2024年５月３０日
成人スティル病を外されていたのですが、再発と同時に
申請して貰っていたのが、
本日、届きました🙂✋
4月15日に市役所へ行き、本日来たって事は思ったより
かなり早いスピードです
有効期間も4月12日から11月３０日になっているから、遡って有効みたいです
また、夏に更新が来ます
毎年、更新あるから・・
2024年5月13日
膠原病内科受診日 アクテムラ2回目を受けました
フェリチン242 CRP 0.03
思っていたよりフェリチンが下がっていなくて
いまいちだと思っていたら先生もいまいちって
思うようだったけどそのうち効いてくるだろう
まだ2回目だしって思うことにしました
プレドニン30㎎から25㎎に減薬 これが何より
嬉しかったです 早く減薬して貰いムーンフェイス
治したいです
2024年5月27日
膠原病内科受診日 アクテムラ点滴3回目
フェリチン 71 CRP 0.03
何となく薬が効き始めてきたようです
プレドニン25㎎から20㎎に減薬
副作用からの鼻の瘡蓋もすっかり良くなりました
そして便秘も解消したしやはり怖い薬です
何事も無くこのままアクテムラ点滴が効いて
プレドニンを飲まなくていい日がくるのだろうか？
私の長い人生の中で薬を飲まなくていい日が
来るなんて思いもしなかった事が現実にくるのかな？
続く・・
2024年4月25日
体調が良いのか悪いのか、よく
わからないけど、薬の離脱症状が
結構辛いかも
あと鼻の中にかさぶた出来て
鼻血がよく出る 便秘が酷い
ムーンフェイスが酷くなるばかり
早く薬の量減って欲しいなぁー
色々、試練があるよ
夜21時を過ぎると身体ビリビリ
したり睡魔が酷くなります
薬の離脱症状かな？
朝まとめて30㎎プレドニン内服
しています。何か先生は、朝15㎎
昼15㎎にしてるけど、夜迄残る
のは、嫌だから・・
ネオーラルも朝食前だったのに
朝食後になってるし、先生も自由です
2024年4月26日
身体は何となく元気な感じがしたり
夕方の離脱症状が酷い時は辛いかも
あと2週間後まで次の治療無いし
ステロイドも30㎎が長いから
本当に嫌になる、ゴールデンウィーク
のせいだから仕方ないけど
早く楽になりたい
続く・・
2024年4月22日
昔 大学病院退院後に少しだけお世話になった
膠原病内科のある病院にて点滴治療をする事に
なりました そこなら家からも近いから大学病院に
通わなくてもいいとの話だった
点滴の日の朝、我が家の犬達の様子が
おかしくて、ワンワン吠えて足にすがりついて来ました
朝方、夢では巨大なムカデに
右手を巻き付かれ連れて行かれそうになりました
噛まれるかと、刺されるかと思ったけど、夢で良かった
何か、心の不安がモロに出てる気がします怖い話だよ
診察後、点滴治療したけど特に副作用も問題も無く終わりました
フェリチン142 CRP 0.05
アクテムラ 1回目 プレドニン30㎎
続く・・
2024年4月3日
倒れた時に打った、臀部の痛みが治まりました
ずっと歩くのも大変だったし、本当に辛い日々・・
ところが今度は右目の目尻に痛みがあり
瞼にも痒みがあり、中なのか外なのか
わからない痛みがあります
今回のステロイドの副作用は中々手強い
毎日睡魔との戦いで頭がぼーっとしています
薬も20mgから今週土曜日の受診で減らして貰えるかな～少しはシャッキとするかな
2024年4月6日
受診行きました
フェリチンが2157まで上がっていて
CRP 6.65とかあり得ない感じでした
4月3日夜中から朝にかけて高熱39.7
次の日39.4また、次の日38.1 と朝熱が
上がり熱冷ましカロナール飲んだら、
昼には下がったから、1日目だけ仕事休み後は
行きました
そして、土曜日受診に行きましたら再発していて、
プレドニン20㎎から40㎎になりました
来週大学病院行きなさいって言われました
地元病院から大学に連絡してもらい
4月12日に大学病院受診しました
フェリチン 524 CRP 0.29 少しは下がっていました
でも、内服ではもう限界だしプレドニン40㎎内服は
入院レベルだと言われました
そして拒否し続けていたアクテムラの点滴治療を
受けるよう説得されました
続く・・
