マイ☆ライフ~いつでも前向いて歩こう~

日々の思いや過去の闘病日記など綴っていきます・・
「成人スティル病」「全身性エリテマトーデス

現状維持・・・

2024-06-24 17:43:13 | 日記
本日、膠原病内科受診に
行って来ました🏃🏥

フェリチン 44
CRP 0.01

前回より下がったけど
ステロイド15mg継続😰
10mgになると期待していた
だから、ガッカリ😭💦💦

次回、12.5mgにしますって
言われました😳

だから、ステロイド嫌い💢
増えると中々減らして貰えないからね~🤔

ムーンフェイスも継続かな🌝 辛い🥲✋⤵️⤵️
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減薬から1週間・・

2024-06-16 08:33:12 | 日記
ステロイド20mgから
15mgに減薬して1週間が過ぎました✋🙂

相変わらず夕方からの身体の
ダルさとムーンフェイス🌝
目の疲れがずっとありますがそれもまだ変わらないなぁー

目もステロイドが減っていくと段々収まってましたから
あまり気にして無いですが
ステロイドが減っていくと
何かしら症状が出たら又、
増やされるっていう事が
あるのでちょっとドキドキしながら生活してます

早く薬が減って欲しいけど
離脱症状やら何やらを考えるとゆっくり減らして貰う事が
最善の方法なのかなって
思うようにしています😮‍💨

続く・・🐶
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アクテムラ4回目・・

2024-06-10 19:42:08 | 日記
膠原病内科のある病院
の受診日でした🏥

血液検査の結果待ちに
1時間かかるから
いつも採血後に昼食を
食べて13時に備えます🍱

診察して点滴していつも15時過ぎるからね~😅

ステロイドが20mgから
15mgに減薬

CRP 0.01
フェリチン 51

正常範囲内でした😉✌

って言うか、つい先日
もう1つの病院で検査
正常だったから🤔💦

私は何回採血しなくちゃ
いけないのか?😨

来月は大学病院も行くので
3箇所行きます😱💦⤵️⤵️

明日からステロイド減り
離脱症状と戦う心積り
しないと🫡

でも、ムーンフェイス
落ち着いてくれるなら
頑張ろうって思える💪✨

続く・・🐶
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受診日・・

2024-06-08 17:57:51 | 日記
今日は長年通っている
地元の病院🏥の受診日

前持って採血に行き
今日は診察のみ

CRP 0.01
フェリチン 32
とても良い結果でした🙌🆗

このまま順調にいけば
ステロイドの無い生活も
夢ではなくなる🤔

そんな日が来るのかも
しれない✨✨
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副作用・・

2024-06-05 22:48:31 | 日記
左足の付け根後ろ側が痛くて
仕事中に困った・・😣💦

ステロイド減薬の副作用が1週間
過ぎた頃から現れるのかな?

夜には治まっているのは何?

20mgってこんな感じだったかな
よく覚えていないが今回の副作用
中々手強いです😱💦💦

これが15mgになると、さらなる
副作用に襲われるのだろうか?
何だか怖いなぁー😨⤵️⤵️

ムーンフェイス🌝が酷いから
ステロイド早く減薬したいけど
色々考えさせられます今回の再発
と新しい薬の点滴は・・・🤔
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