ムコ多糖症

今日、ＴＨＥサンデーのテレビで「湘南乃風」若旦那さんが、ムコ多糖症の事を話してました。このムコ多糖症は岡山県総社市、秋山裕斗ちゃん（５）が以前テレビのニュースに出ていたので知っていたのですが日本では患者が少ないから治療薬が認証されてないそうです。
テレビでムコ多糖症という難病の子供たちが一生懸命頑張っている姿をみて涙が溢れてきました。
「ムコ多糖症」は進行性の病気ならしく、病状は後戻りしません。
日本での治療薬承認が遅れれば遅れるほど、患者さんは苦しむことになり、中には治療が間に合わない患者さんが出てくることにもなりかねません。
ムコネットにアクセスしたらムコ多糖症を持つ母親が、
元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。どうか、他人事と思わずに、未来ある子供たちのためにお力添えをください。
と書いてあったのをみて同じママである私も応援したいと思いました。