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マイ☆ライフ~いつでも前向いて歩こう~
日々の思いや過去の闘病日記など綴っていきます・・
「成人スティル病」「全身性エリテマトーデス
」
現状維持・・・
2024-06-24 17:43:13
|
日記
本日、膠原病内科受診に
行って来ました🏃🏥
フェリチン 44
CRP 0.01
前回より下がったけど
ステロイド15mg継続
😰
10mgになると期待していた
だから、ガッカリ😭💦💦
次回、12.5mgにしますって
言われました😳
だから、ステロイド嫌い💢
増えると中々減らして貰えないからね~🤔
ムーンフェイスも継続かな🌝 辛い🥲✋⤵️⤵️
コメント
減薬から1週間・・
2024-06-16 08:33:12
|
日記
ステロイド20mgから
15mgに減薬して1週間が過ぎました✋🙂
相変わらず夕方からの身体の
ダルさとムーンフェイス🌝
目の疲れがずっとありますがそれもまだ変わらないなぁー
目もステロイドが減っていくと段々収まってましたから
あまり気にして無いですが
ステロイドが減っていくと
何かしら症状が出たら又、
増やされるっていう事が
あるのでちょっとドキドキしながら生活してます
早く薬が減って欲しいけど
離脱症状やら何やらを考えるとゆっくり減らして貰う事が
最善の方法なのかなって
思うようにしています😮💨
続く・・🐶
コメント
アクテムラ4回目・・
2024-06-10 19:42:08
|
日記
膠原病内科のある病院
の受診日でした🏥
血液検査の結果待ちに
1時間かかるから
いつも採血後に昼食を
食べて13時に備えます🍱
診察して点滴していつも15時過ぎるからね~😅
ステロイドが20mgから
15mgに減薬
CRP 0.01
フェリチン 51
正常範囲内でした😉✌
って言うか、つい先日
もう1つの病院で検査
正常だったから🤔💦
私は何回採血しなくちゃ
いけないのか?😨
来月は大学病院も行くので
3箇所行きます😱💦⤵️⤵️
明日からステロイド減り
離脱症状と戦う心積り
しないと🫡
でも、ムーンフェイス
落ち着いてくれるなら
頑張ろうって思える💪✨
続く・・🐶
コメント
受診日・・
2024-06-08 17:57:51
|
日記
今日は長年通っている
地元の病院🏥の受診日
前持って採血に行き
今日は診察のみ
CRP 0.01
フェリチン 32
とても良い結果でした🙌🆗
このまま順調にいけば
ステロイドの無い生活も
夢ではなくなる🤔
そんな日が来るのかも
しれない✨✨
コメント
副作用・・
2024-06-05 22:48:31
|
日記
左足の付け根後ろ側が痛くて
仕事中に困った・・
😣💦
ステロイド減薬の副作用が1週間
過ぎた頃から現れるのかな?
夜には治まっているのは何?
20mgってこんな感じだったかな
よく覚えていないが今回の副作用
中々手強いです
😱💦💦
これが15mgになると、さらなる
副作用に襲われるのだろうか?
何だか怖いなぁー😨⤵️⤵️
ムーンフェイス🌝
が酷いから
ステロイド早く減薬したいけど
色々考えさせられます今回の再発
と新しい薬の点滴は・・・🤔
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成人スティル病と全身性エリテマトーデス難病を2つ
抱えておりますが、頑張って日々過ごしています
介護福祉士でグループホームで働いています
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