皆さん、長らくお待たせ致しました。
あ、誰も待ってないか・・・
やっと検査の結果が出ました。
思えば、精密検査をすすめられたのは8月のこと。
暑い時だったけど、あれから4か月近くたったのね。
予約して・・待って・・診察して・・待って・・検査して・・待って・・
やっと結果が聞けたわけです。
結論から言うと・・
私の病名は、オーディトリーニューロパティ(Auditory Neuropathy)
やっぱりやっぱりの結果。
はじめはMR画像を見ながら
「写ってなきゃいけないはずの神経が写ってないんです、ほらここ」
とか指さしておっしゃられる・・・
「え・・ないって?」あわてて立ってMR画像に近づき目を寄せて見るが・・・
正常な画像がわからない私には何がどうないのか「???」
それにしても神経がないっていったい・・・
しょっぱなからショックな気分に一気落ち
結局、神経が痩せている・・・と言われる。
「やせている」
なるほど・・。
「次に脳波の方ですが・・・」
とABRの結果をぱらぱらと見られて
「これは反応がありません。」
「貴方はまだ日本語の病名がないのですが、オーディトリィニューロパティという病気です」
「最近新しい検査機器ができたおかげで、やっとわかり始めた病気です。」
「内耳までは正常ですが、聴神経が痩せているのでうまく音を伝達できないので、音は聞こえるけど言葉が不明瞭になるんです。」
「今はどうしようもありません。我慢していただくしかありません。」
「これからも継続して検査に来ていただけますか。」
「私もこれから治療法を考えていきたいと思います。」
そんなことを言われた。
最後に
「何かご質問は?」と尋ねられ
「今先生の言われることも聞こえて、こうやって会話できてるんですが、なぜABRは無反応になってるんですか?」とお聞きした。
少しでも聞こえてたら微弱でも反応があってもよさそうなのに・・と思ったので。
「神経はたくさんの神経がひとつになっているのですが、ABRはその全部の神経に一度に音が伝わらないと反応しないんです。
貴方の場合、あちこちかけてるので反応はしないけど、つながってる神経もあるので聞こえています。」
と、そんなような回答だった。
なるほど、よくわかった。
あ、あと、もう一度MRを撮りたいとおっしゃられて
またMRをすることにした。
角度を変えて写すと写ってなかった神経が写るかもしれないとかで・・。
う~~ん、でももしそれでも神経がうつってなかったらまたショックが・・
しかし、長年意味不明で自分でも説明できなかった聞こえがわかったというのは
なんて有難いんだろう・・・先生には感謝だ。
落ち着いて結果が聞けたのはあやみちゃんのお陰。
ありがとう。
これからどんな経過になるのかわからないけど
今までほったらかしにしていた自分の耳と
これからは仲良くやっていけたらいいなと思う。
継続して通院している間に何か治療法がみつかるかもしれないし。
この新種の難聴とうまくやっていかなきゃね。
そうそう、この日の受診料
210円
これまではいつも諭吉さんが消えていく勢いだったので
あまりの少なさにひっくり返る
あ、誰も待ってないか・・・
やっと検査の結果が出ました。
思えば、精密検査をすすめられたのは8月のこと。
暑い時だったけど、あれから4か月近くたったのね。
予約して・・待って・・診察して・・待って・・検査して・・待って・・
やっと結果が聞けたわけです。
結論から言うと・・
私の病名は、オーディトリーニューロパティ(Auditory Neuropathy)
やっぱりやっぱりの結果。
はじめはMR画像を見ながら
「写ってなきゃいけないはずの神経が写ってないんです、ほらここ」
とか指さしておっしゃられる・・・
「え・・ないって?」あわてて立ってMR画像に近づき目を寄せて見るが・・・
正常な画像がわからない私には何がどうないのか「???」
それにしても神経がないっていったい・・・
しょっぱなからショックな気分に一気落ち
結局、神経が痩せている・・・と言われる。
「やせている」
なるほど・・。
「次に脳波の方ですが・・・」
とABRの結果をぱらぱらと見られて
「これは反応がありません。」
「貴方はまだ日本語の病名がないのですが、オーディトリィニューロパティという病気です」
「最近新しい検査機器ができたおかげで、やっとわかり始めた病気です。」
「内耳までは正常ですが、聴神経が痩せているのでうまく音を伝達できないので、音は聞こえるけど言葉が不明瞭になるんです。」
「今はどうしようもありません。我慢していただくしかありません。」
「これからも継続して検査に来ていただけますか。」
「私もこれから治療法を考えていきたいと思います。」
そんなことを言われた。
最後に
「何かご質問は?」と尋ねられ
「今先生の言われることも聞こえて、こうやって会話できてるんですが、なぜABRは無反応になってるんですか?」とお聞きした。
少しでも聞こえてたら微弱でも反応があってもよさそうなのに・・と思ったので。
「神経はたくさんの神経がひとつになっているのですが、ABRはその全部の神経に一度に音が伝わらないと反応しないんです。
貴方の場合、あちこちかけてるので反応はしないけど、つながってる神経もあるので聞こえています。」
と、そんなような回答だった。
なるほど、よくわかった。
あ、あと、もう一度MRを撮りたいとおっしゃられて
またMRをすることにした。
角度を変えて写すと写ってなかった神経が写るかもしれないとかで・・。
う~~ん、でももしそれでも神経がうつってなかったらまたショックが・・
しかし、長年意味不明で自分でも説明できなかった聞こえがわかったというのは
なんて有難いんだろう・・・先生には感謝だ。
落ち着いて結果が聞けたのはあやみちゃんのお陰。
ありがとう。
これからどんな経過になるのかわからないけど
今までほったらかしにしていた自分の耳と
これからは仲良くやっていけたらいいなと思う。
継続して通院している間に何か治療法がみつかるかもしれないし。
この新種の難聴とうまくやっていかなきゃね。
そうそう、この日の受診料
210円
これまではいつも諭吉さんが消えていく勢いだったので
あまりの少なさにひっくり返る
通院を勧められて、治療法を考えたいとのことなので、全く希望がない状態ではないので、あきらめないでください。神経がやせているなんてことまでわかるなんてすごいですね。私の場合は、そういうこともなくMRIでは異常が認められませんでした。辞書によるとneuro(ニュアロウ)は「神経」のpathy(パシィ)は「。。。の苦しみ」とか「。。。療法」などの意とあります。電話が聞き取れないというのも、不思議だと思ったのですが、ぷーどるさんの文で何となくわかります。掲示板に片耳が聞こえない人への朗報が載せてありましたが、私のいとこに子どものとき中耳炎をこじらせ、耳の神経を全部とってしまい、片耳が全く聞こえない人がいるのですが、ガリ勉ということではなく、いつも遊んでいるときでも数学の問題を解いていたような人ですが、今は大学の教授で、学会なんかはすべて英語ですから、片耳さえ聞こえれば不自由はないんだなといままで誤解していました。子どものときから、片方の耳が聞こえないなんて様子は見せませんでしたので。プードルさんの教えてくれた機械を使っていたとも考えられないし。今では、あまりに偉くなってしまったので話すこともなくなってしまったので、いまさら確認できませんが。難聴者の間でもその個々の苦しみに共感できないことが多いので、健聴者にはなおさらですね。
私も自分の聞こえが不思議でしたが、ちょっと理解できました・・・といってもまだ不思議な部分はたくさんあるんですけどね。
なんか、今まで聞き取れないと必死で聞き取ろうって神経集中させて人の話を聞いていたことがよくありましたが
それって痩せて弱ってる神経にかわいそうなことをしてたのかな・・・なんて。
いとこさんに一側聾の方がおられるんですね。
こちらが気がつかず、ご本人も何も言わずでわからない御苦労があった事でしょうね。
あの補聴器の載ってたサイトはたまたまANのことで検索してて見つけたんです。
ここなんですけど・・
http://www21.big.or.jp/~pcs/ent2006/topics/abr_assr/abr_assr2.html
下の方にANのABR検査の反応についてくわしく書いてありました。
やっぱりそうだったんですね。
聞こえが変わるわけじゃないけれど、はっきり診断が付いてよかったですね。
純音が聞こえるのにABRの反応がない理由、初めて知りました。
私も前から疑問に思ってたんですが。
なるほど~。
ちなみにNeuropathyは「ニューロパチー」と読みます。
神経障害なんかのことですね。
筋肉の病気をミオパチーといいますが、それの神経(ニューロ)版みたいなものです。
体の中で何が起きているのかが分かるって、決して治療には繋がらなくてもこれからの生活を考える上で重要ですよね。
なにはともかく、ご苦労様でした。
「ニューロパチー」って読むのね。
なるほど~。
ありがとうね
治療法がないのは残念といっちゃあ残念なんですけど・・
でも、人に聞こえの不自然な部分を説明できるようになったのは嬉しいです。
ところで、このコメント欄読めないんですね。
じゃあ、この御返事も読めてないということですね
どうしようかな~と思って・・・
あとで、親記事にして書き込みさせていただくことにします~。
宙ぶらりんの状態から、「病名」がつくと何となく落ち着きますよね。治療法がないのは残念ですけど
私も一応病名あります。
でもね、やっぱり根本的な治療法はないです。
「内耳自己免疫病」
http://tama-h.nms.ac.jp/category_g/otorhinolaryngology/
後は父も伯母も弟も悪いので、遺伝ですね。両方が作用しているみたい。
70デシベルまで落ちてから治療しても、成績が悪いそうです。30~40ぐらいからなら少しは改善する患者さんもいるそうですよ。
急に聴力が落ちたときに、入院治療しても改善せず、そこの先生にこれ以上できることはないけれど、日本でここだけしか検査できない検査があるから紹介で行ってみる?ということで、行きました。
一通り先生の指示する薬を飲んだけど、残念ながら私には効かなくて、あとは今ある内耳の細胞をいかに活かすか、ってことで治すためではなく、サポートする薬をずっと飲むことになっています
あとは医学の進歩で、iPS細胞に期待してます。その前に全く聞こえなくなりそうですけど
そうですね。宙ぶらりんから着地できた気分です。
落ち着きました。
治療して聴力改善することはほぼ期待していなかったので、先生に言われる前から受け止めていました・・・
ただこれからも通院はしますが、だんだんMRに写った神経が細って行くのを見るのはちょっとあんまりいい気分ではないですけどね(笑)
「内耳自己免疫病」
リンク先見に行かせて頂きました。
そうですか。こんな病気もあるんですね。初めて知りました。
自分で難聴を抱えながら、耳のこと知らないことばかりです。
サポートするお薬があるんですね。
私も神経が擦り減らないお薬とかあったら飲みたいです~(笑)
お互い難聴と仲良く付き合って行きましょうね。
医学の進歩も祈りながらね・・・
これから、(もう?)老人性も加わってもっと聞こえにくくなるでしょうから、せいぜい、コエンザイムを続けるしかないのかな。
飲み始めてもう一週間は経ったでしょうけど、何も変わっていません。
40年前は、いくつかの病院に行っても「補聴器をつかってもうるさいだけだから。このままにしておく他ない。」10年くらい前、仕事の関係で、耳が悪いと困るようになって、近くの総合病院に行ったら「デジタルがあるので。」と補聴器を作りましたが、うるさくて、その旨病院に言ったら「少しくらい我慢しなさい。」なんて。。。また1年半前に仕事を始めるにあたって大学病院で精密検査。「調整が難しいけれど、補聴器をつけた方が。」とのことで再び作る。「10年経って補聴器も進歩しました。」とのことでした。でもやっぱりつけない方が楽です。3ヶ月しないと慣れないとも言われましたが、そんなに続けられませんでした。わがままなんでしょうか?
Ayamiちゃん、読み方ありがとう。あれは、前に勤めていた所のALTに発音してもらって、カタカナにしたのです。一応発音記号も確かめたのですが。ごめんなさい。
「ヘロゥ」と発音するけれど、日本語では「ハロー」と書くようなものですかね。