10月2日夜、hanaが突然重篤な状態に陥りました。
いくつも難病を抱え、命も危ない状態ながら、
薬の管理でうまく元気に過ごせていたけれど
前回の検査でアルブミンの数値が1.5と危険な状態になっており、
ステロイドを増量し、数値が上がるのを待っているところでした。
夕方まで変わらず元気だったのに、突然の急変。
倒れたまま、深夜になっても何時間も呼吸も荒いまま、目も半開きのままのhanaに
これは本当にもうダメだと思った。
朝までは持たないかもしれないと言われ、
それは 言われなくても見ている私が一番そう思った。
もう二度と私を見てくれないの？
トイレに追いかけてきて「抱っこ」って言わないの？
もう一度立ち上がる姿を見せてはくれないの？
苦しみ続けるhanaをずっと見つめながら 泣きながら朝まで過ごしました。
だけどhanaは頑張ってそこから戻ってくれた。
朝には私を見て「おかあさん」って言ってくれた。
心配してくれてありがとうと言ってるかのように、ずっとずっと手をペロペロ舐めてくれた。
もう一度立ち上がる姿を見せてくれた。
まだふらついたり、足がもつれたり、いつもと同じようには戻ってはいませんが、
生きていてくれるだけで十分です。
結局その日の状態はてんかん発作でした。
いつもは5分ほどの発作が あの時は7時間もずっと続き、
震えと痙攣がhanaを苦しめ続けました。
てんかんと蛋白喪失性腸症。
この二つの管理は難しいそうで、どちらかを良くしようと薬を増やすと、
もう片方の薬の効果をないものにしてしまう。
今回もアルブミンの数値を上げるためにステロイドを増量した結果、
てんかんを抑えるフェノバールの効果が抑えられてしまったようです。
昨日の検査の数値も良くないものが多く、アルブミンも思っていたほど上がっておらず、
てんかんもひどい発作を起こしてしまった。
フェノバールを増やすと今度はアルブミンがまた下がってしまう。
リスクもあるので見送ってきた臭化カリウムの併用を 昨日から始めました。
これからの治療も難しく、いつまたどうなるかわかりません。
何かあったのではと心配して連絡をくれた方々、ありがとうございます。
ホッとしながら 今日はひどい頭痛とめまいで私が寝込んでしまい、
相変わらず体が丈夫ではなく、精神的なことがあるとそこから体にきてしまいます。
hanaは いつまたどうなるか目が離せず、
今まで以上に一緒の時間を大切に、大事に大事に過ごしています。
今日はコメント欄は閉じさせてもらっています。
照り焼きとか南蛮漬けのようなこってり醤油味には
タルタルソースが夢のように合います(笑)
ハンバーグはフライパンで焼き色だけつけて、あとはオーブンで焼きます。
これが一番ふっくら柔らかく仕上がると、私がたどりついた方法。
うちの30㎝四方の天板で、800gまでのひき肉の分量でのハンバーグが一度に焼けます。
ソースは一番好きな照り焼きだれを作って 食べる時にかけます。
これを食べるたびに「うちのハンバーグは世界一」と自画自賛～(笑)
私はワインと一緒。
ワイングラスなんかで飲みません。普通のコップです。
モロゾフのプリンのコップでも飲むよ(笑)
ちなみにワインはメルシャンとかの298円のやつ(笑)
夫が「どうせならもう少しいいやつ飲んだら？」っていつも言うんだけど、だったら買ってきてー。
うちの鶏ガラの素はデッカイのです。
簡単ですぐにできて、この味の分量が確実においしいので、
いつも醬油、みりん、水ときっちり測って作ります。
大根おろしとお肉とポン酢を容器に混ぜ、レンジにかけたらできあがりの超簡単メニュー。
ご飯もお酒もよくススムおいしさ♡
安さと量とおいしさの3拍子そろった鶏ひき肉団子のすき焼き。
牛肉のすき焼きが食べたいとのたまう息子には「じゃあお肉買ってきて」
あんたたちの食欲を満たすだけの牛肉ですき焼きしたら うちは破産するもん。
いつも使う外国産の安い牛肉は さすがにすき焼きには硬くてスジスジでおいしくないし、
北海道はすき焼きといえば豚肉だけど、鶏ひき肉団子が一番安上がりでおいしいもん。
あんたたちがいなくなったら うちでも牛肉のすき焼きが食べれるようになるわ、きっと(笑)
残り物寄せ集め晩ごはん。
お弁当
ここまでカメラはNEX-5N 標準ズームレンズ
それではここからは 北海道への慰安旅行が決まっていたお兄さんの会社。
出発直前になって 行き先がなぜか真逆の九州になった旅(爆)
デジカメを触ったことのないお兄さんの、ixy930isでの画像です。
熊本城
阿蘇山
おかしい(笑)
携帯カメラ以外撮ったことのないお兄だけど、なかなか面白いのを撮ってくるなと思いました。
こうやって「おーい、おーい」とエサを催促するんだって。
でも私は手前の二人の方がおかしくて(^o^)
どこのよその子抱いてるの？あんたの隠し子？って言ったら 熊の子でした(笑)
お兄の九州旅行のおみやげ。
ラーメンと辛子明太子と通りもん。
どれもおいしいんだよね～^o^y
この短いお手手が可愛いの。
朝起きて雨戸をあけたら、内側に大きなカマキリが。
ゴキのような恐怖はないけれど、何もないはずの目の前の網戸に突然くっついていたので
驚いて朝から腰が抜けそうになった。
庭のランタナ
ショウリョウバッタ？
今日もそらちゃんに会えるかな、わっせ、わっせ。
そらちゃーん。。
そらちゃん、おうちから出てこーへんかった。
いつも外に出してくれるおじちゃんが今日はおらへんかった。かえろ。
涼しくなったけど、体調的に散歩もちょっとしんどくなってきたね。
毛布から生き物が生えてきたようです。
狭い家なのに hanaの居場所はたくさんあります。
でもどこにもいないー。
いました、いました、今度はここです。
もぐるはさまる大好きhanaちゃん。
はい？？？
蛋白喪失性腸症が悪化、アルブミンが現在1.5と、とても悪い状態です。
ステロイドの投与も4倍に増え、かなりしんどそうで元気もありません。
毛もどんどん少なくなり、背中は肌が丸見えになっています。
時々腰が抜けたようになって立てなかったりもしますが それは原因がわかりません。
てんかん発作も 周期的に起こしています。
でもこの危機も絶対に乗り越えようねと hanaを励ましています。
来週の検査では 数値が上がっていますように。
★ 心に一点の曇りもない日など、一生のうちの数えるほどしかない。
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雨宿りのカフェ
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異国の雨
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君は誰を待ってるの？
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待ち人来ず。
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雨の蒼い午後。
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今日は来ないの…？
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庭のお花たちと話してこよう。
22
来てくれるって言ったよね…。
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私の家はアトリエです。
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ここで時を止めたんだね。
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ちょっとホラー映画っぽい(笑)
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3匹の子ブタの家みたい。
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森の奥の隠れ家カフェ。
(ホントは違うよ)
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何かおいしいもの作るから待ってて。
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すぐ戻るね。
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雨の日のカフェにはいろんな物語。
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さだまさしの「加速度」って知ってる？
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先週の土曜日17日に、yumiちゃんが連れて行ってくれた西脇のフットパス。
せっかくのお出かけやのに 雨だなんて残念だなーと思ったのも出かける前まで。
雨だったおかげで素敵な写真が撮れて嬉しかったです。
yumiちゃん、一緒に遊んでくれたメイたんママちゃん、いつもありがと♡
★ 誰かを愛していれば 生きていくのがたやすくなる。
撮影はSONY NEX 5N 標準ズームレンズ
鶏のクリーム煮献立
クリーム煮とかシチューって好きなんだけど、ご飯のおかずにならないのであまり作りません。
これはシチューよりは和風に仕上げ、副菜も醬油味のきんぴらにしたので、
息子たちはご飯にかけて食べていました(笑)
昨日のクリーム煮の残りを汁物に(爆)
寄せ集め晩ごはん
ビビン麺のお昼ご飯
トルティーヤはスペインのオムレツで、炒め揚げしたじゃが芋、玉ねぎが入っているので
香ばしくてコクがあって、塩味も効かせてあり、このままでとってもおいしい一品。
なすとひき肉のオイスター炒めもこってり味でご飯がすすむ、大好きな味。
トマトときゅうりは乱切りにして べんりで酢とともにポリ袋に入れ、冷蔵庫で30分ほど置いたもの。
べんりで酢ってエライ！といつも思います(^^)
魚の下味もポリ袋を使えばまんべんなく漬かります。
炊き出し並みの豚汁。2日で完売。
豚汁には黒こしょう(^_^)v
メイたんパパちゃんがブログで“明太子にゅうめん”がおいしかったと書いていたので、マネしてみました。
私もめっちゃおいしいと思ったけど、うちの男子たちは「ふつう」とか、
「おいしいけど、明太子をこんな食べ方するのはもったいない。」とか、ちょっと否定的でした(-人-)
おいしい鴨そばどん兵衛。このあと再利用 ↓
アイスノンの後は 間髪入れずに毛布へ。
季節には“ちょうどいい”ってないのかい？？
★ 難問は分割せよ。
カメラ SONY NEX-5N標準ズームレンズ