クローン病と闘わない歴40年しぶとく生きる、なゆたのブログ

クローン病と聞かれて、「えっ、あの羊の?!」って未だに囁かれながらも反論せず、偏見にも負けないおじさんの本音

闘わないって、いったいどういうこと?!

2018年12月31日 22時30分45秒 | CD(クローン病)
闘わないは戦わないって事さ。

まだ、十分な戦闘態勢もできておらん。


って?そういう事ではなく。


そう言ってしまえば医者のいいなり。


良い医者に出会えばラッキーだしね...
いっぱい、治療で嫌な部分を議論できたら
とても素晴らしい関係が築けるようになりますね。


僕は20まえ発病で、外科の先生しか相手に
いなかったからハッキリ言われるし、
ハッキリ言わないと答えてもらえなかった。


今は内科に行く事がほとんどになったけど、
内科の医者ほど考え方がバラバラなんだ。


病気を直すこと(寛解させること)を目指さない医者が
多く、取り敢えず今の症状をなんとかしたいから、
エレンタール攻めになっちゃう。
そして、最後の砦が生物学的製剤。


外科の医者は、QOLを考える。
悪いところをできるだけ取るのが仕事だから、
取りすぎて腸が短くならないようにする。
(昔は、それすら医者に知識がなかった。)


よい生活を送るためには、どんな生活を
したほうがよいか、炎症反応があがったら、
1ヶ月腸を休ませるか、プレドニンの一時使用で
治るか?免疫抑制剤を少し飲むだけで落ちつくか、
生物学的製剤を使うために内科に渡すか、
色々考えるが、自分がオペした患者の責任を
とても考えてくれる性質がある。


だから、
医者には、自分なりの治療はこう出来ないかを
言ってみることが大切。


そして、
なんで病気になったんだろう?とか、
病気と一緒に生活するなんてこと出来ない!とか、
遺伝なのか?とか、


そんなことを考えて闘わない。
自分の心と闘わない。
両親や周りの健全な身体の人と闘わない!


自分の体の性質だって、
思うこと!
それから、どうやったら楽だったか、楽になるかを
見つけて行くこと。
それを医者に説明すること。


それが大切。



皆さんは、
エレンタールでも、
エンシュアリキッドでも、
ちょこちょこ成分が変わっているの知ってるでしょ。


それと同じように、生麺の油の良いカップ麺も、
いつのまにか安売りするようになった時には、
中身が変わったと思った方が良いです。


最近の例では、赤いきつねが、
安売りになって、製造材料がかわり、長持ち
するように、防腐剤が増えて変わってきてる。
国内用と輸出用の製造過程が違い、輸出用の
ものが安売りで流れる。


こう言うのって公害だよね。


食べるとわかる。
なんか不味いなって!

そしたら、食べるのやめた方が良い。
次の日は必ず調子が悪くなる。


次の日で無くても、腸は頑張るからね、
ダメになるまで耐えててくれる。
それは、君のせいだ。
君は腸や自分の体を構成するものに対して、
もっと気を使わないといけない。


医者にセレンが少なくなって来たといわれたら、
セレンをとる、マグロを摂るなども、気を使う
努力の1つだ。



僕は20年近くは、腸管の回盲部に狭窄が再発した
ことが分かっていて、キノコとか食べれなかった。
詰まってイレウスになりやすいから。


下痢にだけ気をつけようと、腸の中をイメージしてたら、狭窄部がコックのように、開いたり閉じたりするようになったみたい。
今はオペでつなぎ直しました。



今年も終わり、新しい年がきます。
今日、病院のベッドに居ようと、自分の部屋で
寝ることができようと、考えることは、
どんな素敵な人生を歩むか、何を我慢するかわり
に、人より楽しく生きるかだよね。



良い年を迎えて下さい。

きっと、楽しい日々もやって来る。












超寛解?!

2018年12月29日 17時31分14秒 | CD(クローン病)
全ての検査は終わり、

小腸の中のクローン病変のみ、

カメラで確かめられませんが、

小腸造影のみの判断ならば、

超寛解になりました。



物凄い実感はないですが、

以下のことを実行しただけです。



1. 油、脂の質に気をつけ、わからない場合は
摂取しない。

2. 肉の食べる量(特に安い肉)をスライス2枚
程度に減らすか、週一回食べる程度にする。
基本的に食べないようにする。

2. 防腐剤の入っているものは食べない。
(長持ちするソーセージ、ハムを含む)

3. 体があまり欲しくないのに無理に食を摂らない。

4. コンビニのサンドイッチ、惣菜パンを食べない。

5. 味噌汁を必ず飲む。

6. イムランを飲む。

7. 8週に1回の頻度でステラーラを打つ。
(自己注射は出来ない薬品)

8. 治療は病院で選ばずに、医者で選ぶ。

9. ストレスのかかりすぎる仕事は1人でやらない。





7のステラーラの評価については、
ヒュミラよりも効いている実感があります。

去年からのCF(大腸カメラ)の映像で、アフター性
潰瘍や腸管内の色は、断然良くなっています。

皆んなに、ステラーラが最適かは分かりません。
レミケードの方が良い人も居るはずです。




8の医者で選ぶに関して、やたらとエレンタールを
飲み続けるしかないと強調する医者は経験的に駄目
だと思います(前橋日赤など)。


そういう医者はエンシュアは、脂の質が悪いからと
細かいことにこだわりますが。
もしあなたが、エレンタールを経管で入れても、
低濃度で下痢をし、エンシュアなら下痢しないならば、
下痢しない方を選ぶでしょう。


ただし、半年毎くらいに中身が微妙に変わったかは、
調べた方が良いです。
下痢するようになったら、変えた方が良いです。


エレンタールやエンシュアを3ヶ月飲まないと、
状態が悪くなりならば、1ヶ月入院して、
IVHを行い、完全に腸管を休ませるほうが、
良くなると思います。





腸管内に手術のせいで、

動きの悪い部分ができました。

これは、オペの技術がヘタクソだった事があると

感じています。



癒着の評価は出来ませんが、

そのうち、医療技術の進歩で分かるように

なるでしょう。



痛みは有りますし、痛み止めを打つこともあります。

眠れずにストレスを溜め込むよりも、痛み止めを打つ

ほうが、腸には良いです。



少なくとも大腸型クローンは、超寛解です。

小腸ほかのクローンに関連する病気については、

1番進んでいる医療体制は、慶應大学病院です。



必要であれば、行くかもしれませんが、

あと1回は、武藤先生に相談するかもしれません。











小腸造影の日に退院決まる

2018年12月27日 19時21分48秒 | CD(クローン病)
今日は酷い1日だった。


結局、検査と検査後の痛みで、
一食も食べなかったし、食べたくなかった。


前にも、この病院で小腸造影の検査をしたが、
全く問題なく楽勝検査だったのにな。


造影剤が変わった(よくある話)、検査の先生が
変わったので、造影剤の薄めかたが変わったか?


終了直後から目の前のトイレに直行。


それから、夕飯過ぎまで痛みは取れず、
トイレも忙しい。



ブスコパンで痛み取れず。
アセトアミノフェンで痛み取れず。
結局、夕方まで温めて堪えて、ソセゴンで痛み取れた。


こんなんでソセゴンは情けないわ!







検査の先生と直接話せると、
いろんな情報が聴ける。

例えば、過去の2回の腸管の切除で、
結構大腸側の曲がり方が少なくなっている
こと。
そして、空気を入れた状態でレントゲン撮り直して
見せてくれたりする。

手術した側の腸管の動きが鈍いことも教えてくれる。

これらの情報は、担当医師からは
聞けない。
担当医師は、大したことではないことを伝えない!





検査しながら動いているところを
見ているのと、ただの写真じゃ
分かることが違う!

ぐんまがんセンターにいらした沢田先生は、
もともとIBDの外科も専門としてらしたが、
電子カルテのレントゲン写真にさえ文句を言っていた。
「これじゃー、みえねえんだよな」って。
何か雰囲気とか、薄ーい影とかが重要らしい!





まあ、辛い1日が終わる。



そして、急遽あす退院になった!








背中、脇腹、お腹、四肢の痛みが3日連続出てるのに!

2018年12月27日 06時24分26秒 | ペーシェント怒りのマッドMAX !
入院中なので医師に言うと、

痛み止めで対応するしか無いと言う。

腹痛ならば、直ぐにでも触診するのに。
(最近の内科医は触診も音を聴くこともしない)



自分でも説明が難しい。
だから新しい医者に行くときに、病歴、病状、
飲んでいる薬、今の状況、今して欲しいこと、を
明確に書いた直ぐに読めるレポートを持参する。
面倒な説明が要らないからだ。



入院中、ここの医師は「ソセゴン15mg/生食に希釈して点滴、本人希望の筋肉注射」の処方を出してくれている。注射の間隔は、最低4時間あけること。

そして、自分の規則として、6時間は開けないと打たない事にしている。


ところが、
看護師に痛み止めを頼んでも、駄目と言われることが
多いのだ。
ナースコールを4回押して、1時間後に打つことも多い、
異常なイジメだ!
もちろん、オピオイド系の薬による中毒の論文も見たことあるし、40年前に一度、中毒になり懲りている。

説得しても、酷い人は「まだ顔が痛そうで無いから」と
言う理由で使ってくれない。
他に麻薬以外で痛みを止める薬はないのに。
(麻薬は、気持ち悪くなる体質なので使いたく無い!)


何で使わないのか、処方箋に準じて対応するように、
抗議すると、自分が疲れ果ててしまう。
だから医師に言うと、「ごめん、言っておくよ」と
返事が来る。
でも、打ってくれない看護師がいるのだよ。



ソセゴン打つと、多幸感が出ると書いてある取説があるが、馬鹿があまり考えないで書いたものだ。
多幸感どころか、次第に来る頭痛と目眩に耐えないといけないという不幸感と痛み止め効果の引き換えだよ。



痛みで気を失いそうなときに打つと、「あー、やっと痛くない」になるが、あれが多幸感か!馬鹿か!
痛み止めなんだよ。



こういう看護師は、どの病院にもいて、大体担当看護師の3割くらいは痛み止め注射要求に対しての患者に偏見がある。


WEBを見ていると、線維筋痛症の患者が痛みで歩けない記事が載っている。痛いのは辛いなあと同情する。
でも有効な薬がないんだろうな、と思う。
思いつくのは自分が使って感動的な痛み消失10秒効果の
魔法のノイロトロピン(2A)くらいだ。




痛みは個人差がある。
だから判断が難しい。難しいから医学と薬学の知識が
いる。
看護の知識とは別なのだ。
看護師が1人判断できるレベルではないのだ。



兎に角、入院しているのに処置してもらえないのは
不合理だ。



私は他の、強直性脊椎炎やリューマチや線維筋痛症の
患者を知らない。
見たこともないから、話も聞けない。
看護師に、そう言う人たちは、どのくらい痛がるのと
聞いても、分からないから答えられない。
そもそも、そういう分野にいなければ、経験してないのだ。
知らないということだ。


こんなに、あちこちが痛いのか、チリチリ焼ける痛み、
太鼓のバチで叩かれる痛み、太い棒を腹にねじ込む痛み、突然発生する手の痛み、ズキズキ続く太腿の痛み、
全関節あたりの痛み、腰の痛み、背中の痛み、背骨の
痛み、時々ある傷がついた時のような眼球表面のチクチクする痛み、キリがない。


全部取れなくてもいいから、
2つくらいは取りたい!















今日から食事出る

2018年12月26日 18時25分51秒 | CD(クローン病)
昼から急に食事が出ることになり、

予想はしていたが、嬉しい限りだ😂



まあ、年末が近づき、今大きな炎症反応の値も

低いことから、食べて大丈夫なら、あとは、自宅で

液体食(エレンタール、エンシュアリキッドなど)を

食べてもらい凌いでもらおうという考え。



ただ、前に数値が正常になって、食べたら
とたんに凄い炎症を示したから、ちょっと心配かも。





でも、私が医者でもそうしてみるに違いない。





病院で点滴ワイヤーに繋がれていては、

ストレスの神さまになってしまう。

いやいや、ストレスの爺さまだった...

なんてったって、QOL!




それにしても、東京の食事のどげんした事か!

5分粥のIBD食なのに、まるで夢のような味付けと

豪華メニューだ。





昼食(こしのあるうどん)







夕食(さかなのピカタ)








夕食には、大好きなウェファースまでついて、またまた
大好きな(食塩は入っておらんけど、それが厄介なんや)
のトマトジュース付き。



素敵です



ご馳走さまでした🙏