
特別変化無し

2025年1月17日(金)
隣の市にある大学病院受診日
フェリチン 32.1
CRP 0.02
大学病院の先生から今後の
治療の流れを聞きました。
膠原病内科の先生はあまり
多くを語らない方で、いつも
私はいつ迄点滴するのか?
ステロイドはいつ減らして
貰えるのか?って思っていた
けど、先が見えたようで良かったです。

2025年1月20日(月)
膠原病内科受診日
アクテムラ点滴19回目
採血無し

今日の受診も先生は多くを
語らず、直ぐ点滴に行きましたが、そこからが長くて
点滴スタートまで1時間半
待たされました。段取りが悪いのか?連絡が上手くいって無かったのか?流石に1時間待って声かけさせて貰いました。 これからは、気を付けていきますとの謝罪の言葉を受けました。
何だか疲れた💦💦


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令和6年12月23日 アクテムラ点滴17回目

2024-12-26 20:22:29 | 日記
膠原病内科受診日

血液検査無し、診察と
アクテムラ点滴のみ

ステロイドが6mgになり
特に変化無く2週間が過ぎ
ました。

今年最後のアクテムラ点滴
いつ迄この点滴は打つ事に
なるんだろ🤔

来年はステロイドがいらない
体になるのだろうか🤔

何だか楽しみ・・✨
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膠原病内科受診・・・

2024-12-12 21:00:24 | 日記
令和6年12月9日(月)

膠原病内科受診日
コロナ感染の為、11月23日(月)のアクテムラ点滴無しから2週間、特に変わり無く過ごせていました🙆✨
プレドニンが7.5mg
になってから約3ヶ月ずっと
減薬無しで、やっと今回
6mgに減らして貰えました💊

減薬して3日たちましたが、
今の所何も変わらない🤔
まだ、3日じゃ分からない話だけど😅💦

フェリチン 24
CRP 0.02
アクテムラ16回目

毎日、元気に過ごせていて
嬉しい✨✨

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受診日・・

2024-12-07 13:47:27 | 日記
今日は長年お世話になって
いる病院の診察🏥

フェリチン 27
CRP 0.01

コロナ感染後の採血だった
けど変わり無くて良かったです✨

コロナ感染でアクテムラ点滴
出来なかったが、体調は良くとても元気に過ごせています。

この調子で元気いっぱいが
続いたら良い😌✨
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