日々の生活

私の日常や変わりくる闘病日記

内心「辛い」と思っている自分

2023-05-27 09:33:13 | 日記
こんにちは。ご無沙汰しております。

最近、天候も落ち着かず、地震もあり、なんだかな。って感じがします。

私もこういう自然に影響されて、
すごく体調悪化をしています。

「歩く」が、ここ数日本当に悪くなってしまい、全身状態も悪く。

なんだかな。という感じです。

だんだん生活に限界を感じつつ、ごまかしながらしてきましたが、今回気分的にも下がってしまい、やはり、身体って心が密接に関わっていると実感しています。

そんななか、少しずつ私の生活仕様が変化をはじめています。

その中の一つ。

本格的に「車椅子ユーザー」となりそうです。

実際、車椅子をレンタルしています。
外で歩行距離が限られてしまうので、
レンタルで、車椅子を使う生活を練習しています。

現在、室内は杖を使い自力で歩いています。ただ室内も非常に怪しげなのは現実で。室内の階段はもう四足(四肢)を使っていてもそろそろムリとなりそうです。

できる限り、頭にも「歩く」という技術を忘れないようにさせるためにも室内は歩こうとは思っています。

できなくなることをできるように保つことはすごく辛く大変なことです。
けど、忘れさせてはいけない。
そう強く思っています。

色々、辛くはなりますが、仕方ないと思いますので、こなして受け入れていくしかないです。

そんなことを考える今日このごろです。

来月にはプチ旅行もありますので、
それまで心だけでも元気にしたい!

そう思います。

五月病という言葉がある通り色々疲れが出ると思いますが、皆さんもご自愛くださいね。

近況報告でした。

読んで下さりありがとうございました。


最近の素直な気持ち

2023-05-15 15:31:40 | 日記
ご訪問いただきましてありがとうございます。

天気が落ち着かないからでしょうか?
私の体調も悪く、落ち着きません。

この時期は仕方ないかな。とも半ば諦め状態です。

ところで、私はそろそろ「車椅子ユーザー」になります。
主に外出するときに使うので、家の中では杖使用で動いています。

家自体それほど広くないので、杖で十分大丈夫なんですが、室内では、階段が手足を使ってよつん場で上がるのも、お尻をついて座った状態で降りるのも、かなり辛くなってきて、やはり、手足共々「進んだな~」って感じはしています。

今年1月に、「手の筋肉の痩せはまだないね!」なんて先生とも話していたのですが、最近手にも痩せが始まってきました。

私の場合、「左利き」なもので、手足共々「右側」から始まっているので、左側が悪くなるのはゆっくりで、それはすごく助かっています。

また、手指なんですが、親指と人差し指がまだ痙縮状態になっていないので、使えるところもまだよかったです。

家事は、次第に「食器洗い」が難しくなってきました。手に力がなくなりはじめ、細かいことも苦手になってきたので、「洗い残し」が凄いです。

食器洗いははじめ、洗い残しのひどさから始まり、食器を落としたり、場合によっては食器が飛んでしまったりします。

長年していた「食器洗い」
これがこんなに早く難しくなってくるとは思いもしませんでした。

なんとなく、1月の対麻痺となってから「進み」が加速ついてきたように思います。

実は四肢だけでなく、体のあちこちが変わり始めています。

最近は、その「進む速さ」に気持ちが追い付かずそれが「苦しみ」となっているように思います。

まあ、仕方ないことなんですが。

昨年の今頃には、「もしかしたら一年後には治っているのではないか?」とも思っていたので、全く逆になっているなと思っています。

ただ、「気持ち」だけは、保つよう。
自分でも思っているのですが、「気持ち」さえ波だたさなければいくらか違うのではないかと思っています。

できることは、していきたいけど、やはりそろそろ「障がいを持ちながら生きる」ということを主題にして、ヘルプの部分はお願いしたりして、生きていくことを実行していく時期に入ってしまったように自分でも考えています。

これが私の最近の思いです。

来月実は一泊旅行へ行きます。
そのこともあり、「車椅子ユーザー」デビューをすることになりました。

今までは車椅子のあるスーパーへ行き、お借りして買い物したり、通院は病院にある車椅子をやはりお借りしていました。
クリニックぐらいの規模ならまだ両手杖で歩行しています。

今週も始まりましたね。
疲れが出やすい時期です。皆さんもお体に気をつけてお過ごしくださいね!

読んで下さりありがとうございました。





おはようございます!

2023-05-13 09:49:49 | 日記
おはようございます!

ご訪問いただきましてありがとうございます。

いつも読んで下さりありがとうございます。

今日は土曜日ですが、我が家は夫は仕事。娘は行事により登校。平日の流れとなっています。

この2日間。色々と忙しく過ごしていました。

2日とも自分の身体関係で忙しかったのですが。

もう、体調はガタガタ。
病院で、けいれん発作を起こしてしまう有り様でした。

最近どうもけいれんの回数が増えている。

とともに四肢の状態がひどい。

どうやらけいれんと四肢の状態は関連があるようです。
自分自身では、感づいていたのですが、どうもお医者さんには伝わらずでしたが、現在は共有できています。

昨年はじめ、真っ向否定されてどうしようもなくなり、転院をした現在の病院では、本当によく診て下さり、色々と解明されました。
そして、否定もなく話を聞いて下さる。これは本当に患者や患者の家族にはありがたいことなんです。

まっ、真っ向否定されたのも、病院側が全部悪いのではなく、その病院でも
きちんと着目した発言をしてくださった先生もいらっしゃいますし、患者側の私も、病院の選別を、間違えていた部分もあると今は思っていますので、
私にも至らなかった部分はあります。

病院選び。病院によって「得意な分野」「あまり力を入れていない分野」というのがあります。

そのあたりは、手術内容の症例数や、専門の登録医の数や部門。先生方の出身大学の傾向。先生方が論文を書かれている分野の偏り、色々あります。

特に大学病院はその傾向が非常に強く、大学病院は一種の「研究機関」ですから、治験をはじめ、先端技術の医療が施されます。

私は現在地域密着型の総合病院にリハビリはじめ麻痺関係はかかっています。大学病院には現在はかかっていません。

転院前は大学病院でした。

そこが私のミスなんです。

私の大学病院は私の体質や症状には合わなかったんですね。

私は薬剤性過敏症もあり、薬剤に非常に悪い反応をしめし、アナフィラキシーにもなります。
それなのに、先端治療はじめ、強い薬剤を使うのを得意とする大学病院では自分の体質と合わない。病院側も「いい情報」を得られないし、私の体も「悪循環」となる。

それを見いだし、病院の診療形態、疾患や症状の得意不得意。
勤務されている先生方の大学病院からの派遣傾向。通いやすさなどをしっかり調べて現在の病院へ転院しました。

大学によっては、薬剤にフォーカスをしない、古典的な治療を得意とする大学も現在でもあります。私はその大学病院からの派遣されている先生の多い総合病院にしました。

これからも、色々変わっていく可能性もありますが、今は先生方も私の体質や状態を理解して下さっていますし、
そこからたくさんの薬剤を使うような「強い治療」も非常に慎重に考えて下さっているのがすごくわかり、私もありがたく、治療に大がつくほど満足をしています。

今、転院を考えていらっしゃる方がいらっしゃいましたら、少しご参考になればと思っています。

病院にも人と一緒で相性があります。

それは、最近しみじみと思っています。

私の場合はもう、完治はなさそうで、「進み」を遅くするのを目標にしていますが、もし、皆さんの中でも闘病されている方がいらっしゃいましたら。

よくなりますように…お祈りしています。

では、週末ですね~

楽しい週末を…

読んで下さりありがとうございました。










目標

2023-05-10 11:33:36 | 日記
こんにちは!

ご訪問ありがとうございます。

今日は暑くなるみたいですね。

ゴールデンウィークも明けて、家族も仕事や、学校と始まり、少しは楽になるかと思いきや、かえって忙しくなる日々を送っています。

結構、色々なことが主に自分のことですが進みはじめまして、その自分の手続きに忙しいという。現象になっています。

もとは、私。あまり家にじっとしているのが苦手中の苦手で、体調ボロボロになる約4年前まではワーママでした。

息子のときは専業主婦の時期が数年ありましたが、娘のときは生後半年で内職やらはじめて、2歳には私も外で働いていました。息子と娘は六歳離れていますので、自分の年齢的にも「雇ってくれないかも問題」もあり、娘の出産後内職しながらも時には娘を託児所で預かっていただき、就活もしてました。

経歴を書くとかなりの長文となりますので、娘出産後は、資格(幼稚園教諭)を生かし、子供と関わる仕事をしていました。

社会人から結婚までが四年ほどで事務職をして、実際娘出産後から働いた子供関係の仕事は11年ほどしていましたのでむしろ結婚してからのほうが社会人歴が長いくらいです。

もう少し、扶養から外れ働けば、老後少しは私の年金も潤うので、こんな体ですが、実は今年中にも、何らかの形でいいから社会に出ることを目標としています。

本来予定では現在には社会に出ている予定でした。昨年の片麻痺時代には。
そう計画していました。

しかし、今年に入り対麻痺となり、
一時中断。最近は進み具合の傾向もわかりはじめ、慢性期に突入した感もあり、段階を踏むには課題が増えましたが、計画続行することにしました。

人生、本当に何が起こるかわかりません。

今は「後悔しないよう」に生きたいなと思っています。

丁度子どもたちも大きくなり自分の時間ができましたので、体は制限あるけど、あるなりにできる「してみたいこと」をしようと思っています。

皆さんにもしてみたいことありますか?

目標ができるとなんだか毎日楽しいようにも感じます。

では、そろそろネットスーパーの配達がいらっしゃいますので 笑

買い物へ行けないのですごく助かっています。

皆さんも暑さにお気をつけて…

読んで下さりありがとうございました。





こんにちは!

2023-05-08 17:19:51 | 日記
こんにちは!

ご訪問ありがとうございます。

おかげさまで、ゴールデンウィーク無事に過ごすことができました!

毎年ゴールデンウィーク前後に必ず体調崩し、救急にかかったり、時には入院となったり、私とゴールデンウィークは実は20代の社会人になったばかりの頃から相性が悪く、旅先で急病になった経歴もあります。

今回も、大きなけいれん発作があったものの、重積もなく自宅でやり過ごせましたのでよかったし、この「無事に過ごせた」ことは私にはすごい自信となりました。

私は「てんかん」とは少し違うようで、どうやら血管関係が関係のあるけいれんのようです。

首から上、首から頭部の血管です。

実際、脳血流検査やMRI検査にてそれはわかっております。脳のMRI画像には実際萎縮部分もあります。

血管は体中に張り巡らされているもの。これが悪くなり不都合が出ると多彩な症状が出ます。
小さなものから大きなものまで。

もしかしたら一番「気を付けなければならない」部分かもしれません。

「美容」にも関わる部分で、血管年齢が若い方は肌も美しいそうです。

私の話を少し。
私はまだまだ若い20代前半。
かなりの童顔。年齢よりもかなり若く見られました。

おそらく血管の病気が本格的に進みはじめたアラフォー時代。

一気に老けたんです。

体も太り、年齢よりも上に見られたり、当時今の自分くらいの年齢(50才近く)に見られてショックを受けた思い出もあります。

やはりそのあたりから、心身の体調がガタガタ崩れました。

そして、その体調が崩れ、血管の病気になった原因の「ひとつ」と見られるものを3年前より調整。現在その原因物質を体質にあうもの以外排除。

そして、血管の病気はひどい状態から多少再燃あるが小康状態となり、

このゴールデンウィークとなりました。

最近かかりつけの医師と「明らかにこの物質、習慣が私の体調崩しに助長していたね」と振り返っていました。

そしてある意味、データ上にも体から抜けたことが明らかになって初めての

ゴールデンウィークでした。

そして、今回無事に過ごせて、このことが証拠となりました。

現在、四肢麻痺は進んでいますが、消化器症状などの内臓関係は本当に落ち着きました。

だから、自分の体の今後もどれをフォーカスしていけばよいか。自分の今の体の状態はどの部分が「ラスボス」的な存在となり起こしているか。

このあたりが今年に入り確実に見えています。

ここまでくるのは本当に語れないぐらいに大変でした。

けど、それを乗り越えられた先には必ず成果がある。

努力は無駄には決してならない。

それをしみじみ感じています。

ここまできたのは、私一人の力ではなく、まわりで支えて下さった方々がいたからこそ。ときには強く、ときには優しくすごく支えて下さいました。

そして、現在もすごく支えて下さっています。もう言葉で言い表せないくらいの感謝をしています。

そして毎日なにかに包まれている温かみも感じている。だからこそ自分が頑張れている。そう思います。

皆さんにも、このような経験ありますか?

私はその経験。すごく貴重な経験だと思います。

ご縁に感謝です!

今日読んで下さっている皆さんにも感謝してます!

たくさんありがとう!

読んで下さりありがとうございました。