単心室症
手術歴・治療経過についての
詳しい内容は
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らんまりのラクガキ。。。
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入学式
小学生になりました
この不安気な顔
朝から髪の毛にギャッツビーつけて
「ｱ~ｲ ｷｬﾝ ｷﾞ~ﾋﾞｭ~
gatsby~
」
ってキムタクになりきって
旺ちゃんの髪をセットしてても
全然ノッてこなかった
緊張してるかもしくは
ギャッツビ～を知らんのかや
とか思いながら
もう朝からギャッツビ～の歌が
頭から離れない
何度か学校に見学に来てたけど
なんのこっちゃわからんよね～
しかも入学式は一生に一回こっきりよ
リハーサルなんてないんだから。
不安いっぱいで教室に入ると
同じ幼稚園だったお友達が何人かいて
旺ちゃんの表情がパッと笑顔に変わる
「〇〇く～ん
〇〇ちゃ～ん」って。
あたしも安心したよ知ってる人いて
嬉しかったぁ～
体育館に移動して
旺ちゃんたちが入場してくるのを待つ。
200人ほどいる
ちゃんと式できるんやろか
あたしの心配をよそに
旺ちゃんが入場してきた。
どこにおるかわからんくらい
おともだちの中に紛れ込めてる
式中もちゃんと座れてるし
動くことも全然ない
もうこの姿見ただけで
涙とまらん
周り誰も泣いてないのに
完全に変質者
担任の先生は男の先生だった。
支援学級の先生も男の先生。
これから旺ちゃんのこと
たくさん伝えて
一緒にいろいろ取り組んでいかなきゃ
サポートBookに手を加えて
提出しないとな
こないだ買ったばっかしの
ピッカピカのランドセル
きっと福がてんこ盛りよ
コナン君と同い年になっちゃった
コナン君に見えてくる
家に前立腺が肥大した
愛しい蘭もいるし
今ママンの影響を受けまくって
コナン君にドはまりしてるんだけど
ピースのかわりに
「真実はいつも1つ」
式が終わってからは
もう朝の緊張した顔は
吹っ飛んでいて
いつもの旺ちゃんに戻ってたけど
普段使わない気を遣ったんやろね
めっちゃくちゃ疲れてた
式終わった後の旺ちゃん
↓
お疲れさまでした
でもお昼はお寿司を譲れず
お寿司屋さんに行ったはいいものの
途中で寝てしまうくらい
疲れ果ててた。
帰りに幼稚園に寄って
旺ちゃんのスーツ姿を披露。
先生たちすっごく喜んでくれてた。
何より旺ちゃんの顔。
先生たちを見ると一気に顔が
嬉しそうになって飛びついてた。
どれだけ先生たちが旺ちゃんを
理解してくれてたのかがこの一瞬で
伝わってくる。
入学式で初めて関わった先生のあとに
幼稚園の先生に会ったら
そりゃあんな顔にもなるよね。
もう泣きそうになるわ。
でも幼稚園の先生たちが
「きっとすぐ旺ちゃんのこと
たくさん知ってくれるよね。
旺ちゃんならきっと大丈夫
」って
言ってくれた。
旺ちゃん情報を詰め込んだファイル
作成中だからね
山盛りなんだから旺ちゃんの情報
新しい先生に
旺ちゃんのすべてを伝えて
そして旺ちゃんのよさ
ちゃんとわかってもらうからね
今から忙しい毎日が始まる。
旺ちゃんのサポート
今まで以上に頑張るかな
いつも読んで下さりありがとうございます。
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旺ちゃんパパの会社紹介です。
旺ちゃんを助けてくださった
医療界に恩返しがしたいという想いから
この会社を立ち上げました。
お知り合いに医師の方がおられましたら
旺ちゃんパパの会社を
是非宣伝してください
株式会社プリーマHP
⇩
我が家も無事に入学しましたよ。
学童保育にも加入して、小学校生活満喫です。
が、やはりキツイのかな～
今年に入って、すぐに咳や熱を出すようになりました😭
遠足とか運動会とか心配すぎる😨
暑さに耐えれるだろうか…
来週、こども病院で、ランニングマシーン？みたいな検査を初めてします。ドキドキです。
お互い、無理しない程度に頑張りましょうね🙌
りーさんも!(^^)!
ご入学おめでとうございます！
学童保育にも加入されたんですね♪
すごい☆
体力は徐々についてくるのではないでしょうか!(^^)!
感染の面を考えるとちょっと怖くなるところはあるでしょうけどね( ;∀;)
予防しつつ徐々に徐々にですねお互い!(^^)!
ランニングマシーンみたいなやつ
まだ旺ちゃんはしたことがありません( ﾟДﾟ)
なんかあれかっちょイイですよね( *´艸｀)
私は先輩ママたちの話を聞く機会もあり、大変勉強になりました。
気を引き締めるいい機会にもなりましたし、これから今までのように、今まで以上に旺ちゃんに向き合って取り組むぞって思いました！
新たな環境で、また新たに関係性を築いていかないといけないので、旺ちゃんの負担も一時的に増えると思いますが、フォローしつつビシバシ取り組んでいこうと思います！
旺ちゃんの元気に過ごしている姿は、私の希望です。
以前、一度コメントさせていただいたことがあります。
2歳半になった娘は、3度の開胸手術を乗り越え、
一応、根治ということで、
これからは元気に過ごしていけるのだと確信しながら過ごしていました。
それが、今回、僧帽弁の逆流が悪化し、心不全が増悪。
入院して、薬で調整しています。
それでも、近い将来、また手術をすることになりました。
毎日薬もどんどん増えています。
そしてまた手術…
娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
元気に産んであげられなくてごめん、と。
今の所元気にしてくれているのが救いですが、
これからの生活を考えると
気持ちがまだ前を向けません。
また涙の日々で、
少しは強くなったつもりでいた私ですが、
全然強くなれていない情けない母です。
とりとめのないコメントでごめんなさい。
旺ちゃんの元気に励まされながら、
今回もまた何とか前を向いて
娘を支えていきたいです。
またブログを拝見して、元気をもらいます！
3年ほどコメント欄を振り返ってみたのですが、以前コメントくださったときもワタリさんとうnameでしたか？
ときどきnameが違っていたりするのでそうでない場合は大変申し訳ございません。
以前もお聞きしたかもしれませんが、病名はなんですか？
3度のOPで根治と書いているので、単心室か左心かのどちらかですかね？
単心室、左心に限ってのことではないですけど、心臓病であってもなくても、明日元気という確信は誰しもないものだと思いながら過ごしています。
入院中にフォンタンOPを「根治術」だと認識されているママをたくさんみてきましたが、そのころの旺ちゃんはフォンタンなんて夢も夢、ありえないという状態でしたからね、自分でさえも妬みかと錯覚しそうになっていましたが、私情をはさまず考えたとしても、根治術なんて到底思えないというのが本音です。
こんなことを言うと不安を煽ることになるかもしれませんがこの子たちが受ける手術はあくまでも“修復”でしかないので術後の心臓がどんな誤作動を起こしても不思議ではないと思いながら今も過ごしています。
旺ちゃんも僧帽弁逆流、大動脈弁逆流が中等度ある状態です。
ですのではたから見ると今は元気そうに見えますが、そんな遠くない将来機械弁を入れることになるのではないかと思っています。
元気に産んであげれなくて申し訳ない…
思いますよねどうしても思いますよね(..)
私も何かでつまづいたり落ち込むことが起こった時、やはり思います…今でも…
だけど何かできるようになったときとか、努力の末に旺ちゃんが自信を持てたときの笑顔とか、何気ない言動に成長を感じたときとか、そんなときのこみあがってくる熱いものはひとしおというか命の修羅場をかいくぐってきた者しか味わえないあの感じ笑
体験できていることに喜びを感じませんか？( *´艸｀)
私は「元気に産んであげれなくてごめんね」のかわりにあの感じを大事にしていきたいって思っています。
そのほうが私が前向きになれるというか(^^♪
大事なことを見落とさないためにも(^^♪
私、これすべて本心なんですけど、時に、「こういうときに正論はいらない」って思われることがあるんです。
だから私のコメントが負担になるときは忘れてください！
ただ思うことは、ワタリさんの苦しさをなんとかしてあげたい。この気持ちだけです。
私も同じ気持ちになったことがある一人ですから。
私も場合ですが、将来の不安と闘うために盾にしたのは病気の正体を知ることでした。
私だと、正体がはっきりしない敵ほど怖いものはなくて(*_*;
あと気休めをいうつもりはありませんが、手段がないわけではないですから！
あまり落胆しないでほしいです。
昔違う病気のおともだちママから言われたことがあるんです。「旺ちゃんはいいよ手術すれば治るんだから」って。
「でも旺ちゃんの病気に根治術はないよ？」喉まで出かかった言葉をギリギリ飲み込んだことをよく覚えています。
増えていく薬。
それだけ効く薬があるってこと、また手術。手術ができるという幸運。
そんな風に思うようにしています。
そんな自分を、削いで削いでいるように感じていた時期もありましたが、研磨されていっているような気もしてきましたよ(*^^*)
旺ちゃんの笑顔がとびきり輝くことが多くてこれはこれでありかなって思っています(*^^*)
無理に前を向かなくても、きっとワタリさんなら気づいたら前を向いているような気がしました。
強くなろうって無理しないでください、大丈夫です♪
ワタリというネームでなかったでしょうか…
私も曖昧でごめんなさい。
そして、旺ちゃんの
ご入園おめでとうございます、ではなくて、
ご入学おめでとうございます、でした！！汗
失礼しましたm(__)m
娘は、
両大血管右室起始症
大血管転位症
が、主な病名です。
苦しくて、悲しみの淵にいる時に
旺ちゃんのママにまた助けをもらってしまいました。
そうですね。
これからは元気に過ごしていけるのだと確信していた、
というのは、ちょっと語弊でした。
そう思い込んでいたかった、というのが本音です。
根治はない。
分かっているつもりでしたが、
今、この元気な時くらい、
少し目をそらしてもいいんじゃないかと思っていた、
というのが正直な気持ちです。
でも、その結果が、これです。
期待していた未来と乖離して
勝手に落ち込んで苦しくなっていました。
旺ちゃんのママのように、
この子の病気と現実をしっかり理解して
向き合っていなければ、と強く思いました。
この子の楽しそうな笑顔
頑張っている顔、
かわいくてたまりません。
普通に日常生活を送っていると、
イライラすることもありますが笑、
でも、おっしゃるように、
あの経験が、
愛しい思いをさらに強くさせてくれています。
薬で改善できるんだ。
手術が受けられる体なんだ。
この気持ちは大切ですね。
そう思うと前を向けそうです。
旺ちゃんも、弁逆流があると
ブログで言われていましたね。
一緒だなぁ、と密かに同士感を持っていました^_^
今後、どのような手術が待っているか分かりません。
修復術ができるのか、機械弁になるのか…
機械弁の場合は、女の子ですから、
将来的なことを考えると
怖くてたまりませんが、
やはり目の前のことをひとつずつ、ですね。
長文、失礼致しました。
また覗きに来させて下さい。
返信、本当にありがとうございました。
私もです。
みんなそんな風に思いますよね。
元気なときは少し目をそらした。
それでいいんじゃないかって思います。
未来に期待していればその結果に近づくこともありますし(*^^*)
うまくいかなくて自暴自棄になるときもありますけど(*_*;
苦しいときは苦しいと吐き出せることができるならそれがよい未来を切り開く鍵のような気もします。
不安はつきものですね本当に。
私も苦しい時、この気持ちをわかってくれる人がかならずどこかにいると信じながら自分にできることって何かなって考えています。
はい♪
また覗いてください(*^^*)