昨日から3日間のスケジュールで白内障の手術で入院しています症状が出始めたのは思えば3年前くらい目が曇りガラスのように見えにくくなりスポットライトの光だけでなく日光、テールランプなども眩しくて目もドライアイでしょっちゅう真っ赤に。ピアノ弾いてて、まばたきが出来なかったり真っ白に見える事がしばしば出てきました昨年暮れにあまりにもひどくかかりつけの病院に連絡したら先生がいないので点眼で様子を見るようにと . . . 本文を読む
「ヒュミラ」は公費適用でなければ
こんなにも高い薬なんです！
ベーチェット病の種類の中でも
「特殊型・血管型」と診断され
両足に血栓が見つかり重篤だった時から
1年半ほど経過しました。
かなり痛～いヒュミラの皮下注射の効果も出てきたのか
薬の処方も日常生活もずいぶん変わりました。
まだジェットコースターのように体調にはアップダウンはありますが
随分コントロール出来るようになりました
そして… . . . 本文を読む
先日、ベーチェット病の治療と療養のため
3日間入院してきました
前回の入院は2ヶ月前。
薬の増減もあり、季節の変わり目もあり、
コンクールなどで緊張も続き、
まぁ、上手に付き合うのは大変です(^_^;)
確かに、思いっきり疲れてました
前回はヒュミラの効果があったのか、
プレドニンを20mgから10mgに減薬した直後で
食欲が落ち、体重もみるみる落ちたのですが…
あれから2カ月…
食事も . . . 本文を読む
大きな仕事が続くと心身ともにダメージが大きく
特にベーチェット病は口内炎と関節痛がひどくなります
私の場合は特殊型血管。レアなタイプなので観察がこまめに必要です
効いているかわからない「ヒュミラ」も2週間に1回射つのですが
日曜で効果が切れるため発表会が終わってから翌日に入院しました。
今回は手のリウマチからのこわばり、シェーングレンの目の乾きもひどく
湿布と目薬が離せませんでした
炎症反 . . . 本文を読む
ベーチェット病には、完全・不完全・特殊型と3つに分類され
特殊型は更に腸管・神経・血管型と分かれるんです
運良く？自分の病状がハッキリ分かってから7カ月。
薬の処方も、生活の仕方も変わりました
4年前に分かってから手探りで治療をしていましたが
その間何と15キロも太りました(^_^;)
衣装も大変ですが、ムーンフェイスになるし喉も安定せず本当しんどい。
2月から開始したこのヒュミラが効いてる . . . 本文を読む
7月は指定難病の特定医療費申請の時期。
先日不備もなく無事に終わりましたが、
昨年から色々制度や提出書類が変更になり大変ではありました
でも、コレのおかげで医療費の心配も少なく治療と向き合えています
2月より始めた「ヒュミラ」（1本4万円)、
夏で暑いのですが医療用のストッキングやタイツ(1本4500円)と
病院の交通費、時間…色々時間のやりくりが大変です
ついでにこの数日、朝が関節痛やこわ . . . 本文を読む
コンサートが終わったタイミングで入院をしています
普段お世話になっている大崎市民病院では
私の病状で入院が出来ない事から、仙台の病院にお世話になっています
http://www.ims.gr.jp/sendai/outpatient/examination/naika.html
先生方も看護婦さんもスタッフの方もとても親切で快適に過ごしています^_^
仙台の街中にあるので遊びに行きたいとこ . . . 本文を読む
10年以上前から色々な病院を受診して先日やっと病名が分かりました
3年前に不完全型のベーチェット病とまでは分かり
昨年末、シェーングレン症候群も分かり、
色々な薬を試して治療をして来ましたが
薬が効かなくなったようで昨年の暮れにかなり数値が悪化。
主治医の先生が上司の教授と相談して下さり
年明けに東北大学で更に細かい検査・受診をしました
そして2月上旬にようやく分かったのが
ベーチェット病で . . . 本文を読む