ぷく、三歳のお誕生日です。
「おめでとう」とみんなに拍手してもらって、
なんだかすごく嬉し照れくさしの様子でクネクネしてました。
去年もだったけど、普段みんなから一斉に注目されてかまってもらうことがあんまりないからでしょう、哀れ。
今日からは飛行機の運賃も要るし、乳児医療でも自己負担金が少し要るし(ギリギリで延長されたんだからありがたいんですが)、まあ色々と物入りになりますね。これもまあ、ヒトとして認められつつあるっつうんですか?・・違いますか。
今まで二つしか包ませてもらえなかった餃子も三つ包ませてもらえるようになります(我が家のルール。ハルドンは五つ。食べるのはもっと食べるよ)。
何だかここんとこ足が細くなってきてんですよ。あのムックリムクムクが細っこく。ぷくなのにぷくじゃない。
神経の関係で・・・?では(たぶん)なく、幼稚園児のように足が細っこくなってきた、ということでしょうね。
ぷくは、三年前の今日やってきたわけですが、出てきたとたん、ものすごい声で泣いてねえ。ビックリしたよ。
麻酔科の先生が「元気ねえ」って笑ってた。まだ術中真っ只中の執刀医の先生もフッと笑ったような気がした。
足が、処置してくれてる看護士さんを蹴飛ばすのがチラッと見えた。
四日目にお尻のこぶのことを告げられて、取りあえず会いに行ったときもゴンゴンコットを蹴ってて何だか笑っちゃった。
ぷくは生まれたときからずっと何だか元気で(笑、一緒にいるとホッとするんですよね。
健康だとかそういうこととは関係なく(二分脊椎のことは除いても、ぷくはハルドンと比べりゃ結構色々もらってる)、存在の仕方がパワフル。
最初の手術入院中も、ぷくと離れてたら色々心配になるんだけど、抱っこしたら何だか安心して元気になってたクッチャネ。
というか、GCUに向かう廊下で、密閉された窓やドアを越えて一人分だけ聞こえる泣き声聞いて、「またぷくだよー」と苦笑いしたら既にちょっと元気になってたクッチャネ。
ババキラーも、GCUに来るときって(仕事終わらせて遠路来るわけで)結構ヘトヘトなのに、抱っこすると何だか元気になってたような。
ぷくねえ、その、パワフルさをずっと持っていてくれたら一番嬉しいなあ。
体の強さとはちょっと違うそのパワー。二度目の手術の翌日、「弱ってるのに元気だなあ・・・」とクッチャネを呆れさせたその不思議な元気、ずっと持っててください。
他は・・・いいや(笑。
ぷくのことが大好きで心配してくれてる防府のおじいちゃんおばあちゃん、岡山のみんな、ハルドンにババキラー、それにねえ、ぷくはぷくが知っているよりずっとたくさんの人に気遣われ、祈ってもらい、大切に支えられて三年げんげん元気で来られました。この幸せ者。
これからの一年、楽しい一年だといいね。
幼稚園が始まるから結構激動だろうけど(主にクッチャネが大丈夫かが問題)、
まあのんびり行きましょう。
「おめでとう」とみんなに拍手してもらって、
なんだかすごく嬉し照れくさしの様子でクネクネしてました。
去年もだったけど、普段みんなから一斉に注目されてかまってもらうことがあんまりないからでしょう、哀れ。
今日からは飛行機の運賃も要るし、乳児医療でも自己負担金が少し要るし(ギリギリで延長されたんだからありがたいんですが)、まあ色々と物入りになりますね。これもまあ、ヒトとして認められつつあるっつうんですか?・・違いますか。
今まで二つしか包ませてもらえなかった餃子も三つ包ませてもらえるようになります(我が家のルール。ハルドンは五つ。食べるのはもっと食べるよ)。
何だかここんとこ足が細くなってきてんですよ。あのムックリムクムクが細っこく。ぷくなのにぷくじゃない。
神経の関係で・・・?では(たぶん)なく、幼稚園児のように足が細っこくなってきた、ということでしょうね。
ぷくは、三年前の今日やってきたわけですが、出てきたとたん、ものすごい声で泣いてねえ。ビックリしたよ。
麻酔科の先生が「元気ねえ」って笑ってた。まだ術中真っ只中の執刀医の先生もフッと笑ったような気がした。
足が、処置してくれてる看護士さんを蹴飛ばすのがチラッと見えた。
四日目にお尻のこぶのことを告げられて、取りあえず会いに行ったときもゴンゴンコットを蹴ってて何だか笑っちゃった。
ぷくは生まれたときからずっと何だか元気で(笑、一緒にいるとホッとするんですよね。
健康だとかそういうこととは関係なく(二分脊椎のことは除いても、ぷくはハルドンと比べりゃ結構色々もらってる)、存在の仕方がパワフル。
最初の手術入院中も、ぷくと離れてたら色々心配になるんだけど、抱っこしたら何だか安心して元気になってたクッチャネ。
というか、GCUに向かう廊下で、密閉された窓やドアを越えて一人分だけ聞こえる泣き声聞いて、「またぷくだよー」と苦笑いしたら既にちょっと元気になってたクッチャネ。
ババキラーも、GCUに来るときって(仕事終わらせて遠路来るわけで)結構ヘトヘトなのに、抱っこすると何だか元気になってたような。
ぷくねえ、その、パワフルさをずっと持っていてくれたら一番嬉しいなあ。
体の強さとはちょっと違うそのパワー。二度目の手術の翌日、「弱ってるのに元気だなあ・・・」とクッチャネを呆れさせたその不思議な元気、ずっと持っててください。
他は・・・いいや(笑。
ぷくのことが大好きで心配してくれてる防府のおじいちゃんおばあちゃん、岡山のみんな、ハルドンにババキラー、それにねえ、ぷくはぷくが知っているよりずっとたくさんの人に気遣われ、祈ってもらい、大切に支えられて三年げんげん元気で来られました。この幸せ者。
これからの一年、楽しい一年だといいね。
幼稚園が始まるから結構激動だろうけど(主にクッチャネが大丈夫かが問題)、
まあのんびり行きましょう。
ぷくのおかげで、親らしいことがちょっとたくさんできてるかな、と思ったり。
量がたくさんなので質が落ちているかも。
ま、それはともかく、元気で大きくなってね。
あんたがしょげてると、どきどきするよ。
大きくなりましたね。
日記を読ませていただいて、クッチャネさんのあったかな気持ちにうるうるときました。
ぷくちゃんの元気はぷくちゃんが特別に授かった力なのでしょう。たくさんの人に元気を分けてあげられる、そんなお子さんなのでしょうね。私も倒れそうになったら、元気いただきに行ってもいいかしら?(爆)
笑顔でいっぱいの楽しい1年になりますように。
影ながら応援しています。
ところでパソは大丈夫ですか?
はやく復帰してね~。待ってるわ。
ほんと誕生日がくると、生まれたときのこと思うよね~~普段はばたばたとして、そんなこと思う間もないけど・・(笑)
乳児医療って聞いて思ったけど、手帳もつと、障害者医療受給資格証で全部戻ってこない??
あ!乳幼児医療の年齢が伸びて・・・まだ乳幼児が使えるの??あれ、乳幼児医療って何歳までだっけ??
3歳まで・・が伸びた??
そうそう、二分脊椎の協会のHPでちょっとみたんだけど、おむつ代の負担額が障害者自立支援法で、10月から日常生活用具としての扱いとなって1割負担で済むとか・・ってみたんだけど。
私前、結構な自己負担になるって、金額を聞いていたので、???って思ったんだけど・・・わかる??
1割って、結構安くなると思うな~~
なんだか誕生日の話題からそれてごめんなさい。
3歳かよ・・・。早いね。人間の仲間入りとはめでたい。
生まれたてのプクはとっても口が大きく、りりしかったのを
とっても良く覚えていまふ♪
だんだんかわいらしくなっていくね♪
たくましく育ってくれ~!
うんうん、確かに活躍の幅が大いに広がりましたね。いつもありがとう。
これからもヨロシコ。
>kun様
ずっと見守ってくださって支えていただき、ありがとうございます。西宮でお会いしてからでも、もう二年強なんですよね・・・本当に早い。
あ、ぷくで良かったらいつでも貸し出しますのでどうそ^▽^・・・でも、ぷくは一方でやたら疲れるヤツですから・・・プラマイで帳尻が合うかどうか(爆?
パソねえ、まだなんです。何だかのんびりとしてしまっていて。
取り合えず、夜だけセッティングされる代替機で打ってます。慣れないので文が変。トホホ。
>じゅんこ様
ありがとうございます~。
乳児医療ね、詳細は6・25の日記に書いてるんですが(「ギリギリで延長された」の所にリンク貼りました)、市の規定で3歳未満だったのが、土壇場で7歳未満まで延びたんですよ。
で、障害者医療受給証、こっちでは「重度障害者医療受給証」で、規定を見る限りではぷくは引っかからないのです・・・って、前ダメって思い込んでたのを教えていただいてオッケーになった前例がありますから断言できないのですが、まあ、今まで通り乳児医療でカバーされてればいいかと思って、突っ込んで聞いてないのですわ。
一部負担って、月600円なんすが、これが必要だと分かったのが結構後で、まあいっかーモードが継続されちょります。
7歳以降どーすんだという大問題があるのですが、何か先送り中・・・。
オムツ、ウチ、現行制度では「全額負担になるからやめとけ」って役所から電話が来ましたわ(爆。9・1の日記に書いてありますハハハ。
で、10月、自立支援法施行されたら1割負担になってググっと安くなるから(もう確定してる事として話されてました)そっから申請しましょうということです。
いやあ、じゅんこさんにはホントにポイントポイントで大事なご指摘をいただきまして・・・本当にありがとうございます。
>Lutea様
ありがとうございます~。
いつも色々お世話になってます。
これからも懲りずに相手してやってくださいね。
口ねえ、大きかったですよねえ。
眉毛もつながって、ピグモンそっくりでした。
・・・ピグモンて・・・。
私の小1になる娘も、『二分脊椎症』です(*^ー^*)
私も、ブログをしてまして、娘の事は、時々、記事にしています☆先日、車椅子駅伝にも、出ました☆もし、良かったら、遊びに、来て下さい(*´∀`*)
ぷくちゃん☆お誕生日おめでとうございます8(^-^8)(8^-^)8これから、楽しい事が、いっぱい待ってますね☆
はじめまして~
書き込みありがとうございます。
お祝いのメッセージ、とっても嬉しいです。
今そちらに伺ったのですが、ありゃりゃ、システムメンテナンス中で読めない・・・残念><。
お嬢様、小一にして駅伝ですか!!
すごい!頑張りやさんなんですね。
あー、読んでみたいな。
今旦那のノートパソからで、旦那が明日から出張のため、ちょっと遅くなると思うのですが、ぜひ伺わせていただきます。
色々と教わることも多いと思います。
これからもよろしくお願いしますね。