#特定疾患 新着一覧
両目で１億円
昨年ついに、眼科疾患で初めての画期的な遺伝子治療薬｢ルクスターナ｣が日本でも承認されたらしい。希望が持てる明るいニュースに嬉しい気持ちではあるんだけど、薬価が国内ʌ
When I’m sixty-four（8）
もう一つの難病 僕にはファブリ病以外にもう一つ国の特定疾患（いわゆる難病）があって（ま...
When I’m sixty-four(2)
子どものこと この病気はX連鎖劣性遺伝という遺伝をする病気で、詳しくは分からんけど、ざっ...
When I’m sixty-four（１）
はじめに 僕はものごころ着いた頃から、熱が出ると手足に激痛が走っていた。町医者程度には...
When I’m sixty-four（プロローグ&コンテンツ）
僕はファブリ病（ライソゾーム病の一種）という国指定の特定疾患（いわゆる難病）で、それが...
難病受給者証交付遅れ
なんでこんなことになるか、って言ったら、所詮他人事だから。道の職員にしたら。あと、根底...
とてもツラい。
はぁー。昨日、20時に寝ました。今日は、7時前まで起きれませんでした。ずっと過呼吸気味です。お菓子を作る気もなく。...
ウクライナ領土における米国の軍事生物学的活動に関する文書の分析結果についてのブリーフィング
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何もしない家族
我が家はそれぞれに病気を持っているので、何もしない家族です。認知症の母は一昨年ペースメ...
理解の無さ
自宅にペースメーカーを埋め込んだ認知症の母と特定疾患に既往症の旦那もいて、私も病気を抱...
母を看取る
私の使命は母を看取ることにあるようです。本当はきちんと家事をし、母の介護もし、主人の出...