マイ☆ライフ~いつでも前向いて歩こう~

日々の思いや過去の闘病日記など綴っていきます・・
「成人スティル病」「全身性エリテマトーデス

膠原病内科と内科受診・・

2025-03-08 19:28:16 | 日記
令和7年3月3日(月)
膠原病内科受診しました。

フェリチン  110
CRP 0.09
肝機能のLDHが中々さがらず
LDH     328

だけどフェリチンが下がって
いたので、アクテムラ点滴を
受けて帰りました💉
何が原因か分からないけど
風邪かな?って感じで言われました🤔
中々体力が戻らないし、
怠さがまだ抜けないんですが
本当に元気になるのだろうか?

令和7年3月8日(土)
長年お世話になってる内科受診

フェリチン   91
CRP   0.01
LDH 380(肝機能)

やっぱり肝機能が悪い😱💦
だけどあまり重要性が無いのか
何も言われず💦 身体が元気に
ならないのは何なんだろ?
前みたいに体力いっぱいに戻らないし、スッキリしない😢✋
だんだん元気になるのだろうか

早く以前みたいに元気いっぱいになりますよーに🙏✨
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再発かもしれない・・

2025-02-28 11:52:56 | 日記
令和7年2月12日(水)
ずっと元気に生活していたのに
病気を忘れてしまうくらい元気
に毎日過ごせていたのに
突然にやって来た頭痛😓
自宅にあったロキソニンで
しのぎ仕事頑張って行ってました💪
次の日から目の周りおでこに
痒みがきました、目の周りは
赤くなってました😰
何となく兆候が現れ始めて
いたのに、薬局で乾燥だと言われたから、それようの塗り薬を買って帰りました😅

18日(火)朝からやはり不調
仕事を休みました。
頭痛ならロキソニンより
カロナールの方が、身体に優しくて良いとの事でカロナールを
出され、肩コリから来るかもと
塗り薬を出されて帰宅

21日(金)朝から更に不調
仕事に行ったものの遅出を待って早退しました その足で病院に受診流石にこの日は血液検査を受け、点滴をしました
フェリチン 581
CRP 0.01
フェリチンが上がっていました
大学病院に連絡され休み明けに
行く事になりました
22日(土)熱が上がって37℃
すぐ下る

23日(日)更に熱が上がり
37.8℃ 直ぐに下る

25日(火)大学病院受診
フェリチン  209
CRP 0.02
だいぶ数値は下がりましたが
身体の怠さが抜けない
起きるのが辛い事を言いました
でも、下がっているから様子見
して下さいと言われました😢

そもそも、大学病院迄が時間かかって大変だしふらふらして
行ったのに、主治医でも何でも無い先生に診察受けて、何だか
感じ悪いよね~🤨☝️
近くの膠原病内科も先生毎週月曜しか来て無いし、何かあっても居ないからね~😑

とりあえず、次3月3日(月)
に膠原病内科受診します
明日3月1日から仕事行こうって
思っていますが、大丈夫かな😮‍💨

早く元気になりたい・・!!
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令和7年2月8日(土)・・

2025-02-09 20:49:36 | 日記
長年お世話になっている病院の
診察日でした🏥

採血を当日しました
フェリチン  15
CRP 0.02
特に問題無く終わりました🆗
とても長い付き合いです
先生はいったい何歳になられた
んだろう?年齢不詳です😅

病気を忘れてしまうくらい元気
になりました🫡✨
ずっとこのまま元気でいられる
のだろうか?
ふとそんな事を考えてしまいます🤔
ステロイドが今、6mgですが、
これが減っても元気に過ごして
いけるのかな?
まだまだ、ステロイドが無くなる日は遠い・・🥴💦
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2月は逃げる・・

2025-02-04 17:04:27 | 日記
今年入って早2月、1月は行く
2月は逃げるとは良く言ったもの
春がすぐやって来るかな🌸

でも、今日はとても寒い1日です
雪もチラチラしました⛄️

昨日、2月3日は膠原病内科受診
フェリチン 34
CRP 0.01
アクテムラ点滴20回目
いつも通り
受けて帰りました🏥💉

薬も変わらずステロイド6mg
免疫抑制の薬 50mg

ステロイド5mgになれば点滴も3週間に1回になるらしいから
早く減って欲しいです😌✨

待ち通しいな・・・💓
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2025年スタート・・・

2025-01-20 20:31:33 | 日記
2025年(令和7年)が
スタートしました🎍🐍🌅
って、もう20日も過ぎましたが・・😅

2025年1月6日(月)
膠原病内科受診日
アクテムラ点滴18回目
フェリチン 24
CRP 0.01
いつも通り変わり無し

2025年1月11日(土)
長年お世話になっている
病院の受診日
フェリチン 18
CRP 0.01
特別変化無し

2025年1月17日(金)
隣の市にある大学病院受診日
フェリチン 32.1
CRP 0.02
大学病院の先生から今後の
治療の流れを聞きました。
膠原病内科の先生はあまり
多くを語らない方で、いつも
私はいつ迄点滴するのか?
ステロイドはいつ減らして
貰えるのか?って思っていた
けど、先が見えたようで良かったです。

2025年1月20日(月)
膠原病内科受診日
アクテムラ点滴19回目
採血無し

今日の受診も先生は多くを
語らず、直ぐ点滴に行きましたが、そこからが長くて
点滴スタートまで1時間半
待たされました。段取りが悪いのか?連絡が上手くいって無かったのか?流石に1時間待って声かけさせて貰いました。 これからは、気を付けていきますとの謝罪の言葉を受けました。
何だか疲れた💦💦


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