マイ☆ライフ~いつでも前向いて歩こう~

日々の思いや過去の闘病日記など綴っていきます・・
「成人スティル病」「全身性エリテマトーデス

9月最終日・・

2024-09-30 19:53:15 | 日記
早いもので今日で9月終わります🤔

本日は膠原病内科受診の日🏥
フェリチン 24
CRP 0.01

アクテムラ12回目です💉

ステロイドはそんなに急いで
減らさなくて良いと思っていますと言われ7.5mgをもう
1ヶ月続ける事になりました😑 

7.5mgになって少し
ムーンフェイスがマシに
なっているから、私も特に
早く減らして欲しいとは
思ってませんでしたが、
ステロイド飲まなくて良い
日が来るのか?再発しない
のか?

ステロイド飲まないで
元気に過ごせる日なんて
何十年ぶりになるから💦💦

それだけは気になります🤔


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

アクテムラ11回目・・

2024-09-27 16:12:46 | 日記
令和6年9月17日(火)
膠原病内科にてアクテムラ点滴11回目受けました💉

素朴な疑問ですが、この
点滴はいつ迄打ち続ける
ものなのだろうか?
ステロイド7.5mgになって
とりあえず、血液検査も
安定している
ステロイド5mgになって
ある程度安定したら
それから先の事考えましょう
あまり、データーが無い病気
だからと前回言われたけど
ステロイドを止める日が
来るのかな?

1つ嬉しい事が
ムーンフェイスがかなり
萎みました🥳✨✨
ステロイド7.5mgになり
3週間と4日ですが明らかに
顔の浮腫が違う😲☝️
良かった🙌✨✨✨



コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

転倒した・・

2024-09-14 20:49:59 | 日記
昨日、職場の廊下で転倒😱
反射的に手が出て両手の平
両膝を打ちまして痣が出来ました🥲✋
手首も少し痛めましたが、
直ぐ湿布を貼ったからか、
今日はさほど痛みも無く
痣も案外に薄くなってます
膝はちょっと痣が酷いけど
見えないから大丈夫🫡
大人なると転ける事って
あまり無い事だから、
本当にびっくりしました😲‼️
自分の足に引っかかるなんて
思いもしない事だった🥲

そして本日はずっと通って
お世話になっている病院の検診日、先生に転けた事話したら、骨折して無くて良かった
って言われました😅☝️

フェリチン 13
CRP 0.01
特に変わり無く順調でした🆗

じつわ、ステロイド離脱症状
夜になると足が怠くなって
困っています🤔だけど、ステロイドの量に身体が慣れたら多分怠さも取れると思う
今までの経験から・・
しばらく様子見かなって
思っています。


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

アクテムラ点滴&減薬・・

2024-09-02 19:11:50 | 日記
令和6年9月2日(月)
膠原病内科受診日🏥

フェリチン 26
CRP 0.01

今日でアクテムラ点滴が10回目になりました💉
体調も変化無く日々過ごして
いますが、良くなった!!って
言うほど自覚が無くて、
仕事から帰って夕食済んだら
凄い睡魔に襲われて一度
ウトウトしてしまう日々😪💤
下肢筋力の低下が相変わらず
腕の筋力はまだマシな感じ💪✨

ステロイド副作用なのか?
ステロイド離脱症状か?
まだ、身体がシャンとしない
😱💦💦

明日からステロイドが
10mgから7.5mgに減薬💊
遂に一桁台✨✨
夢のムーンからの脱却
長かったな~🌝
流石に10mg切ったら
顔戻る・・・かな!?🥲




コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする