私に生まれた私にしかできない話~難を活かして使命を築く~

網膜色素変性症という、いつ失明するか分からない難病と闘っているさなか訪れた突然の別れ。私には伝えたい事が沢山ありました。

両目で1億円

2024-04-25 01:11:10 | 日記
昨年ついに、
眼科疾患で初めての画期的な遺伝子治療薬「ルクスターナ」が日本でも承認されたらしい。



希望が持てる明るいニュースに嬉しい気持ちではあるんだけど、



薬価が国内2番目に高額な片目投与で4960万円、


両目投与で1億円って、



高額すぎて、現実的ではないんだよなー。



そんなお金どこにもないよー。




我が家には目が不自由なのが2人もいるから、2人で合わせて2億円。



どう考えても無理だな!笑




どこかに私の2億円落ちてませんでしたかーーー?笑





臨床試験では、投与1年後には光の感度が約100倍改善って、



羨ましい!


羨ましすぎるぜ~~~☆



いいなぁ、夢みたいな話だわ。




私も母も、いつ失明するか分からない「網膜色素変性症」という難病に20年以上も苦しめられているけど、



年々視力は低下していくし、



視野狭窄はものすごいスピードで進行していってるし、



夜盲は止まらないし…




もう何が何だか、



誰が誰だか、訳ワカメちゃん。



ここはどこ?私は誰?
ってのが、リアルな感じ。



今このブログを書いているのだって、


視野10%の奴が何時間もかけて、一生懸命書いてるって想像してごらんなさいよ。




すごいでしょ?エッヘン( ̄^ ̄)v


毎日、本当に必死。
(下手すりゃ、死ぬから)


見えないって、そういう事なのよね。



投与対象患者は、15年で5人だったっけなぁ。


少ねーだろォーーー!(ToT)


(ごめんなさい、本音です…笑)



私たちが普通に治療できるようになるのは、いつになるんだろうか。


製薬会社の方、


早く助けて下さい(T∀T)


よろしくお願いします。

















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1 コメント

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Unknown (ukuleleman)
2024-05-01 17:01:13
👍
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