日々の生活

私の日常や変わりくる闘病日記

こんにちは!

2023-05-08 17:19:51 | 日記
こんにちは!

ご訪問ありがとうございます。

おかげさまで、ゴールデンウィーク無事に過ごすことができました!

毎年ゴールデンウィーク前後に必ず体調崩し、救急にかかったり、時には入院となったり、私とゴールデンウィークは実は20代の社会人になったばかりの頃から相性が悪く、旅先で急病になった経歴もあります。

今回も、大きなけいれん発作があったものの、重積もなく自宅でやり過ごせましたのでよかったし、この「無事に過ごせた」ことは私にはすごい自信となりました。

私は「てんかん」とは少し違うようで、どうやら血管関係が関係のあるけいれんのようです。

首から上、首から頭部の血管です。

実際、脳血流検査やMRI検査にてそれはわかっております。脳のMRI画像には実際萎縮部分もあります。

血管は体中に張り巡らされているもの。これが悪くなり不都合が出ると多彩な症状が出ます。
小さなものから大きなものまで。

もしかしたら一番「気を付けなければならない」部分かもしれません。

「美容」にも関わる部分で、血管年齢が若い方は肌も美しいそうです。

私の話を少し。
私はまだまだ若い20代前半。
かなりの童顔。年齢よりもかなり若く見られました。

おそらく血管の病気が本格的に進みはじめたアラフォー時代。

一気に老けたんです。

体も太り、年齢よりも上に見られたり、当時今の自分くらいの年齢(50才近く)に見られてショックを受けた思い出もあります。

やはりそのあたりから、心身の体調がガタガタ崩れました。

そして、その体調が崩れ、血管の病気になった原因の「ひとつ」と見られるものを3年前より調整。現在その原因物質を体質にあうもの以外排除。

そして、血管の病気はひどい状態から多少再燃あるが小康状態となり、

このゴールデンウィークとなりました。

最近かかりつけの医師と「明らかにこの物質、習慣が私の体調崩しに助長していたね」と振り返っていました。

そしてある意味、データ上にも体から抜けたことが明らかになって初めての

ゴールデンウィークでした。

そして、今回無事に過ごせて、このことが証拠となりました。

現在、四肢麻痺は進んでいますが、消化器症状などの内臓関係は本当に落ち着きました。

だから、自分の体の今後もどれをフォーカスしていけばよいか。自分の今の体の状態はどの部分が「ラスボス」的な存在となり起こしているか。

このあたりが今年に入り確実に見えています。

ここまでくるのは本当に語れないぐらいに大変でした。

けど、それを乗り越えられた先には必ず成果がある。

努力は無駄には決してならない。

それをしみじみ感じています。

ここまできたのは、私一人の力ではなく、まわりで支えて下さった方々がいたからこそ。ときには強く、ときには優しくすごく支えて下さいました。

そして、現在もすごく支えて下さっています。もう言葉で言い表せないくらいの感謝をしています。

そして毎日なにかに包まれている温かみも感じている。だからこそ自分が頑張れている。そう思います。

皆さんにも、このような経験ありますか?

私はその経験。すごく貴重な経験だと思います。

ご縁に感謝です!

今日読んで下さっている皆さんにも感謝してます!

たくさんありがとう!

読んで下さりありがとうございました。





久々に起きた大きな発作

2023-05-04 16:51:20 | 日記
ご訪問いただきありがとうございます。
フォロアーになって下さった方。ありがとうございます。また初回より読んで下さっている方、ありがとうございます。すごく励みになります。



最近、春からもう夏日になることが多いですね。

私の住んでいる地域は、冬もそこそこ寒いが、夏が恐ろしく暑い地域ですので、この時期からかなり…辛いです。

ただ「温暖化だよね~」と思うのが、
年々半袖Tシャツを衣替えで出す月がかなり早くなりました。

去年まで、かなりの汗をかいていたのですが、今年は、症状で「顔しか汗がかけない」という体温調整が難しい状態で、熱が上がるため、

暑いとエアコンや冷えピタを使用する→今度は寒くなり手足が冷たくなりやめる→また暑さで

ということを繰り返しています。

今年はほんと夏を乗り越えられるか心配です。

昨日は息子も帰省してきたことだし!
と焼き肉パーティーをしました。

と言っても室内で。笑
しかも、私は年なのか?あまり焼き肉が食べられないので、ウインナーを何本か程度 笑

若い頃は好きでよく友人と食べに行ったのですが、最近年齢を感じる場面がたくさんあります。

昨日、「あること」をしたら夜に大きめなけいれん発作があり、名残にくるしみこの「焼き肉パーティー」を私のみ途中で切り上げ寝ました。

毎回する「家のこと」により体調崩すことを繰り返し、それにより麻痺などが進んでいるようにも思います。

もうこの作業は金輪際やめたほうがよいのか?
ただでさえ、昨日していて自分の手足の進行具合に「今回でもうやめたほうがよいかも」とも思いました。

ある意味この作業の引退にいい機会なのかもしれません。

皆さんにはこういう「引き際」って感じたことありますか?



読んで下さりありがとうございました。







おはようございます

2023-05-04 05:28:32 | 日記
おはようございます。

ご訪問ありがとうございます。

ゴールデンウィーク後半ですね。
今年はやっと前のようなゴールデンウィークに世の中なりましたね!

活気づいてよいと思います!

私のゴールデンウィークは急遽、今日大学を卒業し社会人一年生となった息子が帰省してきます。

大学時代からもう家を出ています。社会人となり、住む場所はかなり近くなりました。大学時代は飛行機に乗っていく距離でしたから。今は高速バスや電車で行ける距離です。

大学時代から、突然帰ってきてという帰省スタイルなので今回も毎度のこと。

昨日、夫と買い物へ行き、準備しました!

そこそこ大きなスーパーなので、「車椅子が常備しているだろう」とゴールデンウィークともあり、近県のスーパーへ行きました。対麻痺になり初めて。

そしたら、車椅子が置いてありませんでした。

実は私。車椅子を持っていないんです。だからいつも買い物へ行くときは車椅子が備え付けられているスーパーしか行かないんです。

昨日は、カートを利用して歩行しました。カートが丁度体重をかけやすく、使いやすかったので救われました。

ゆっくり余裕を持っては見れなくて、途中頑張り過ぎからか貧血のような感じにもなりましたが、

歩けるうちに歩かなきゃ

と常に思っているので、いい機会です。

買い物を終えて、車に戻るころにはもう足は限界でした 笑

けど「歩いた」という達成感があり、「まだ意外と歩けるじゃん」という発見もありよかったと思うとともに

車椅子。やはりそろそろ購入考えよう

とも気づかされました。

今年は私も何かと忙しいゴールデンウィークとなりそうです。

皆さんは今年、ゴールデンウィークいかがお過ごしですか?

楽しいゴールデンウィークとなりますように…

読んで下さりありがとうございました。

大変お久しぶりです

2023-05-02 22:03:04 | 日記
大変お久しぶりです。

しばらく空けてしまい、申し訳ございませんでした。

あまりにも色々なことがあり、落ち着かずにいました。

やっと少しですが余裕というか何というか。もしかしたらまた間が空いてしまうかもしれませんが、できるだけ書いていきます。更新しましたとき、読んで下さるとうれしいです。

実は、相変わらずというか、むしろ体の状態は悪化しており、けいれん発作から、片麻痺。そして今年に入りそうそうに対麻痺となり、現在四肢麻痺になりかけている状態です。

明らかに進行した形を取り、進んでいます。

けいれん発作とこれらの麻痺は果たして関係があるのかは不明。

ただ非常に珍しい進み方なようです。

病名は一応あるようですが、申し訳ございませんが希少疾患なため、公表はしません。

私本人は、進行具合の割には元気です。病識がないのが救いなのか、実際の状態の割に動けているようです。
ただやはり色々なことが困難にはなってきています。

歩行は困難。両手杖使用で数十メートル歩けて調子がいいくらい。手は家事はできるものの、細かな指の動きはもう絶望的。「細かな作業」がかなり難しい。
字を書くのも困難になりました。

手足の指は「痙縮」といい、指が曲がり固まる状態となり、両足はかなり強く、両手は中指から小指にかけて、なりはじめています。

パソコンのキーボード打ちはもうできませんが、スマホ打ちはできます。

恵まれているのかどうなのか。
進行が段階を追い徐々に進行してくれているので、自分としては進行を少しでも遅くできないか?このあたりを自分からのアプローチで模索中です。

進み具合から見て急性期から慢性期に入った感じは最近します。

きっと今年は、生活様式がかなり変わる年になりそうです。

現在は通院して、リハビリなど受けており、進行により生活様式を変える手続きとかを今月より始めます。

脳を活性化させるためにも、リハビリの一環として書いていきたいです。

よろしくお願いします!

ご報告させていただきました。

ゴールデンウィーク!皆さん楽しんでお過ごし下さいね!


あれから①

2022-11-06 07:16:00 | 日記
ご訪問下さりありがとうございます。

昨年丁度結婚記念日あたりで更新が途絶えていますね。本当に申し訳ございませんでした。

丁度娘の高校受験が終盤を迎え願書提出やら何やらあわただしい日々だったと思います。

現在、娘は晴れて第一希望の高校に合格(特色選抜は落ち、一般入試で合格)
して、部活、勉強、遊び、推し活の4当流で充実した日々を過ごしています。

当時大学生の息子は現在4年生。
就活も終了して、来年から社会人。
今よりは近い距離に就職しますが、家には戻ってきません。

今年は去年に比べたらかなり落ち着き、平穏な日々ですが、私自身は激動の年になりました。

まず、昨年10月からのてんかんのようなけいれん発作。これは、結局「心因性非てんかん障害」と結果になりました。理由脳波にいかにもという「てんかん波」が見当たらないため。これもなんだか最近は「違うのではないか?」という流れになりはじめ、

心因性非てんかんなら精神科領域の疾患でないか?となるのですが、確定後も何ら変わらず薬物治療、カウンセリングもなく、治療という治療にすすまず、「あなたが変わらなきゃ」と言われるが、私はすでに変わっており、先生の求めているものが、もうすでに私には認識しており、「その上でのアドバイス」を私は求めていたが、ある日ふと「この先は自分で考える領域なんだ」という答えが出て、なんら変化なしの状態での通院に明らかに私の身体がかなり悪化をたどり、さすがに家族はじめ自分も「これ、精神どうこうの問題でもないかも」となり、「何も治療をしてないし卒業なら今のタイミング」と思い、卒業。

現在かかりつけの大学病院は一つの疾患以外離れ、もっと家から近い総合病院へ転院しました。

病院って自分の症状の「相性」というのがあります。自分の症状を得意とする病院もあれば、あまりという病院もある。私の行っていた病院は自分の症状に対しては強くなかった。

その結論とその病院であまりにも辛い経験がたくさんあり通院自体にストレスを感じ余計に体調悪化に繋がっていると自ら感じたからです。

現在、一つの疾患だけその病院には籍をおいてますが、いづれその疾患も、現在かかりつけの先生でも診て下さることは可能なようなので、お願いして
大学病院には通わない選択をしようと考えています。

最近新しい先生方から聞かれること。

それは、

「なんで精神科へかかっていたのですか?」

と。実は私。最後の最後まで疾患名がつかず、ただ「敢えてつけるなら」ということで付けられたのが

身体症状症(転換性障害含む)

でした。ただ違う先生からは

心身症

と敢えてつけるならと言われ、不明のまま。

だから「なんで精神科かかったの?」
と聞かれても発端のブラックな働き方からきた「うつ状態から」と8年前のことを話すしかありません。

疾患名が先生により変わるのは明らかなデータのない精神科あるあるなんですが、私もそう聞かれると「これ!」といった説明ができないのは大変です。

ただ、服薬などの治療もなく、ダラダラと通ってしまった数年は何だったのか。とは最近思います。

どちらかと言えば、リウマチなどの疼痛でかかっている先生の「集学的治療による心理アプローチ」のほうが通って一年半の短さで精神科で出るような服薬はいっさいなしではるかに治療の成果が出ているように感じてるところです。

私には集学的治療のほうが合っていたのかもしれません。

皆さんも必ず合う治療方法って見つかると思います。人それぞれ合う合わないはあります。今悩んでいる方がいい方法が見つかりますように…

私もある症状に関しては未だ模索中です。お互い見つけていきましょう❕

読んで下さりありがとうございました。