かいじゅうたちのいるところ

2001生怪獣「ハルドン」・2003生怪獣「ぷく」の二匹と、父母怪獣ババキラー&クッチャネの日記です。

東京に行ってまいりました

2006年10月30日 | 二分脊椎
二週間ぶりでございます。
何をしていたのだとお思いでしょうが、
サボっていたのです。

二週間前にハルドンの運動会がございましてな。
携帯じゃなくてデジカメから写真を取り込まなくちゃいけないと思うと、ストップするんですよねこれが。
まだ取り込めてないし。
大体いつもこのパターンで、大物が記録しそびれるわけでございます。
今回ももはや風前の灯。

途中一回、これではいかんと日常雑記を長々と書いたのをアップしたはずが、消えちゃって、ふてされて今に至ります。

そうこうしているうちに、何と言う事でしょう、東京行きがまためぐって参りました。前回からちょうど一ヶ月です。

今回はMRIという大物が控えております。
さてどうなる。
今回はクッチャネは財布を落とさないか?
落とさないとしたら何をやるか?
見所満載の旅でございます。

今回は、ぷくのリュックを家に忘れて出発しました。
中はオムツとお菓子と着替え。あーあ。
まあ大したもんじゃなくて、何とかなりました。

受診結果ですが、
O教授の見解:画像と肛門反射の検査の結果から、特に悪化してないと思われるので、手術の必要はない。

無抑制収縮についてお話しすると「あれ?あれは上位だよね?ん?」とおっしゃってましたが、空洞症でも無く(画像を確認しつつ「水が溜まったりもしてないしね」と言われた)、特に何も異常はない。
無抑制収縮は、泌尿器のほうでしっかり対処してね、とのことでした。

「足調子いいねえ、これ、もう問題なしでしょう」と急に言われました。
はて?前に見てもらったときと何が違うのかしら?と、素人には全然分からないのですが、何か調子が良くなったらしい。
「調子いい」と言われた後なんですが「これなら爪先立ちできる?」「あい(ぷくやる)」「あーやっぱりね、じゃあ6点ね。もう問題なし」
やはり爪先立ちは大きい指標らしいです。
靴、去年の一月にアドバイスされて、アシックスのすくすくのGD.WALKER-HIを履かせてたんですが(青→茶色→白→黒と変遷した)、今までは
「ああ、やっぱりこういう靴にしてるの?言われて?そう、それがいいかもね」
という感じだったのに、
「まだこのタイプの靴?えーと、お母さんの趣味で?」
「いえ、前にアドバイスされたのをずっと踏襲してまして」
「ああそう、僕の見た感じでは、もう医療面からは必要ないよ、趣味で履かせるならいいけど」
と。
あれまー、言われること変わったわ。
すくすくハイカットは元々一般向けの靴ですから、別に今のは履かせてていいわけですが、結構高いですから、他の靴で良いなら楽になります。
次半年後3月。MRI無し。やれやれ。


泌尿器のほうは、腹痛騒動から何から全部連絡して、排尿記録もメールで送って指示を受けてまして(先生とメールでやり取りできるって本当にいいっす)、ポラキスいい具合に効いてるね、とのことです。
導尿量が一回30前後だったのが、70強のことが増えましてな。
その分オムツに出るが減ったのでした(でも出てるけどね)。
蓄尿量が増えてるのは、効いてる証拠ということらしいです。
ただ、出にくくなったら自力排尿も難しくなることがあるということで、いきまないかとか様子を色々聞かれたのですが、今までみたいにポタポタ出てる様子を見なくなったので、分かりませんトホホ。
「うーん」って力を入れて出そうと努力するのは前から出しね。出ないけど。

ためすぎて腎臓に影響が出ないか、
エコーで確認してもらいましたが、異常なし、いい感じだそうです。
ただ、ウンチがたっぷし溜まってました。やっぱりね。
でもウネウネよく動いてたんで、腸の蠕動が止まってるとかいうことは心配しなくていいみたいでしゅ。
まあ毎日浣腸してりゃいいだろうと。

結論:ポラキスの量、このまま続けましょうね。
長期目標:小学校上がる頃、オムツやめてパンツとパッドにしましょう。
その頃になったら、少量の漏れで済むように導尿回数調整しましょう。
それでいけるように自分で管理する練習をちょっとずつやっていきましょうね。

で、次回の受診は3月。
またウロダイナミクスするのです。
痙攣どうなってるだろう。

・・・それはそうと、このまま3月と9月と半年ごとに受診が固まるといいなあ、飛行機代。3月はクッチャネのバースデー割引、9月はぷくのバースデー割引だ。


さてさて、で、受診前のMRIなんですが。
撮影まではそりゃあもううまくいったんですよ。
トリクロも「蜂蜜の味がするよ甘いよ(大嘘。死ぬほど苦いのを死ぬほど甘いシロップで割ってるからひどい味)」つったら「ハチミチノアジナノ」って一生懸命飲んだし。
その後寝させる時も「寝ないとお尻にお薬で、それでもダメだとチクしてお薬になるよ」つったら膝枕にうつ伏せになって一生懸命寝て30分後にはMRI室に行けたし。
まあ、母子センターで寝させた後、受付呼んで看護士さんに書類貰ってグニャグニャのぷくを横抱きしてセンター出て横断歩道渡って本館に行って書類渡して検査室行って待って・・・ってのが何とかならんかとは今回も思いましたが、まあ前回みたいに雨が降ったりしなかったし。
あの時寝てるぷく抱えて傘もさせずに「頼むから起きないでくれ~」と横断歩道を走るのはとても大変でしたから、それに比べりゃ今回はね・・・何とかしてくれ。

まあうまいこと撮れたんですよ、画像は。

問題は、その後。

目が覚めたぷくが、多動(だと思う)になってましてな。
いつも落ち着きはありませんが、ちょっと一線を超えた感じになりました。

いや、前も書いたことあると思うんですが、トリクロが残ってるときってぷくはいつもかなり変になるんですよ。
今回も、まだグニャグニャで身体感覚おかしくてすぐ転ぶくせに、明らかに異常事態の多動になっちゃって、そりゃもう危ないったらありゃしない。
なぜか抱くのをすごくいやがってとんでもなくわめき散らすし。

私、先生の話が聞けなかったんですよホント(号泣。
泌尿器もだし(エコーのときにグニャグニャ動いて止まらない、前回はピシッとできたのに)、脳神経外科なんか、さんざん待った(この待つのもものすごく大変だった)後だったのでもうメチャクチャ。

教授の話を診察室で聞いてましょ?
クッチャネが必死になってメモとか取ろうとすると、ぷくが隙を見て脱走します。まあこれはあること。
普通は脱走してすぐの待合辺りで止まってこっちを伺ってニヤニヤして、様子を見ながら逃げます。
でもトリクロぷくは後ろも見ずに待合二つ通過し、ピューッと廊下を過ぎて玄関を飛び出して、さらに門から道に飛び出ようとするんですよ(門前で取り押さえましたが)。
ホント、ピューって感じなんですよね。いつもと全然違う。

で、大騒ぎして連行してまたお話聞いて、立ち上がって画像を見て写真を撮ろうとしてると、教授の後ろに控えた先生方が一斉に「ああっ」。
ぷく、両手は診察ベッド、片足はコロつき椅子、片足は天井を向けて高く上げ、中国雑技段受験練習中でした。
取り押さえたらまた喚き散らし、話ができないから静めようと手を緩めたら床に寝そべったので、そのままにして話を聞いてらまたコロつき椅子に上って、後ろの先生方が「ああっ」・・・、私にとっても(たぶん)周りの方にとっても悪夢のようでした。

MRI,予定通りなら次は1年後で4歳。
トリクロ無しでトライできないかなあ。動くかなあ。
クッチャネ、最初は怒ってたけど、しまいにはちょっと怖くなっちゃった。
ホテルについてすぐ寝させて、晩御飯で起こしたら元に戻ってましたが。


翌日は帰るだけで結構いい子でした。
観光する余裕皆無だったので、朝ごはん食べてすぐ出て羽田空港に結構早く着いて、チェックインも早くして搭乗口前でウロウロしてたんですが、そこの売店で大きめミニカー売ってまして(750円くらいのヤツ)、
「コレヲカイタカッタ~」とごねだしましたの。
まあ最近目に付いたもの何でも「カイタカッタ」攻撃するようになってまして。
そういうお年頃なんですかね。
で、最近ゴネが多いのでこれはマズイと、
「誕生日でもなんでもないのに買いません」
と突っぱねたら怒り泣きしはじめたので、通路に連れ出して
「ぷくは我慢ができないのかなあ。我慢するのって大事なんだよ。試しに我慢する練習してみない?」
と、分かったような分からないような三段論法モドキを言ってみたら、しゃくりあげながら「プクチャン、ガマンスル」とスタスタ歩き始めました。

おー、言えば分かるのか。
トリクロぷくは何言っても全然分からなかったようだから心配だったけど、まあ安心だ、と、とても嬉しかったクッチャネでした。
やれやれ。

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6 コメント

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なるほど~ (クッチャネ)
2006-11-02 17:55:47
あー、やっぱりだいぶやり方違うわ。
ありがとうございます。やってみます。
力結構入れるんですね。

排泄外来の日じゃなかったんですが、
一度あそこの泌尿器から専門WOCナースさんに回して頂いたことはあるんです。
でもそりゃかなり前で、「特に溜まってませんよ。」と言われて、当時の問題は浣腸のときに大騒ぎして逃げ回ることだったので、浣腸のストッパーとの購入手続きをする方に移ってしまってマッサージの実演は受けてないんですよね。
再受診しようかな・・・結構予約パンパンなんですよね~排泄外来は。ハハハ。
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あっためて・・ (kun)
2006-11-01 21:23:01
まずあっためて、そいでもって、親指の付け根の・・・どう言ったらいいんだ?その~ひらたいところ??を左下腹にあて、ぐっと押してそのまま離さないで、親指先へと体重移動しつつ、左上めがけて行きますねん。そして指先まで行ったらたぶん腹の上中央あたりだと思うのですが、手をひっくりかえして小指の先から付け根へと体重移動しながら右上から右下腹を押していきます。ず~っと腹から離さないで、ゆっくりと便を押していくという感じらしいです。

あ~~~~~なんて文才がないの??ってか、見りゃ簡単なんすけど。わかりにくくってすみません(涙)
ちなみに、これはJ大の看護師さんに伝授してもらいました。

あと、やっぱこども病院の排泄外来は魅力的です。(誘惑??)
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お薬はなかなか・・・ (クッチャネ)
2006-11-01 20:15:19
えーと、結局大してお役に立てませんでトホホ(^^;)ゞ。

お薬、飲まないで済めばそりゃもういいけど、
飲まなきゃダメな理由があるわけで、
飲ませるほうとしては辛いですよね。

トリクロ、まあ結局次も飲むことになるだろうと思うんですが、検査室の中で待ってるときに別の子が撮ってるMRIの操作室から、
「動かないで!あーあー、もう全然ダメだよ!いい?動かないでよ!」って怒鳴り声が聞こえまして(笑。
え?全然ダメでも、もしや撮り直し可?
怒鳴られても何でもとにかく撮れる?
とか、ヨコシマな考えがちみっと(笑。

排便は、やはり寒天・ヨーグルト・ミルミル(これはクッチャネにいいという噂で(笑))攻撃かなあと思ってます。
浣腸前の腹の「の」の字マッサージも、イマイチやり方に確信を持ってやれてなかったりするんですが、色々試行錯誤してみます。
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お疲れさまでした (kun)
2006-11-01 11:09:41
先日はメールありがとうございました。
華織さんところからもお返事いただきました。ありがとうございました。いつもいつもお世話になります。

それにしても、受診お疲れさまでした(涙)
トリクロ。。。怖いですね~。確かに覚醒してから完全に抜けるまでは、なんかヘンですよね。飲まないで撮れるようになってくれれば言うことなしですが、そのためにMRIがぱあになるのも恐ろしい(涙)複雑ですよね~。
うちは1月にMRIですが、もうすぐ5歳というところですが・・・飲んでもらいます(爆)全脊髄なんで、時間かかるしね(涙)

でも、悪化なしでよかったです。ほっとしました。
足、調子いいんですね。何よりです。あとは排泄関係ですね~。ポラキスとか服用すると、便秘ひどくなるんですよね。でもこれからの生活を考えれば、やっぱり必要なお薬だし。浣腸でうまくコントロールできればいいですね。
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ありがとうございます (クッチャネ)
2006-10-31 23:57:35
いつもお祈りありがとうございます。
ご心配をおかけしております。

脳神経外科の所見としては、特に問題はないということでした。

まあ本人は元気だし、とりあえず一段落かなと思っております。
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お疲れ様でした! (Stephan)
2006-10-30 09:53:25
 ここのところの日記でぷく君の調子がちょっと良くないのかなぁと心配していました。



 ですから、今回の記事は、ほっとしたりしながら読ませていただきました。



 でも、本当にお疲れ様でした。

 祈っています。
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