さて、3/3のぷくの方ですが。
児童館に行く準備でオムツを替えました。
次にケープをつけてやって部屋の電気を消して玄関に出て私がコートを着ていると、
パタパタと走りながらちょっと顔をしかめて
お尻を押さえて「チッコー、チッコー」。
で、おや?と思ってると香ばしいにおいがぷーんと。
開けてみたらウンチしてました。
このタイミングなら、ウンチが出た後じゃなくて、「出るとき」にお尻を押さえたと見て良いでしょうかねえ。
○今まではにおいがしてきて私が「ウンチ?」と振って、「チッコー、チッコー」で股間を押さえてトイレにGO!だった。つまり、「なんかが尻か腿の辺りににひっついてる」という感覚はあるらしいけど、「今出てる」感覚はあるかどうか分からなかった。
○「今出てる」感覚があるとしたら、肛門の感覚があるということで、ということは、もしかしたら自分でウンチのコントロールの可能性があるのでは?
自分でストップは掛けられなくても、「でそう」という感覚があればだいぶ違ってくるんじゃないかなあ。
ということを今度の東京で聞いてみんとね。素人考えではよく分かんないし。
たぶん病院でも「まだ分かりませんねえ」ということになるんでしょうが。
便秘は便秘だし。
あ、今日はその後自転車に乗ってるときにも「チッコー」って言って、
そのまま児童館に行って開けてみたらまたウンチしてました。
帰ってからもした(申告たぶん無し)ので、本日予定の浣腸はパス。
最後の方は、まだ固いけどコロコロじゃなくてひとかたまりで、
結構いい色のウンチになってました。
さて、今日は市役所の福祉課で障害者手帳の申請手続きのための申請書類(直腸膀胱障害)をもらってきました。
手続きの仕方も教えてもらいました。
東京に持って行って相談するのに、書類があると心強いです。
手術後聞いた時「状態がこれから動くから、評価はまだできませんね」と言われて半年。
確かに状態は大いに動きました^▽^。
1年くらい変わる可能性もあるということだし、膀胱内圧検査が年齢的なことでまだできてないので、「まだ無理」と言われるかなとは思いますが、もし「できます。書きましょう」と言われて「えーと、書類無いので帰ってから郵送して・・・」となるのは避けたかったのです。
思い起こせばぷく生後半年くらい、まだ特に何も出てなくて「これからどうなるんだろう」と漠然と不安だったとき、障害者手帳を取る可能性もあると聞いて、「どういう手続きになるのか教えてもらおう。申請で県内の病院にかからなければならないのなら今からかかっておかなければ」と、今日行ったと同じ市役所の福祉課に行ったです。
「身体障害者手帳の取得の仕方を・・・」と言ったんですが、「二分脊椎だったら療育手帳ですよ」と当然のように言われ、「病院ではなくて児童相談所での診断が必要になります。3歳までは無理ですから、3歳になったらここではなくて児童相談所に直接行ってください」と、嘘ばっかり教えてもらいました。あれはいったい何だったんでしょう。
帰ってバスの路線図を見ながら「児相は駅まで出てこのバスに乗って・・遠いなあ。何度も行くみたいな事言ってたなあ。市役所なら駅より近くて自転車ですぐなのに」などとブルー入っておりました。
今回はその時の職員さんはいなくて、カウンターで用件を伝えたら専門らしい職員さんを呼んでくれて、その方にきちんと説明してもらえました。
提出先は市役所です。児童相談所の事は出てきませんでした。
都道府県の指定医であれば、県外の病院での診断書も受け付けると言ってもらえました。
県内の指定医の診断書と、特に扱いに違いはないそうです。
いやよかったです。
児童館に行く準備でオムツを替えました。
次にケープをつけてやって部屋の電気を消して玄関に出て私がコートを着ていると、
パタパタと走りながらちょっと顔をしかめて
お尻を押さえて「チッコー、チッコー」。
で、おや?と思ってると香ばしいにおいがぷーんと。
開けてみたらウンチしてました。
このタイミングなら、ウンチが出た後じゃなくて、「出るとき」にお尻を押さえたと見て良いでしょうかねえ。
○今まではにおいがしてきて私が「ウンチ?」と振って、「チッコー、チッコー」で股間を押さえてトイレにGO!だった。つまり、「なんかが尻か腿の辺りににひっついてる」という感覚はあるらしいけど、「今出てる」感覚はあるかどうか分からなかった。
○「今出てる」感覚があるとしたら、肛門の感覚があるということで、ということは、もしかしたら自分でウンチのコントロールの可能性があるのでは?
自分でストップは掛けられなくても、「でそう」という感覚があればだいぶ違ってくるんじゃないかなあ。
ということを今度の東京で聞いてみんとね。素人考えではよく分かんないし。
たぶん病院でも「まだ分かりませんねえ」ということになるんでしょうが。
便秘は便秘だし。
あ、今日はその後自転車に乗ってるときにも「チッコー」って言って、
そのまま児童館に行って開けてみたらまたウンチしてました。
帰ってからもした(申告たぶん無し)ので、本日予定の浣腸はパス。
最後の方は、まだ固いけどコロコロじゃなくてひとかたまりで、
結構いい色のウンチになってました。
さて、今日は市役所の福祉課で障害者手帳の申請手続きのための申請書類(直腸膀胱障害)をもらってきました。
手続きの仕方も教えてもらいました。
東京に持って行って相談するのに、書類があると心強いです。
手術後聞いた時「状態がこれから動くから、評価はまだできませんね」と言われて半年。
確かに状態は大いに動きました^▽^。
1年くらい変わる可能性もあるということだし、膀胱内圧検査が年齢的なことでまだできてないので、「まだ無理」と言われるかなとは思いますが、もし「できます。書きましょう」と言われて「えーと、書類無いので帰ってから郵送して・・・」となるのは避けたかったのです。
思い起こせばぷく生後半年くらい、まだ特に何も出てなくて「これからどうなるんだろう」と漠然と不安だったとき、障害者手帳を取る可能性もあると聞いて、「どういう手続きになるのか教えてもらおう。申請で県内の病院にかからなければならないのなら今からかかっておかなければ」と、今日行ったと同じ市役所の福祉課に行ったです。
「身体障害者手帳の取得の仕方を・・・」と言ったんですが、「二分脊椎だったら療育手帳ですよ」と当然のように言われ、「病院ではなくて児童相談所での診断が必要になります。3歳までは無理ですから、3歳になったらここではなくて児童相談所に直接行ってください」と、嘘ばっかり教えてもらいました。あれはいったい何だったんでしょう。
帰ってバスの路線図を見ながら「児相は駅まで出てこのバスに乗って・・遠いなあ。何度も行くみたいな事言ってたなあ。市役所なら駅より近くて自転車ですぐなのに」などとブルー入っておりました。
今回はその時の職員さんはいなくて、カウンターで用件を伝えたら専門らしい職員さんを呼んでくれて、その方にきちんと説明してもらえました。
提出先は市役所です。児童相談所の事は出てきませんでした。
都道府県の指定医であれば、県外の病院での診断書も受け付けると言ってもらえました。
県内の指定医の診断書と、特に扱いに違いはないそうです。
いやよかったです。
職員さんに多くを望んでもいなかったんですが。
「二分脊椎?はて?」とか言われるのはアリだと思ってたし。
でも手帳の申請のHOW TOは、福祉課ならいつもやってる手続きだから、ルーチン分くらいは教えてもらえると思ったんですわ。
あのときは聞いた端から即座に自信満々回答でしたから。「窓口が違う」攻撃はきつかった。そう言われたらとりつくシマがないもんね。
ちなみに再手術前、育成の申請書をもらいに行った(普通入院してからもらうらしい)、県の保健所の職員さんはすごかった。
「二分脊椎で手術? シャントですか?整形ですか? ああ、脂肪腫ですか。繋留解除ですね。
一度育成受けているんですね。でも別手術なので手続きはもう一度最初からになります。
(私:「まだ入院してないのですが東京の病院なので書類を持って行きたくて・・・」)分かりました。急ぎますからね」
ってな感じで、書類提出のゴチャゴチャした話の後、「私どもも5~6年前に患者や保護者の方と二分脊椎の勉強会をしてたんですが、一通り終わって今はそういう集まりがなくて・・・。ここは患者会がなくて残念ですね。これ隣県の患者会の連絡先です」
まで流れるようでした。
あそこの保健所はオイラの方の申請でも大概思った以上に親切でちょっとした情報が出てくる。ナイスです。