らんまりのラクガキ。。。
初めて遊びに来てくれた方は
コチラ→☆click☆
2012年9月7日に退院するが
母乳の飲みも悪く活気もなくなっていった。
9月11日外来受診。
退院時600代だったBNPが
この日1500代。
弁逆流もひどくなっており
退院してたった4日間で再入院となる。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/2d/0b/785fb2075c6b10568d1ab7be0866d08e.jpg)
ここから転がり落ちるように
状態は悪くなっていった。
旺ちゃんから笑顔は消え
呼吸状態も悪くなっていった。
9月30日
大部屋から観察室へ移動。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/55/85/1897c931f9ee4b5f4a7dbae886248574.jpg)
10月3日
人工呼吸器装着。
尿量も激減し
ラシックスを静注しても
反応が悪い。
浮腫もきつくなってきて
トリクロの効きも悪くなっていった。
10月4日
今まで見たことのない内科Drから
病状説明。
このままでは限界。
命がもって1~2週間
だと余命宣告を受けた。
そこまで悪いとは思っていなかった。
OPをしたとしても
OP室で命を落とす危険性も充分あるが
決断して下さいと。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/46/70/c210ce2012941c5140f955f1c301763e.jpg)
旺ちゃんを苦しめたくはない。
だけど失いたくなんかない。
パパと泣きながら出した結論は
“OPをしてもらう”
2012年10月5日
旺ちゃん2度目のOP。
術式
両方向性グレン
左肺動脈狭窄部
自己心膜パッチ形成術
弁輪形成術
シャントクリッピング術
グレンまでできた。
これで楽になる。
そう思っていた。
未来にかけるため
断乳をとりやめ搾乳を続けた。
ここからが本当の闘いだったかもしれない。
だけどここから
旺ちゃんと過ごす時間の中で
大切なことに気付かされていくこととなる。
私にとってとても貴重な時間。
諦めなくてよかった。
今のような未来が来ることは
想像できなかったけど
諦めなくてよかった。
“フォンタン”
受けれるかまだ全然わからないけれど
とにかく今のこの状態を
維持していきたい。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/43/5a/253b842f23d9f9bad1201fc4d3a6895d.jpg)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/74/cd/4dad6ce801531eabfa1439d9b7722084.jpg)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/53/47/a8f696345e43b8b1dbf7849e9d9c04ec.jpg)
こんなに小さかったのに
信じられないくらい過酷な時間を
闘い抜いて
今ではこんなに笑えている。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/3e/ce/28418baeacc1dade11210ced5b8ec809.jpg)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/44/ab/2eff1ada6040077974263e198ff85668.jpg)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/1e/d3/5118c30aa04c761f1afa52190aeba8fe.jpg)
旺ちゃんが勝ち取った未来。
“夢のような毎日だ”
と恥ずかしげもなく言ってしまえるのは
笑顔が消えた時間の長さを
怖さを
知っているから。
旺ちゃんを失うかもしれないという恐怖を
知っているから。
旺ちゃんが側にいてくれることが
当たり前じゃないということを
知っているから。
ずっと側にいてね旺ちゃん。
これからも一緒に闘って
笑顔の未来を掴み取っていこうね。
初めて遊びに来てくれた方は
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2012年9月7日に退院するが
母乳の飲みも悪く活気もなくなっていった。
9月11日外来受診。
退院時600代だったBNPが
この日1500代。
弁逆流もひどくなっており
退院してたった4日間で再入院となる。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/2d/0b/785fb2075c6b10568d1ab7be0866d08e.jpg)
ここから転がり落ちるように
状態は悪くなっていった。
旺ちゃんから笑顔は消え
呼吸状態も悪くなっていった。
9月30日
大部屋から観察室へ移動。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/55/85/1897c931f9ee4b5f4a7dbae886248574.jpg)
10月3日
人工呼吸器装着。
尿量も激減し
ラシックスを静注しても
反応が悪い。
浮腫もきつくなってきて
トリクロの効きも悪くなっていった。
10月4日
今まで見たことのない内科Drから
病状説明。
このままでは限界。
命がもって1~2週間
だと余命宣告を受けた。
そこまで悪いとは思っていなかった。
OPをしたとしても
OP室で命を落とす危険性も充分あるが
決断して下さいと。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/46/70/c210ce2012941c5140f955f1c301763e.jpg)
旺ちゃんを苦しめたくはない。
だけど失いたくなんかない。
パパと泣きながら出した結論は
“OPをしてもらう”
2012年10月5日
旺ちゃん2度目のOP。
術式
両方向性グレン
左肺動脈狭窄部
自己心膜パッチ形成術
弁輪形成術
シャントクリッピング術
グレンまでできた。
これで楽になる。
そう思っていた。
未来にかけるため
断乳をとりやめ搾乳を続けた。
ここからが本当の闘いだったかもしれない。
だけどここから
旺ちゃんと過ごす時間の中で
大切なことに気付かされていくこととなる。
私にとってとても貴重な時間。
諦めなくてよかった。
今のような未来が来ることは
想像できなかったけど
諦めなくてよかった。
“フォンタン”
受けれるかまだ全然わからないけれど
とにかく今のこの状態を
維持していきたい。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/43/5a/253b842f23d9f9bad1201fc4d3a6895d.jpg)
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こんなに小さかったのに
信じられないくらい過酷な時間を
闘い抜いて
今ではこんなに笑えている。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/3e/ce/28418baeacc1dade11210ced5b8ec809.jpg)
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旺ちゃんが勝ち取った未来。
“夢のような毎日だ”
と恥ずかしげもなく言ってしまえるのは
笑顔が消えた時間の長さを
怖さを
知っているから。
旺ちゃんを失うかもしれないという恐怖を
知っているから。
旺ちゃんが側にいてくれることが
当たり前じゃないということを
知っているから。
ずっと側にいてね旺ちゃん。
これからも一緒に闘って
笑顔の未来を掴み取っていこうね。
いつも読んでくださり
ありがとうございます。
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覚えてますよー!もちろん!
クレオパトラの記事にコメントくださいましたよね♪
あれからどうしてるかなぁと思っていました。
療育の見学に行かれるんですね♪
きっと見学だけだとなかなかイメージがつかめないかもしれませんが雰囲気だけでも直接みるとまた違うかもしれませんね♪
うんうん!ゆっくりでいいんですよ!
焦る必要はまったくないです。
甘えただなんて、すいませんだなんて!!!
そんなこと全然無いです。
誰かに話したいけど話せないときなんかはいつでもコメントください。
話すことってとっても大事だと思うから。
話してるうちに自分の心の整理がついてきたりするものですし。
顔が見えないからこそ言えることもあるでしょうしこの場を利用してください♪
もしかしたらコメントを読んだほかのママさんたちがいいアドバイスをくださることもあるかもしれませんしね♪
ここには優しい方たちが集まってきて下さるんです喜ばしいことに♪
だからきっとみどりままさんとお子様の未来も思っているほど悪くはないですからあまり心配なさらずに♪
きついときって写真ないもんなんですよね。
だから写真って幸せなものだなっていつも思います。
そしてママもパパも。
旺ちゃんの笑顔を見て、本当に良かったなって涙が出てしまいました。
良かった~!!
ここ最近忙しくてブログを覗けていなかったので、開いた瞬間「余命宣告」の文字が目に入ってきて、心臓が止まるかと思うほどビックリしました(^_^;)
えっ!?見てない間に旺ちゃんになにがあった!?って。
良かった~(^_^;)
こんなに長々書いてからアレですが、私のこと覚えていますかね…?
子供が発達障がいの疑いがあると書き込ませて頂き、励まして頂いた奴です!
あのとき本当に励まされたし、すごくすごく嬉しかったです!!
明日、療育の見学に行って来ます!
一歩一歩ゆっくりですが、すすんでいけたらなと思っています。
とはいってもまだ泣いてばかりのママですが(´;ω;`)
誰かに話したい!でも誰も話せる人がいない!と苦しくて苦しくて悲しくて悲しくて、ついついママンさんに甘えてしまいました…(^_^;)
すいません、、m(_ _)m
旺ちゃんの笑顔見て元気もらいました~!!
今日も頑張らなきゃ!!
暑い日が続いてますが、お体気をつけてくださいね☆
あっ!あと水分制限解除おめでとうございます♪
それを見守り、諦めなかった
ママンと、パパさん
写真を見て、頑張ったんだな!
本当に良かった
って思ったら涙が出ました
本当に、今、幸せですね(*^^*)