~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

止まらない水はない☆

2016-07-23 | 旺ちゃん(^з^)-☆

らんまりのラクガキ。。。

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単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。


 


7月23日術後12日目。

面会に行くと旺ちゃんが笑ってくれた

今日は調子がいいのかな

やっぱり笑顔を見ると安心する

昨日コントミンをoffしたから

よく覚醒できてるのかな

 

 

強心剤の力もあるのかもしれないけど

今日は機嫌もいい。

 

しばらくすると内科の先生が

様子を見にきてくださった。

 

昨日のドレーン量は105ml。

おとといとさほど変化なし。

 

今日も先生が

「まぁ~必ず胸水は止まりますからね

気長にいきましょうかね~

って言ってくれて

 

今がチャンスと思って

すかさず先生に旺ちゃんの心電図について

質問

 

STの下降にみえるけど

これは心配しなくていいかと尋ねると

STの下降というよりはおそらく

STっぽく見える部分が

QRS波の一部なんじゃないかと思うとのこと。

RRになっているんじゃないかなって。


旺ちゃんの心電図で説明すると

 

異常Q波に見えるのも

P波が陰性にでたりするのも

もとの心臓の構造がおかしいから

電気信号の走り方もきっと違うんだと思うとのこと。

よくわからない波形になることのほうが多いから

みるとしたらQRSの幅を見る方がいいと思うとの事。

やっぱり旺ちゃんはもともとQRS幅が広いって。

これでも狭くなったように見えたけど

まだ幅があるのか~。

 

先生たちって本当に説明するのが上手だなって

いつも思う。

きっともっと複雑な説明が必要で

テンポよく会話することを望んでいるんだろうけど

私たち家族が理解しやすいように

噛み砕いて説明するのって

すごく難しいと思うけど

わかりやすく説明してくださる。

それだけ旺ちゃんたちの病気を

いつも勉強しているんだろうな~。

 

そうこうしてたらパパが来て

ちょうど外科の先生も来て下さり

内科の先生が

「この胸水止まるのかな?って思うような

患者さんの胸水も止まりますよね~。

止まらない水はないってことでいいですよね?

って外科の先生に言ったら

外科の先生がうなづきながら

「うん止まらない水はない

ってセリフがビシッとキマった

内科の先生と一緒に

「かっこいい~ヒュ~

みたいな

 

今日もドレーン量は多い気がするけど

サムスカの内服を始めてみたから

今日かなり引けるんじゃないかとは思っている。

色々試してるんですよ~って

先生が頭をポリポリしてたから

「そのおかげで今日は旺ちゃん

調子良さげですよ~

笑ってくれましたよ~

っていうと

「まだ笑った顔みせてもらってないなぁ~」

って言ってた。

なんですって

ウチの旺ちゃんの笑顔は

極上ですよ

 

先生たちがいるから安心

きっと旺ちゃんは現状打破できる

 

 

お仕事で疲れてるパパが

パイプいすに座ったまま目をつぶっていたら

旺ちゃんが

「オ~キ~テ~」

寝かせてもらえない幸せやね

 

また面会から帰るとき

あたしがカバンを持とうとしたら

泣きだして

パパが「先に行け!」

って言ってパパと時間差で退室。

そしたら泣いてなかったってよかった

 




 

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4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
大丈夫! (はじめてのコメントです。)
2016-07-23 20:27:56
こんにちは、はじめてコメントします。

私の子供も無脾&単心室です。
グレン後1ヶ月半ドレーンが抜けませんでした。
量も減らず先生方も頭を悩ませていましたが、
最後は「水を引くための圧をかけてるからいつまでも出続けるのかも」と、圧がほどんどかからない状態にした所、一気に量が減りドレーン抜去出来ました(浮腫もなく)。

うちの子はフォンタン循環ではないし、同じ病名や術式であっても人それぞれ全く違うとは思いますが、おうちゃんの先生の言う通り「止まらない水はない」!と思います。

とっても心配だと思いますが、少しずつでも着実に良くなっていきますように。応援しています。
我が子も、どんなに大変な時でも笑顔を見せてくれました。おうちゃんの笑顔からも強い生命力を感じます。絶対大丈夫です。

ママさんも沢山食べて寝て、病棟上がってから&お家に帰ってからのパワフルおうちゃんとの生活に備えて下さいね。
返信する
Unknown (めぐ)
2016-07-23 22:31:34
手術成功おめでとうございます♡旺ちゃん頑張りましたね↑
ママンの勉強熱心な所も感心します^^*
まだまだ病棟に上がるまでは離れ離れなので心配だと思いますが旺ちゃんの回復力を信じて頑張って下さい♡
術後の初めて見せる笑顔、感動すると共にホッとしますよね(^ ^)
そして、退室時のまま追い!!あれは何よりも辛く後ろ髪ひかれる思いですよね(TT)
昨年の我が子の事を思い出してジーンときました!!
術後病院に上がっても水分制限食事制限と大変な事が続きますがファイトです!!
退院したら今まで以上にパワフルな旺ちゃんの姿が目に浮かびます♡ママン覚悟した方がいぃですよー(笑)
返信する
はじめてのコメントですさんへ。 (らんまりママン)
2016-07-24 13:41:29
はじめまして。
コメントありがとうございます!
1ヶ月半のドレーン生活!お疲れ様でした!
大変だったんですね。
旺ちゃんは大変な経過を辿ってもいたしそんな順調に進まないのが当たり前だとどこかで思っていたのでむしろ旺ちゃんの顔色もよかったりバイタルも安定しているので上出来だって感じるほどです☆

子どもの笑顔に救われる毎日です(*^^*)
返信する
めぐさんへ。 (らんまりママン)
2016-07-24 13:49:32
ありがとうございます!
旺ちゃん頑張ってます!
勉強熱心というわけではないんです^^;
私の場合それくらい理解しとかないとむしろヤバイんです^^;
水分制限は手放すことのほうが怖かった私なのでたぶん大丈夫だと思います(*^^*)
今まで旺ちゃんが頑張ってきたあの地獄のような時間が今は私を支えてくれてます。いい具合に人生、できてますね(*^^*)

パワフル旺ちゃんかー!
確かにすごそう笑
頑張ります!
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