「ヒュミラ」は公費適用でなければ
こんなにも高い薬なんです！
ベーチェット病の種類の中でも
「特殊型・血管型」と診断され
両足に血栓が見つかり重篤だった時から
1年半ほど経過しました。
かなり痛～いヒュミラの皮下注射の効果も出てきたのか
薬の処方も日常生活もずいぶん変わりました。
まだジェットコースターのように体調にはアップダウンはありますが
随分コントロール出来るようになりました
そして…
なんと～！4月から発見が難しい私の病気を突き止めて下さった
東北医大の藤井先生が
大崎市立病院にて診察して下さる事になりました♪
今までの主治医、鴨川先生も
とても気さくで良く話を聞いて下さる先生。
その先生が1年半前の検査結果に疑問をもち、
上司である藤井先生に相談して下さった事がきっかけで今の私がいます。
発見してくれなかったら間違いなく
私はこの世にいなかったでしょう。
１年間勉強をされるとの事で主治医変更になったのですが、
「武田さんは藤井先生にお願いしたから大丈夫！」と言ってくださりしばしのお別れは寂しかったですが、
変わりに心強く嬉しかったです。
藤井先生との久しぶりの再会で最初に、
「ちゃんと歌えてますか？」
「生活しやすくなりましたか？」
鴨川先生がちゃんと引き続きをして下さったようです。
1年半の間にあった出来事をとても喜んで下さいました。
飛行機NGと言ってるのに、
「旭川どうしても行きたい！」と
ごねた時の話も今では笑い話です(^-^;
その原因、両足の血栓の検査がありましたが、
治療と投薬、自分の努力あって
なんとほとんどなくなりました！
正式に渡航許可も出たので本当に嬉しくて
もう～病気が治った気分です(笑)
今年は仕事も少しセーブしました。
心もカラダも元気でいられるように
楽しく音楽と向き合えるよう、
しっかり指導が出来るよう、
毎日を過ごしたいと思います
◯現在の投薬
ダイフェン
シクロスポリン
エディロール
イグザレルト
セレコックス
ブシラミン
クエン酸ナトリウム
プレドニン←なんと6mgになりました
コルヒチン
トラムセット
ベラプロストNa
カンデサルタン
ジエノゲスト
ロキソニンテープ
カルボシステイン
ネキシウムカプセル
オロパタジン
リン酸コデイン
エチゾラム
ブロチゾラム
ロヒプノール
ムコスタ(目薬)
ジグアス
マイティア
月2回 ヒュミラ皮下注射
ステロイドパルスもなくなり
プレドニンも減ったので
1年半前から10キロ以上自然に痩せました
相変わらず関節痛や微熱はありますが
声が枯れなくなり、
気持ちにも余裕が出て来て
外出や趣味の時間も楽しめるように
なりました。
これから暖かくなるので、
しばらくは生活しやすくなるかなぁ～
ストレスかけないよう、
油断せずに過ごしていきます
同じ病気の方がこのblogを見てくださったり、
活動を応援して下さったり、
わざわざ連絡を下さったり、
治療の励みになっています！
痛いヒュミラも頑張れます！
また、改善された事があったらお知らせしますね(^-^)/
