桜の花の蕾が膨らみはじめる頃だった。
今振り返るとその頃の私は
先が見えずに
見えない不安にのみ込まれていた。
グレン後の過酷な時期を乗り越えたとはいえ
綱渡りの毎日に
私の心は張りつめていた。
そんなときある看護師から
比較的旺ちゃんの状態が
落ち着いていたことから
「退院するなら
今しかないかもしれませんね。
元気になりましたね！
一度くらいは退院させてあげたいし。」
と言われた。
その意味が今ならわかる。
優しさからの言葉だと今だったらわかる。
でも当時の私には
その言葉が
とても悲しいものに聞こえた。
恐怖が後押しし怒りとなって
感情が剥き出しになる。
「この状態のどこが元気なんですか！
こんな不安定な状態で
どこが落ち着いているんですか！
こんな状態でどうやって退院できますか！」
一度くらいはってどういう意味！？
やっぱり…そういうことなの！？
遠くにいかないで。
一日に何度も旺ちゃんの様子を
みに来てくれる主治医。
その日も消灯を過ぎているにも関わらず
先生は旺ちゃんの様子をみに来てくれた。
昼間の看護師の言葉が
どうしても頭から離れない。
先生に旺ちゃんの現状を尋ねると
私の様子を察したのか別室で説明をするといい案内された。
今までのことを考えると
今が落ち着いているという意味は
頭ではわかっている。
看護師の言葉だって
旺ちゃんのことを考えた上での言葉だと
わかっている。
主治医もなんとか退院させてあげたい
と言ってくれた。
でもその時の私は
一向に前に進んでいるとは
思えない旺ちゃんを目の前に
まだ来てもいない未来に怯え
旺ちゃんを失いたくない恐怖に
押しつぶされていた。
主治医に看護師の言う言葉の真意を尋ねた。
「退院させてあげたいという言葉の裏に
隠されているものは
旺ちゃんが生きているうちに
私たちに思い出を作らせてあげたい。
そういうことですか？
先がないということですか？
私は旺ちゃんを
一度も地元に連れて帰ったことがないから
元から一緒に生活した記憶がない。
だからどうしても
最後くらい家に連れて帰りたい
という気持ちは
持っていないんです。
一度くらいとか言われても
先がないのなら
思い出があるほうがつらい。
先がないのなら
思い出なんかいらない！
ほかの子みたいに
元気にならないんですか。」
喉がつまる。
涙が止まらなかった。
怖くて手が震えて弱くて
こんな言葉を吐き捨てた。
恐怖なのか怒りなのか
昼間の『一度くらい』
という言葉がこびりついて
離れない苛立ちで
先生は何も悪くないのに
自分の弱さ故に私は先生にあたった。
すると先生は
拳を握り締め
歯を食いしばり
目を真っ赤にして
瞬きを繰り返しながら
「愛されるために生まれてきたのに
一生病院で過ごすのは
虚しすぎるじゃないですか。
僕の力不足で
旺生くんを
元気にしてあげることができなくて
申し訳ないです。」
と言いながら
瞬きの甲斐なく涙がこぼれ落ち
肩を揺らして泣いた。
旺ちゃんを想って泣いてくれた。
私の理不尽な八つ当たりを全て受け止め
旺ちゃんを想って泣いてくれた。
夜の病院で
カンファレンス室で
二人で泣いた。
悲しくて泣いているのか
悔しくて泣いているのか
もう最後の方は
先生の気持ちが嬉しくて泣いているのか
わからなかった。
なんて素敵な先生なんだろう。
力不足なんてとんでもない。
これ以上ないくらい旺ちゃんと向き合い
できる限りのことをしてくれている。
それなのに私は旺ちゃんを失いたくない恐怖にとり憑かれ
先生を責めてしまった。
ごめんなさい。
先生に出逢えてよかった。
旺ちゃんの主治医が
先生でよかった。
この頃からだ。
私が腹をくくったのは。
もう旺ちゃんを失いたくないと
怯えるだけの日は過ぎた。
パパにも後悔させたくなかった。
パパの『旺生にできることは何でもしたい』という気持ちを大事にしたかった。
退院できるかわからない。
福岡に家を借りても旺ちゃんを連れて帰ることはできないかもしれない。
それでもパパと話し合い
パパは福岡に家を借りることを決めた。
男としてのけじめのように思えた。
暗闇でもがき苦しみ
彷徨った時間は無駄じゃない。
むしろ前を向くためには
なくてはならない時間だと思う。
暗いところでしか見えないものもある。
暗闇を知っているからこそ
微かな光さえ輝いてみえる。
暗闇を彷徨っていた私は
桜が咲く頃には
光がある場所へ
辿り着くための道を歩みだしていた。
転んだっていい。
また起き上がればいい。
転んだついでに空を見上げれば
虹がかかっているかもしれない。
今でもあの日の先生の姿を
涙を思い出すと
鼻の奥がツーンとなる。
母子手帳の
保護者の記録の質問に対する答えは
「いいえ」ばかりだけど
医師の記入欄には
旺ちゃんの先生の
『どうか負けないで！』の文字。
こんな素敵な母子手帳
世界にふたつとない。
この世は愛にあふれてる。
私もみんなに届けたい。
どうか負けないで。
いつも読んでいただき
ありがとうございます。
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コメントありがとうございます。
もうすぐ1歳なんですね♪
1歳なんてあっという間でやっぱり1歳の誕生日は誰にとっても記念すべき1日でしょうけどこんなに頑張ってきた娘さんにとって、Unknownさんにとって特別な日になるでしょうね。
本当に素敵な先生たちに出会いました。
どんなに先生に旺ちゃんの身体的にもあたしの精神的にも助けられたことか。
中心静脈が一本。
大事な大事な血管ですね。
成長とともに血管が育ってくれたりしたらいいな。
旺ちゃんも首にCVをとっていたんですが右は潰れてて毎回左を使っていました。
これが潰れたらどうしようと不安はいつもありましたからUnknownさんの気持ちわかるような気がします。
希望だと言っていただきありがとうございます。
希望であり続けるために私たちも頑張ります。
Unknownも頑張ってください。
心から応援しています。
私の娘は11ヶ月で、もうすぐ誕生日です。
無脾症候群、単心室、単心房、総肺静脈還流異常、食道列こうヘルニア、心停止からの脳萎縮があります。
気管切開で呼吸器装着もしています。
退院は一度もしたことがありません。
里帰り出産で産まれてからわかったのでそのまま地元にいます。
家には一度も帰ってません。
先生には、「落ち着いてるうちに、、」
というようなニュアンスの話もよくされたし、ママと同じ気持ちでした。
すばらしい主治医の方ですね。
きっと、先生の気持ちを動かしたのは負けずに立ち向かう旺ちゃんとパパとママの姿だと思います。
旺ちゃんやママは本当に希望です。
どうかこれからも幸せな家族でいてください。
うちはカテや手術するための中心静脈が一本しかなくこの先は希望を持ち続けるしかありません。
負けずに立ち向かいます。
本当に大きくなれたらうれしいですねー。
私も応援してます！
ママンも 凄く有名人になってるよ
(o・v・o)
あと 旺ちゃんファンも多いね～
まるで天使みたい
旺ちゃんがランドセル背負う姿も私たちは見たい
応援してるからね
知ってる方のほが多いです。
みんな応援してるっていっています。
日記に書いてありましたよ(*´ω｀*)
私のブログで紹介したら
皆さん、すっかり、
ママンの旺ちゃんのファンになったみたいです
紹介して良かった(*´ω｀*)
私のブログも紹介
よろしくね(*´ω｀*)
私は、ママさん達の「希望」になりたいです
「親が子どもにしてあげられることなんてしれてる。」と。
本当にそうだなーって毎日思います。
子どもから教わることはこんなにいっぱいあるのに。
子どもが心疾患だったからこそ気づくことたくさんありますよね。
私も妊娠したときは病気の子どもがいることは知っているのになぜか、健康な子どもを産むつもりでした。
なんでも当たり前と思っていたんですねきっと。
私たち大切な宝物に出逢えてよかったですね！
私も旺ちゃんに出逢って変わりました。
今もよくわからない。ただ大事なものに出会えた。この子との絆を世間一般のやり方じゃなくても深く深く自分と結びつけたいと。
心疾患が分かるまで子供というものはただ産まれるものとあまり気にかけず安定期など何処吹く風、仕事に没頭していた。よくお腹の中でつかまっていたなと思う。心疾患を知らされた後、原因もさることながら産んだあとどうなるのかわたし自身の将来も常に気にしていた。本当に傲慢だった。
さんまちゃんが昔よく言ってた「生きてるだけでまるもうけ」昔はいいかげん人間かのように聞こえてましたが今一番シックリくるのです。彼女の存在はわたし自身をとても変えました。
子供との先はいつまで続くか分からない。病気があってもなくても。そこは神の領域。私たち母親は授かった命を慈しむ。精一杯。いろいろお医者さまからの説明だとか選択だとか現実的なことが容赦無くありますが。
子供の身体は確かに産みましたが、人生は運命は子供のもの。子供自身が持っているもの。その「生」が長かろうが短ろうが浅かろうが深かろうが誰も決められない。わたしは彼女を食べてしまいたいくらいかわいくて仕方なく毎日甘い顔ばかり見せているのですが、どこかでそう思ってます。彼女が今、今日生きている生きていく手伝いをする。この世界一かわいい子の運命に絶対はないけれどわたしは何ひとつ決められないけれどわたしは母親なのでお手伝いができると。
知らなかった。
先生って担当じゃないとなかなか話す機会ないしわかんないよね。
勝手なイメージ持ってしまったりするしね。
たしかに☆
なついちゃうよね（笑）
もうさー先生がいないとき別の先生が旺ちゃんの採血して手こずってたら後ろから「チェーンジ！先生呼んできて下さい！」って言いたくなっちゃう（笑）
旺ちゃんもひとみちゃんもまけなーい!!!
全てを受け止めてくれる先生がいたから私は前を向いていくことができました。
この出逢いも旺ちゃんがもたらしてくれたもの。
大事にしたいです。
今改めてあの頃を振り返ると自分がどれだけジタバタしていたかよくわかりました。
支えてくれる人たちがいるから前を向けたということが改めてよくわかりました。
オーストラリアの空
私もいつか見てみたいです。
いつも応援ありがとうございます！
明日も笑顔で頑張るぞー！
医者だから当たり前なんだけどさ、本当にU+2461旺ちゃんのことを思って、一生懸命治療してくれる、とってもいい先生だよね!!『どうか負けないで』←嬉しいねぇ(*´ω｀*)
皆さ、それぞれ主治医に対する思いあるもんね。自分の先生だからこそ『信頼』度半端ないもん♪
先生と共に苦しみ悔やんで歩んだ道は、一言では説明できないものがあるよね!!
『先生じゃなきゃダメなの症候群』ってゆー病名つけたいくらいだもん( ￣▽￣)
旺ちゃんは負けない!!
アタシと同じ病気だから～負けたりなんかしない!!
ハッハッハッ～( 〃▽〃)
。。。と自分に言い聞かせてる感の方がデカくてスミマセン(;o;)
長いし意味不で毎回申し訳ない(ToT)
旺ちゃん、ママンの笑顔 明日いっぱいありますように！！オーストラリアの大きなキレイな星空にお願いしたからねー
どうもかおもじによっては消えちゃうみたいなのよー。
あたしもかおもじ使うの勇気だして打ってる（笑）
ママがいつも笑顔だった意味がわかった気がしたよ吹っ切れたときにねやっと。
みことちゃんの動画看護師さんたちに見せたら喜んでたよ！
笑い方かわってなーい！ってみこちゃんの担当だった看護師さん言ってた！
大きくなったねって！
善ちゃんも先生だったもんね！
いつも話をじっくり聞いてくれて本当本当！ちょっとの変化でも一緒に喜んでくれるの嬉しいよね！
優しい人だなって毎日思うよ。
本当☆笑顔が素敵(^ ^)
負けてたまるか！
そこに笑顔があるかぎり(^o^)v
笑顔で過ごすと決めたから！
いつかいつの日か満開の桜見ようじゃないか！
負けてたまるか(>_<)
ここに笑顔があるかぎり(^o^)v
笑顔で過ごすと決めたから！
満開の桜みようじゃーありませんか！
先生が泣いてくれたって言ってたもんね。
どんなに忙しくても、私たちの話に優しく耳をかたむけてくれる、少しの変化に一緒によろこんでくれる。だからついつい先生にいろいろ話してしまうよね。先生はいろいろわかったうえで、わたしたちにわかるようにはなしてくれる。
私もたくさん感謝してる先生に。
母子手帳ちゃんと書いてるんだ☆あたしも全部いいえだから書いてない(笑)ハイになるまで待って○しようと思ってもなかなかハイにならないのね(笑)