らんまりのラクガキ。。。
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以前
「自分の子どもが
酸素をつけていることや
他の病気を合併していることなどから
外出すれば好奇の目に晒される」
ととても苦しんでいる様子が伺える
コメントを頂いたことがあった。
その頃の旺ちゃんは
退院なんて夢のまた夢といった状態で
コメントをくださった方に
「外出できることはすごいこと。
人の目なんて気にしなくていい。
知らない人には
教えてあげたらいいんです！」
といった内容の返事を書いた。
あの時
「そうですねつらいですね」って
言ってあげた方が
よかったのかもしれない。
コメントの返事という場所は
私の気持ちを込めるには狭過ぎた。
もしかしたら
「綺麗事をいうな
正論をぶつけるな
同じ病気を持っていても
同じことが言えるのか」
などと思わせたかもしれないな。
ずっと心に引っかかっていた。
うまく自分の気持ちを伝えられたのか...
ちょっと前
旺ちゃんを連れて家族みんなで
公園へ散歩に出掛けた。
小学生の低学年かな
2人の女の子がらんまりちゃんに
吸い寄せられて話しかけてきた。
旺ちゃんの
酸素のカニューレをつけた姿を見て
「あっ
」まっすぐな反応が心地よかった。
「2歳まで生きられない。
退院は出来ない。
できるだけ穏やかな時間を
過ごさせてあげよう。」
そう言われてきた旺ちゃんが
退院をして外出ができるようになった。
外に出れば感じる目線は
確かにある。
可哀想だなという感じの視線だったり
目をそらす人だったり。
でも旺ちゃんと一緒に
いられることのほうが嬉しくて
やっぱりあの時と
気持ちは変わらない。
不思議そうに旺ちゃんを見つめる
2人の女の子たちに
「心臓が悪くてねこれ酸素なんだよ。」
と言うと
「あっ！
お友だちにも心臓が悪い子いるよ！」
って。
そのときに
「その子やこれから先
病気を抱えた子が困っていたら
助けてあげてね。」
そう伝えたかったんだけど
なんか照れくさくて言えなかった。
電車で席を譲るのに
勇気がいるみたいな感じ。
もぉ～あたしド日っ本人。
例えば
目をそらす行為。
それは優しさからくる
行動な気がするんだ。
人それぞれだと思うけど
少なくとも私たちからすれば
見たらいけないなんて
思わなくていいよって伝えたい。
寧ろ見て知ってほしい。
身近に心臓病に限らず
手助けが必要な子がいたときは
気にかけてほしい。
人によるのかもしれないけれど
病気について聞いていいと思うし
本人も周りに病気について説明して
わかってもらう努力をすることが
必要かもしれない。
病気について知っているのと
知らないのとじゃ
関わり方が違ってくると思うから。
きっと知らない方が怖いと思うから。
旺ちゃんには将来
病気を1人で抱え込んでしまったり
反対に人に甘え過ぎてしまったり
してほしくない。
旺ちゃんには病気について
少しずつ理解してもらって
自分はこれは1人では
できそうにないから
手伝ってもらおうとか
これは自分でできそうだから
頑張ろうとかって思える子に
なってほしい。
こうやって旺ちゃんの将来を
考えることができることが
嬉しい。
以前コメントをくださった方が
感じてきた視線に近いのかもしれない。
目をそらす人とは逆に
「可哀想」って感じの目で
見る人もいる。
私の個人的な印象だが
特に女性に多い気がする。
そういうときいつも思うんだ。
「あの人母性が強いのかな」って。
きっと自分の子どもだったら
自分の孫だったらって
重ねて思うと可哀想って
思っちゃうんじゃないかな。
だからもしも自分の子どもが
人と違うからって
好奇の目に晒されてるって
感じることがあったとしたら
その目線を辿っていって
「あっ！あの人母性（父性）が
ダダ漏れっっ☆」って思うと
見えている景色がかわるかも。
中には優しさからかけ離れた
心ない言葉を
浴びせてくる人も実際いるだろう。
心をえぐられるから
文字にするのにも嫌悪感を覚えるし
私のブログにそんな言葉を
書きたくないから
あえて書かないけど
わかっている。
その人なりの
SOSのサインなのかもしれない。
多分自分では
気づいていないだろうけど。
同情はする。
でも私はできた人間じゃないから
そういう誰かを傷付けることで
救われようとする人たちを
多分どこかで見下しているから
気にならない。
だからそういう人たちは
例外扱いにして。
つらい時って
目が悪くなっているだけで
実は優しい人たちに
囲まれていたりする。
自分が知らないだけかもしれない。
ほらやっぱり知らないって損っ！
病気を抱えた旺ちゃんの命を
お腹に宿してから過ごしてきた時間は
旺ちゃんと一緒に過ごす為に
たくさんの事を気付かせてくれる
貴重な時間。
旺ちゃんはこれから
どんな景色を見せてくれるんだろう。
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すいません。
本当に一緒に頑張りましょうね☆
文の続きは、いつもおうちゃんのキラキラ笑顔が素敵です。たっぷり愛情もらってるのが伝わりますU+203CU+FE0E
先週に退院してきたばかりなので、暑さに娘は、グッタリ…うちの娘は、弁形成しましたよ。逆流は、あるけど軽度みたいです。でも少し増えたみたいです。うちは、総肺静脈が細いので、片肺状態なんでサチュレーションが低いんですよ。だから、呼吸がしんどくなるんです。うちも酸素は、手放せないです。ボンベ重たいけど一緒に頑張りましょう。
顔文字を使うと途中で文章が切れることがおおいみたいなんです。
娘も、三回大きな手術、カテーテルは、たくさん…色々頑張って今があります！色々な事乗り越えてるから、すごく気が強い娘です(^^;;でも、寂しがりやさんです。
そうですよね。。皆酸素外れて、元気に走り回ってる姿見ると、いいな。いいな。何でうちは、上手くいかないのかな…ともどかしい気持ちになるのです。(>_<)
逆流も弁形成手術をして軽度なんですが、あります。カテーテル検査で少し増えてるのが分かりました。うちは、総肺静脈が狭窄で片肺状態なので、サチュレーションが低いんです…
おうちゃんママとコメントやりとりできて元気がでます(^O^)ありがとうございますU+203CU+FE0Eおうちゃんのキラキラ笑顔が本当に素敵U+2665U+FE0FU+2665U+FE0FU+2665U+FE0F
上のお子さんがいるんですね！
心強い！！！
でもそしたら入院は余計に大変ですね寂しいも倍ですよね。
みんなで頑張っているんですね。
ホントっ酸素大変！
何かの訓練中？？って感じですよね抱っこしてボンベ担いでると！
うんうん！わかります！
フォンタンいけた子がうらやましい！
あたしもですよもちろん！！！
ゼイゼイなっちゃうのかぁ。
なんとか、したいですね。
逆流とかあるのかな？
ママもきつくなることたくさんあると思うけどあたし応援してます！
旺ちゃんのお友だちはみーんな強いですから！
Unknownさんも娘さんもお友だち☆
旺ちゃんの周りには強い子が集まってくるんです☆
Fightおぉ～！
そうです。グレン後です。妊娠後期に心疾患が分かり出産時は循環器科の先生付きのお産でした。一歳前に退院が初めてできて、上の子との初対面は、感動でした。昨年秋に体調がわるくなりそれから、月1は、入退院を繰り返しています…(ーー;)
酸素大変ですよね(^^;;引っかかるしボンベは、重たいし（笑）肩バキバキになりますよね（笑）
そうですよね！焦らずですよね。でも同い年のお友達がフォンタンして、皆の元気な姿を見ると、ついついうらやましくなっちゃう…チアノーゼもすごいし、少し歩くだけでゼェゼェとしんどくなるので…>_<…
でも、長い入院生活をしていたので、家族で過ごせる幸せに感謝ですね！長々となりましたが、こうして、おうちゃんママと繋がりが持てて嬉しいです。ありがとうございます。
コメントありがとうございます。
グレンまでいっているんですかね？
私はフォンタンは根治とは名ばかりのようにとらえています。
フォンタンをしたら終わりでもないんだし焦らずに！ですよ(^^)
無理にフォンタンをして命を落とした方もいます。
旺ちゃんはずっと酸素をしていく感じです。
酸素邪魔ですよね^^;
ボンベは重いしチューブからまるし。
でも本人は酸素してるとかなり楽らしいです！
旺ちゃんはしゃべんないからわからないけど大きいおねえちゃんたちがそういっています。
Unknownさんの娘さんが早くフォンタン受けれますように☆
酸素が外れる日が楽しみですね！
結ちゃんの笑顔はママゆずり！！！
でも入院中程気にならなくなったのは確かです。
慣れでしょうね。
それからやっぱり旺ちゃんと一緒に過ごせることがなによりうれしいからかもしれません。
人の目に傷つかないフリをして一番凹むかぁ。
すごく気持ちが伝わってきました。
いおりんさんもそんな風に感じているんですね。
私もいおりんさんやここにいる人たちにいつも励まされています。
一緒に頑張っていきましょう☆
↓
顔を見られるのをかまってくれて
自分を見てくれてるって嬉しくって
ニコニコ大人に向かって笑いかけるウチの子
↓
つられて微笑み返す大人
こんな時に出る言葉って
かわいそうじゃない
決まって
かわいいって言ってくれる!
そう かわいそうじゃない
かわいいんだよね(^^)
きっと1番気にしてるからなのかなー。見て見ぬ振りする人は。。とか、口だしてくる人には、強がりな言葉かましたり。。
ここに居てくれるだけで幸せなのに、でも、人の目に傷つかないフリして1番凹む。普通に産んであげれなかったことを悔やんだり、健康に産んでたらどうだったのかなーって考えたり。
母親だからの葛藤。自分の親にも、旦那にも多分わからない葛藤。
ここには、わかってくれる人達が沢山いて私も勇気もらえます。
でも、今は、頑張ったね！って言ってもらってるんだよねU+2049U+FE0E気にしなーいなんて、思うようにしてます♪
らんまりママンさんの言葉は、いつも勇気をもらってますよ！ほんとありがたいです♪ありがとうございます！
ブログ楽しみにしてます！旺ちゃんの笑顔も！
心臓病の軽い重い問題！
ありますよねー。
旺ちゃんはかなり重症だからほんとうのところ
根治の子が羨ましくてたまらない部分あります。
入院中やさぐれてる時は
「今だけよきついのは！
軽い病気でいいな。」って思ったこと何度もあります恥ずかしいながら。
でもわかってるんですきつさが同じ事も全部。
流す涙の重みが同じ事。
アイさんに「手術まだ1回？」って言ったママもそうでも言わないと心がもたなかったんですかね？
比べちゃうのは我が子が大切だから。
みんな一緒ですね。
軽い悩みなんて思わない！
自慢だなんて思わない！
アイさん優しいから気を使いすぎちゃうんですかね？
扁桃腺！！！
あたしも同じです！
痛いですよね！
ツバ止まれって思いますよね！
飲み込むとき腫れすぎて扁桃腺まで飲み込みそうな感覚になってさらに怖いという．．．
若い時手術しようかと思ったんですけど術後の痛みがハンパないと聞いて怖気づいてしませんでした。
今はあまり熱は出なくなりましたがちょっと風邪ひくとすぐ喉が痛くなります。
コメントありがとうございます。
メグさんの今の姿は女の子の先天性心疾患を抱えたママたちの希望です。
旺ちゃんは男の子だから思わなかったことなんですけど入院中たくさんの心臓病の子のママたちと知り合いました。
そのときに、感じたことは
女の子の家族が1番気にしていることは
「この子は将来子どもを産めるのか」
だからメグさんは希望です。
メグさんはコメントから察すると長女なんですかね？
初めてのお子さんが先天性心疾患。
メグさんのお母様の気持ちわかるかもしれません。
きっと妹さんを身籠ったとき、また病気を持っていたらどうしようという不安と同時に
なにより、
メグさんの支えになってくれる存在になるって
強く思ったんじゃないでしょうか。
メグさんを守ってねって思ったはずです。
メグさんは恥ずかしい存在ではなかったはずです。
メグさんと一緒に戦ってきたお母様です。
メグさんの頑張りを1番知っている方です。
恥ずかしいわけがない！
誇りですよ！自慢の娘ですよ！
メグさんが自分は病気持ちでお母様に申し訳ないって思っていたのたと同じように
お母様も健康に産んであげれなくて申し訳ないって思っていたかもしれませんね。
でもきっとお母様もメグさんに負けないように自分も強くなろうと思って戦っていく中で申し訳ないという気持ちよりもあなたの成長が嬉しかったはずです。
親子だと面と向かって話すことが恥ずかしいことがあるかもしれません。
普段思っていても口に出すのは恥ずかしい。
そういう部分があったのかもしれませんね。
おかあさんといっしょスペシャルステージ
楽しんでください♪
いいなぁ♪
でも嬉しくて泣きました(;_;)
あたしはFive Dropsさんから言葉の魔法の使い方を教わりました。
気持ちを込めると伝わるということを。
どんなに救われたことか。
Five Dropsさんの家族の有り方をみてあたしもあんな家族を作りたいあんなママになりたい。
いつも思っています。
発達障害。
Five Dropsさんがきつい思いをすることは絶対あると思うけど勝手な言い分かもしれないけどFive Dropsさんなら大丈夫！
そう思ってしまいます。
でも決して人事だと思っての言葉ではありません。
一緒に歩んでいきましょうね。
心臓病、発達障害。
名前が違うだけです。
心は一緒です。
いつも魔法の言葉をありがとうございます。
大好き！
コメントありがとうございます！
あたしも比べるしうらやましいって思うし
イライラだってします(≧∇≦)/
まだ検診は行ったことがないけど100%洗礼を受けて帰ってくるはずです！
比べたりうらやんだりする先には自分のこどもが健康だったら苦しんだり戦ったりさせなくていいのにってゆー気持ちからでしょ？
だからいいんですよきっと！
あたしなんか旺ちゃんが1歳になる前くらいのときだったと思うけど入院中のロビーで初めて知らない人から可哀想にって言われてケンカ売りましたよ(^^ゞ
まだまだあたしもママになれていなかったのかな今思うと。
心の余裕がないというか旺ちゃんとの歴史が浅かったのかもしれない。
えりりんさんのコメントで気分を害したことなんてありません！
気にしすぎ～☆
あっ！
えりりんさんのコメントのことを書いたわけじゃないからね。
ずーっと前にね頂いたコメントのことでね。
その方の気持ちをあたしはちゃんとくんであげれたのかなとかあたしの返事が余計に追い詰めたりしてないかなって気になっててね。
えりりんさんもあたしの言葉できつい思いしたりしてないかな？
もしそういうときがあったら無視してね☆
スーッと読み飛ばしてね(≧∇≦)/
旺ちゃんの笑顔最高でしょ～！
えりりんさんの息子くんに負けないわよ☆(・ω<)
うちは修羅場もありましたが、今は元気に過ごせています。。。事実なんですが、これをウチより症状の重い方にいえば、自慢に聞こえるのか？私には真剣な悩みは、軽いもなのか？とでなかなか相談できなかったり。
心臓仲間でも、やっぱ重症度が高いほう、手術回数の多い方の方に 「え？お宅は手術まだ1回？」なーんて言われて傷ついたりして苦笑。
実際に自分でも 特別視せずに…みなと同様にと願う気持ちと、ちょっとハンデあげてよ！と心臓病を盾にしたい気持ちが 両方あって困惑しています。
でも例えば、健常にうまれたわたしは扁桃腺肥大ですぐ高熱でるし、よくあるぜんそくも立派な病気だし、よく中耳炎なる子もいるし、うで脱臼しやすい子もいて、それぞれ症状出てる時は可哀想です…それと一緒やと思うようにしてます、息子の心臓病も。軽過ぎかな受け止め方が笑。
風邪引いてる子も、コケて膝から血出してる子も、可哀想ですもんねーそら酸素してたり、胸に傷ある子は可哀想ですよ！！
でもこの考えはあんまり共感してもらえないかなぁ？？
メグ☆といいます（＾＾）
旺ちゃんの大、大、大ファンで、いつも楽しみに見させてもらってます。旺ちゃんの笑顔は最高！
旺ちゃんから学ぶことは本当に多いです。
実は私も先天性心疾患なんです。
もうとっくに成人で２歳の娘もいます。
今日のらんまりママンさんのブログを見て、ずっと心に思ってたことを思い出しました。
１０歳の手術までチアノーゼもすごくて、よく人に見られたりしてました。優しい人も沢山いる。もちろん目をそらす人も同じように優しい人なんだと思ってました。
いや、大人になってからわかるようになりました。
ただ、ずっと母は辛い思い、恥ずかしい思いをしてたんじゃないかって、子供の頃ずっと思ってたんですよね。
妹は健康で自慢の娘、私は病気持ちで申し訳ない。
そんな風に思ってる時期が長かったんです。
子供って母親を本当によく見てるし、母を傷つけたくないんですよね。子供の頃から、ずっと心苦しく思ってても、その時の話をすることができませんでした。今日らんまりママンさんの言葉を見て、母とその時の話をしてみようかなって思いました。
先天性心疾患で生まれて、自分も母親になっても、母に聞けなかったです。たぶんそんな事思ってないって言ってくれると思うけど、もしかしたら引け目を感じてる時もあって、聞いた瞬間困った顔させてしまうかもって今まで思ってて聞けませんでした。
でもそれでもいいし、もういいかなって思う事ができました。らんまりママンさん、素敵なブログ、ありがとうございます！
旺ちゃんの成長を心から願っています。
旺ちゃんは強い！
知り合った頃から なんて素敵な人だろう なんて素敵なご夫婦だろうって思っていました
何が素敵？？？
いつもまっすぐで 人のことなのに一生懸命で いつだって味方でいてくれて 本気で一緒に悔しがってくれたり喜んでくれたり・・何度救われたことか
今までだってもう しんどい・・そんな時あっただろうに「旺ちゃんと生きること」だけは決して諦めなかったし放棄しなかった
決してそんなに強くないのに 必死に立ち上がって食いしばって前を向く姿は とても綺麗です
パパさんを奮い立たせるのは大切なママさんと旺ちゃんの存在
ママさんを奮い立たせるのはパパさんの存在と旺チャンの存在
勿論 毛深い二人の存在も
家族の一番あるべき形だと思います
そんなママさんから発される言葉やメッセージはコメント欄は小さいけれどちゃんと伝わってると思います
そうそう
我が家は思温だけでなく歩巳も発達障害が見つかりました ５人中 ４人！！すごい確立（笑）今のところ大丈夫な直央もきっと潜んでいます
発達障害は遺伝らしいので・・・私は誕生日や数字を覚えるのが苦手。だんな様はメモを取ったり感想文などを書くのが苦手。でも私たちは上手いことやってこれる程度だったので大きく困難もなかったの。今のところ大丈夫な直央も子供に出るとおもわれます
でもね それがわたし達の遺伝子だと思うと愛しい！！
みんな巣立ったら夫婦二人でのんびり生きるという夢はなくなりました みんな食べていけるように お店頑張ります！！
私の人生にママさんの存在はとても大きい
これからもよろしくね！！！
後から、んU+2049U+FE0Eらんまりさんに悪いことしたな～はぁU+2049U+FE0Eって思われたかな～とか考えたり‥
これも、幸せなことなんだよなU+2049U+FE0Eって思って‥退院できたことをもっと喜んで、息子との時間を大切にしなきゃいけないんだって‥
それから、ブログは読ませてもらっていましたが、なんだかコメントしずらくて‥
っていうコメントも気分を害されたらすみません！文字で伝えるのは難しいですね～f^_^;
私は、比べたらいけないって思ってても、やっぱり比べてしまい‥うらやましく思ってしまったり‥
らんまりさんのブログ、読ませてもらって、こういう風に考えたらいいんだ！とか、旺ちゃんとの楽しい時間を過ごしている写真を見て、私も元気をもらってます♪
旺ちゃんの笑顔は、最高！
あ、うちの息子も負けませんよ～笑