一応あぁちゃん病状memo

脳脊髄液漏れによる、様々な症状の記録を読んで下さり感謝。

思えば

2024年05月18日 | 病状

体調はまだまだ首回り・肩・頭痛など全身が・・・・とりあえず、生きてるけどね。いたいね・・。先日、書いてたが右肩が痛すぎてパソコンも上手く打ってないし、遅れながらアップする。

 

ろくろさんの昔の2006年記事を再度読み、、おもいだした~19年も前の事を。

 

わたしは、2006年四月、今頃は順和会山王病院へ一回目入院準備をしてだ。持ち物はそれ程無く、はじめでのブラッドパッチなので緊張感でハラハラドキドキし深呼吸して息を止めたり、はいたりしたなぁ。

20年前、交通事故に遭い、全額自己負担してだな・・もらい事故なのに信じられないよね~プンプン(怒り)

 

この下は昔の私のブログ記事

今思えば私も・・ 2013年06月28日 | ごたごた 

(2006年)7年前のこの頃は2度目のブラッドパッチをして山王病院の病室で安静をしてた。痛かったなぁ、いたかったわ。 今思えば、治りたいので必死に我慢して本当に頑張った。


『入院中の患者さん 、こぼりゆきこ☆目指せ濡れ煎餅タレント☆ が書いてだの読み、思い出した・・

 

そうだわ、梅雨の時期でしたわ。最近は脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)に診断されますが・・。

 

 

「低髄という名前」ろくろの闘病記 ← 

          ろくろさんブログ6月27日記事にも書いてあるように、


昔は私も、『 低髄液圧症症候群(脳脊髄液減少症)』という診断病名でした。下の記事は私の症状を代わりに書いてくだので・・そんなきがして・・一部copyした。

            

台風来ると頭痛、なりやすい人は 

  • (R25) 2013年06月27日 11時00分

    本格的な夏の訪れとともにやってくるのが、熱帯低気圧、つまり台風。どういう仕組みなのか「台風が近づくと頭痛がひどくなる」というウソかマコトかわからない話をよく聞きます。これは単に不快な天気による“気のせい”なのでしょうか、それとも何か実態がある話なのでしょうか?

    「頭痛の痛みを感じる部位は、情緒や感情を感じる脳の部位と関連しているので、快・不快が頭痛に関係している可能性はありますが正確にはわかっていません。ただし、頭痛は、神経や血管などにある『痛み受容体』といわれるセンサーが敏感になって痛みを感じるのですが、脳の三叉神経や皮膚にある痛み受容体は、温度が高くなると活性化して痛みを感じやすくなることが最近わかってきました。気圧に関連する『痛み受容体』はまだ見つかっていないものの、同様にして頭痛を引き起こす可能性はあります」>>続きを読む  』

完治はまだまだ。治りたいが・・。

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ブロッコリー苦み

2024年05月10日 | その他語る 

ここ数年、物価上昇でお野菜も高く、中身もちいさくなってるわ( ̄m ̄〃)ぷぷっ!

この頃はブロッコリーなどは100円位値上がりしたが体には良さそうですね。

ブロッコリーの苦みが嫌いだな・・だけど、週4回は食べてますがもっとふやすかな・・

記事を読みながら、そう思いながら、アップ。

この頃の異常すぎる寒暖差には身体反応が・・みうごきが・・。寒いなぁ~

 

ブロッコリーはどのように癌のリスクを減らしますか? 栄養学の専門家による確認

 Megan Pentz-Kluyts, Iyanuoluwa Oyetunji, Faith Seke, Carl Bender, Michael Colangelo によるストーリー MSN記事を引用する。

 「ブロッコリーはアブラナ科の野菜の一つで、スルフォラファンと呼ばれる複合物を含み、強力な抗癌と戦う特性を持ち、癌に影響する遺伝子の突然変異を阻害します。常に、できるだけ多くの色と種類の野菜を摂取することを心掛け、毎日、最低3サービングの野菜を消費することをお勧めします。

ブロッコリーに含まれる植物複合物質であるスルフォラファンは、潜在的な抗癌剤です。植物複合物質は、特定の癌のリスクを低下させることが報告されています。また、ブロッコリーには便通を刺激する繊維が含まれており、結腸癌のリスクを潜在的に低下させる可能性があります。

スルフォラファンは、アブラナ科のブロッコリーに存在する植物複合物質で、特に抗癌活性を有する可能性があると発見されました。ある治験の調査によると、スルフォラファンは乳癌細胞の大きさと数を最大75%減少させることができると報告されています。

ブロッコリーには多くのビタミン、ミネラル、抗酸化物質が含まれています。これらの複合物は、一緒になって癌のリスクを低減するために働きます。具体的には、ブロッコリーにはスルフォラファンと呼ばれる複合物が入っていて、これは癌細胞の繁殖を予防し遅らせることがいくつかの研究によって発表されています。

週に数食のアブラナ科の野菜の摂取を取り入れは、癌のリスク低下と関連しているといわれています。例えば、ブロッコリーなどのアブラナ科の野菜を大量に摂取する女性は、乳癌のリスクが低いことが研究によって示されています。ブロッコリーや他のアブラナ科の野菜のすべての働きが理解されているわけではありませんが、体内で独自または相互的に働いている可能性のあるいくつかの複合物を含んでいるといわれています。ブロッコリーとブロッコリーの芽は、ビタミンCが豊富で癌と戦う特性をがあるといわれている2つの複合物、スルフォラファンとインドール-3カルビノールが含んでいます。例えば、Linus Pauling Instituteの研究者は、スルフォラファンのサプリメントは、1日あたり約1カップのブロッコリーの芽の摂取に相当し、マンモグラフィーで異常があった54人の女性を対象とした試験において、既存の腫瘍の成長を遅らせるのに役立つことを実証してています。毎週のメニューにアブラナ科の野菜を追加する理由はたくさんありますが、特に癌から保護する可能性はその1つといえます」

健康が一番だねー

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大分元気になった、女優米倉京子さん

2024年05月04日 | 病状

この頃のわたしの体調は、頭痛と身体のしびれで困っている。

足は歩けないし、両手は痺れでものは落としたり、パソコンも打てないし、

一番はマウスを回せないののだ。

完治はまだまだぽいだな。

久々、ログインしてたら同病者・女優米倉涼子さんの輝く写真をみて勇気をもらいました!

米倉涼子 公表していた持病『低髄液圧症候群』の現状明かす|日テレNEWS NNN (ntv.co.jp)2024年5月6日 22:50

 

ゆっくりと病状は完治に向かった、東京大学大学院山室真澄教授もいるんです。

山室真澄先生のブログ➡ Limnology水から環境を考える

長年脳脊髄液減少症などの地獄のような闘病生活をしてだな、先生も・・

個人差があるが辛いですね。

 

 

この下は本日のスポーツニッポン新聞社記事をリンクする。

 

米倉涼子 完治困難な持病発症も「大分元気になった」身体づくりのために苦手なことにも挑戦― スポニチ Sponichi Annex 芸能

女優の米倉涼子(48)が4日、神奈川・横浜で行われた「第2回横浜国際映画祭」に出席。今回はアンバサダーとして登場した。

 豪華俳優、女優陣によるレッドカーペットの歩行が終了した後、報道陣の囲み取材に応じた米倉は19年に発症した持病について語った。

 日本屈指の港町であり文化芸術の町、横浜にて映画と横浜の魅力を国内外に発信することを目的とした同イベント。

 4日から6日の3日間にわたり「レッドカーペット」のほか「船上パーティー」「プレミア上映」「トークッショー」「野外上映」などさまざまなイベントが行われる。

 米倉は華やかなドレス姿で優雅に微笑みながらレッドカーペットを歩いた。

 19年に低髄液圧症候群を発症し「(病気と)付き合っていかなきゃいけない状態になりました」と説明。この病気は、脳と脊髄の周りを満たす髄液が漏れることによって、頭痛、めまい、首の痛み、耳鳴り、視力低下、全身倦怠感などの症状が現れる。また、治療法や診断方法も確立されておらず、完治が難しいと言われている。

 現在は「大分元気になった」と微笑み、「チャレンジすることを今までがむしゃらにやり過ぎてて、次のチャレンジにいくためにまずは、自分のベースを作って生き直したいなって、我慢をチャレンジしてる。自分作りをチャレンジしている」と告白。泳ぐことができない米倉だが、「ビート板を使って泳ぐ練習してみたり、身体づくりにチャレンジしている」と語った。

 また、米倉は22年、出演したラジオ番組で「だんだん真っすぐ歩けなくなるんです。(病気の影響で)いつセリフを間違えるかも分からないし、いつ転ぶかも分からない。ちょっと不安です」と正直な思いを口にし、その上で「挑戦できることはしたい」と覚悟を話していた。

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チューリップ咲く

2024年04月27日 | 今年度

 

 朝から気温が上がらずに寒い一日になりそう。なんか、雨でも降りそうで降らないよう、曇ってます。一昨日から頭痛があり寝れないので寝不足で今日も一日中頭が痛い。

 寒かったふゆがさり、はるになって花が咲く春がきた。梅が咲いたとお花の便りをこの前ニュースで聞いたが桜が咲いて、さくらは葉桜になって、ツツジが咲くのも、散る・・

寒暖差が激しいので体調不良が続く、もう少しの辛抱・・。

今日は何時だか撮ったチューリップの写真を一枚アップ。

 病状の辛さを知らない人々も多い、理解されてない病気を貰い事故..長年闘病中。病気の「デパートメントストア」ともいう、脳脊髄液減少症をgoo辞書を調べてたら(2018年4月頃だと思うが・・)症状が書いてあった。

↓         

『脳脊髄液減少症のうせきずいえき‐げんしょうしょう【脳脊髄液減少症】脳脊髄液が漏出・産生低下などによって減少することにより、頭痛・頸部痛・めまい・耳鳴りなどの・・・

脳脊髄液減少症は、低髄液圧症候群と類似した病態であるものの、脳脊髄液減少症の場合、多くの症例で髄液圧は正常範囲内にあり、その原因は、髄液の漏出にある。医学界の常識では長らく「髄液はめったに漏れない」とされており、したがって、脳脊髄液減少症はほとんど病気として認められていなかった。  しかし、2000年に当時、平塚共済病院脳神経外科部長であった篠永正道が「髄液が漏れている患者が言われてきたよりも非常に多い」ことを発見。篠永は2002年に学会で発表するも、医学界ではほとんど注目されなかった。そこで篠永らは独自に脳髄液減少症研究会(山王病院Dr.美馬達夫とDr.高橋浩一)を立ち上げ、治療や研究を進めることになった。患者、医師らによってNPO法人・脳脊髄液減少症患者・家族支援協会が設立され、全国的な普及活動も展開された。

症状: 

頚部痛、全身倦怠、起立性頭痛、背部痛、視力障害、視力低下、視野異常、羞明、視覚異常、めまい、吐き気、聴力障害、顎関節症、頭重感、坐骨神経痛、上肢痛、顔面痛、筋肉痛、腰痛、肩甲骨間痛、脳神経症状、聴神経、耳鳴り、聴力低下、聴力過敏、耳閉感、三叉神経、顔面違和感 (顔面しびれ・顔面神経麻痺)、開口障害 (顎関節症)、迷走神経、自律神経障害 (動悸・発汗異常・体温調節障害・腸管運動障害等)、目のぼやけ、眼振、動眼神経麻痺(瞳孔散大)、眼瞼下垂、複視、光過敏、外転神経麻痺、味覚障害、嗅覚障害、咽喉違和感、発声障害、嚥下障害、高次脳機能障害、集中力低下、思考力低下、記憶力低下、鬱、睡眠障害、内分泌障害、月経異常、インポテンツ、乳汁分泌等、免疫異常、易感染症、アレルギー、易疲労感、食欲低下、電磁波過敏症、意識障害、無欲、小脳失調、歩行障害、パーキンソン症候群、認知症、上肢のしびれ、神経根症、直腸膀胱障害、頚部硬直、慢性脱水症状、痩せ 等』

 

 

困難な状況が20年以上過ぎても大きな変化は見られないままですが・・

私の体調は改善されだようで辛くなって、寝込んたり・・

まだまだこれからも、諦めず生きていくわ。

 

2024年4月27日土曜日雨のち曇り空。

世間はゴールデンウィークで楽しく、

国内・海外旅行へお出掛けする人々達で賑やかだねーウンウン♪

あぁぁ~羨ましいなぁ(笑)

 

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患者母、「脳脊髄液減少症」の治療充実を茨城県内議会に請願自治体支援求め奔走

2024年04月22日 | 今年度

本日も、長年、闘病中の親子病気の記事をリンク。見た目は健康そうでなかなか難しいですが・・心の叫び声を読んで下さいね。


gooニュース
https://news.goo.ne.jp/article/ibaraki/region/ibaraki-20240422110000

患者母、「脳脊髄液減少症」の治療充実を 茨城県内議会に請願 自治体支援求め奔走血圧を測る脳脊髄液減少症の長男(篠原克子さん提供)(茨城新聞)

交通事故の後遺症などで頭痛などの症状が現れる疾患「脳脊髄液減少症」の治療体制充実を求め、患者の母親が茨城県内の市町村議会に請願を続けている。疾患を巡っては受け入れ可能な医療機関が少なく、県内に専門医はゼロ。母親は1人で患者会を立ち上げ、自治体の支援を求め奔走している。

脳脊髄液減少症は▽明らかな原因がない特発性▽交通事故やスポーツ、日常生活での転倒、暴力などの外傷性▽脊椎手術、腰椎穿刺(せんし)、整体治療など医原性-などが原因で発症。脳や脊髄を包んでいる硬膜やくも膜に裂け目が生じて脳脊髄液(髄液)が漏れ出して起きるとされる。主な症状は頭痛や倦怠(けんたい)感、めまい、耳鳴りなど。潜在患者数は国内で数十万人と推定されているが、診断基準や治療法は確立していない。

昨年10月に患者会を立ち上げたのは同県筑西市の篠原克子さん(54)。篠原さんによると、長男(35)は高校生の頃にひき逃げ被害に遭い、2カ月後に頭痛や視力低下を訴え始めた。脳脊髄液減少症と診断されたのはその半年後。本人の血液を患部に注入する「ブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法)」が有効と聞いて試したが、頭痛やめまいが和らぐことはなく、学校には1時間しかいられなかったという。

診断から18年が過ぎた現在はほぼ寝たきりの生活。5分以上起き上がると「頭が握りつぶされる感じ」(長男)が続いており、3カ月置きに静岡県内の病院へ通っている。

篠原さんは「こんなに長引くと思っていなかった」と語り、ブラッドパッチ以外の療法を模索。病状の経過や海外の治療法についてブログで発信してきた。

昨年からは、▽茨城県内に専門医のいる病院を1カ所確保するよう県に求める▽難治性患者の診断基準を確立して指定難病に追加するよう国に求める意見書を提出する-の2点について、市町村議会に請願を提出。これまでに桜川、筑西、下妻、阿見の4市町で採択、常総市で趣旨採択された。水戸市は継続審議となっている。6月にはひたちなかなど7市町に提出予定だ。

篠原さんは「難治性患者の治療法確立など根本から変えなければならない。困っている人はごまんといる。活動が全国に広がれば」と話した。
 

伝わらない悔しさ、きっと大丈夫、きっとね、お母さん・息子さん、いつも、応援してます。

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エンジェルフライト

2024年04月21日 | 今年度

米倉涼子さんが主演女優、たのしみ~だわ。

 

「エンジェルフライト」プレミアムドラマ枠で放送決定のお知らせ - NHK

【放送予定】
2024年6月9日(日) [BS/BSP4K] 夜10時スタート (全6話)

放送:[BS/BSP4K] 6月9日(日)~7月14日(日) 毎週日曜 夜10時~10時50分
再放送:[BSP4K] 6月14日(金)~7月19日(金) 毎週金曜 午後6時10分~7時

 海外で亡くなった日本人のご遺体を国内に送還し、あるいは日本で亡くなった外国人を母国に搬送する業務を日々行っている“国際霊柩送還士”(こくさいれいきゅうそうかんし)という知られざるスペシャリストたちの活躍を描くこのドラマ。米倉涼子扮するシングルマザーの剛腕社長・伊沢那美の会社「エンジェルハース」には、会長役の遠藤憲一や新入社員の松本穂香を中心に、城田優、矢本悠馬、野呂佳代、徳井優など豪華キャスト陣が集結し、ひとクセある社員として臨場感たっぷりに奮闘し、時にコミカルなチームワークを見せます。
「大切な人を異国の地で失ったご遺族に、きちんとしたお別れをさせてあげたい」という那美の信念の下、亡くなられた人と遺された人の間でくり広げられるすれ違いと様々な愛の物語を、涙と笑いを織り交ぜて描く感動のエンターテインメント&ヒューマンドラマです。お見逃しなく!

 

 NHKのドラマは、「ハルとナツ 届かなかった手紙」以来、19年ぶりの登場になる米倉涼子さんから早速、コメントが到着しました!

【米倉涼子さんからのコメント】

今回、テレビ初放送ということで『エンジェルフライト』をさらに大勢の方々にご覧いただける事をとても嬉しく思います!
私演じる主人公・那美は国際霊柩送還士というあまり聞き馴染みのない職業に就いています。ご遺族の気持ちに寄り添い、人の《死》を扱うだけではなく、それ以上に亡くなられた方の「生きた証」や、残された人々の今後の「人生」という《生》を大切に描いているので、どのエピソードも最後には必ず未来への明るい希望が感じられる作品になっています。
『国際霊柩送還』というなかなか知ることのない世界を、ぜひこのドラマ通じて体験してください!

 この下は以前の記事をリンクした。

1)米倉涼子 病気との闘いについて語る「3年半で6回ぐらい治療 ...

  1. https://www.sponichi.co.jp
  2. 2023/4/22 -この病気は、脳と脊髄の周りを満たす髄液が漏れることによって、頭痛、めまい、首の痛み、耳鳴り、視力低下、全身倦怠感などの症状が現れるもので、「それ ...

2)米倉涼子「脊髄が漏れてたりして」苦しんだ一年振り返り ...

  1. https://www.nikkansports.com
  2. 2023/11/8 -米倉は昨年9月、「急性腰痛症及び仙腸関節障害による運動機能障害」を公表し、同年11月に開幕する主演ミュージカル「CHICAGO」を降板することを報告。脊髄 ..

3)米倉涼子が公表「低髄液圧症候群」は意外に厄介な病気

  1. https://www.nikkan-gendai.com
  2. 2019/10/9 -女優の米倉涼子(44)が7日、新ドラマ「ドクターX」の記者会見で自身の病歴を公表し話題になった。 米倉は「低髄液圧症候群」だとし、「まっすぐ歩け ...

お大事に!

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丁度いいお天気

2024年04月15日 | 今年度

昔、、今、思えばこの頃、脳脊髄液漏れで一回目のブラッドパッチの入院してだな・・

いつも、体調の事ばかりより、別の事もアップ。沖縄は遠いね・・怖いけど興味ある。 時々、読むamebaアマちゃんさん記事を本日もリブログする。

 

 『【沖縄】7月23日(土)『宇宙人を迎える大使館プロジェクト 上映会&生命の謎 科学展』★入場無料』日本ラエリアン・ムーブメント公式ブログをご覧いただきありがとうございます 7月23日(土)に沖縄で開催される、『宇宙人を迎える大使館プロジェクト 上映会&生命…リンクameblo.jp

【日時】 2022年7月23日(土)14:00-15:30(開場13:30)

【場所】 那覇市ぶんかテンブス館 3F 会議室1&2

【交通情報】 ゆいレール 牧志駅 徒歩4分

【内容】 アメリカ政府がUFOの存在を認めた今、UFO現象は現実となりました!!

 なぜUFOは現れるの?
何か私たちにメッセージを送る為に現れているのではないか。。。?
疑問に思いませんか?
これから私たちは異星人を迎える準備が必要です。
地球外文明を迎える準備が必要です。
私たちは、本気で
異星人エロヒムを迎えるための大使館建設計画を実行しています。
※エロヒムとは。。。
ヘブライ語のエロハ(ELOHA)の複数形で”天空より飛来した人々”という意味です。今回なぜ私たちが宇宙人の為の大使館を建てるのか、展示会を行います!!
そして、
今や私たちの科学文明も 特異点を 迎えようとしています。。。
私達の科学技術でも、生命を創造することができるようになり、
別の惑星に行くことができ。。。
私たちの身体の不思議も解明されつつあります。
科学は 身近にあります。
その身近に感じられる科学の不思議を展示します。
そして、25,000年進んだ科学技術を持つ異星人エロヒムが教えて下さった、
健康に生きる上で、必要な瞑想も体験出来ます。

入場無料になります!!
ご参加お待ちしております(^^)

   

 

 

トニー・ラエリアン

 

競争よりも大切なのは“愛”

2024年04月15日

動画↓(表示されない場合は再表示して下さい)Whatissportsmanship...pic.twitter.com/yn1vu4GMc0—Figen(@Th...
競争よりも大切なのは“愛”のサムネイル画像

 

 

 

   これは、おどろくよ・・もしもの、、、、ノーベル賞って嘘だね⁈資格がない・・⁈

2024年4月15日はじめで朝暖房つけず、14℃だった。昼は26℃過ごしやすいですね。

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プチリフォーム中

2024年04月14日 | 今年度

 

古い記事を、どうしようか、色々かんがえだが、

とりあえず、

私のブログ記事のカテゴリーを…プチリフォーム中・・

一部をまとめる

 

 

大したことではないけれど・・

ほんどうに、

今よりも昔は、

体調がしんどいときだったので、

 

分かりずらいけどね、

昔の記事なんか読む人いるのかな、、

おもいながら、簡単にまとめる途中ですが・・(笑)

 

 

いつも、読んで下さり感謝。

 

2024年04月14日日曜日晴 朝晩は11℃冷えるけど昼は24℃

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なるほど

2024年04月11日 | 今年度

少し前、読んだが、そうかもしらない。

 

嫌われやすい「品がない女性」の特徴9つ | TRILL【トリル】 (trilltrill.jp)

# 公共の場でのスマホの音量

#食事マナーがなっていない       

#待ち合わせや約束の遅刻

#ゴミのポイ捨て

#他人のスペースを侵害する

#服装や振る舞いが不適切

#悪口や噂話をする

#SNSでの不適切な投稿

#情報のシェアが過剰すぎる

#批判的でネガティブな態度

日々のちょっとした心がけが、自分自身をもっと輝かせることにつながるのです。

 

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ゴミの日

2024年04月09日 | 今年度

わがまちでは、、

 

新年度より、家庭ごみの日の分別がかわる。

今まで、

プラスチックなどが資源ごみ回収対象になり

サイズも段々と小さくなり、

 30cm超えるものは有料になるような・・

 

正確にわけたら、色々な生ごみは少なすぎるので

私自身がおどろく・・

怪我して、

力が入らなくて、

おもくて、

ゴミの日は、なやむときもあったので、

 

待ったなしのごみ問題から地球と未来の子供たちを救うには?5月 ...

 待ったなしのごみ問題から地球と未来の子供たちを救うには?5月 ...

天気予報より写真をかりましたが、、あれは全部ごみです。吃驚ビックリ‼
 
 
 
 
 
 やっと、大雨が小雨に、、そのうち曇り空。気温が下がり14℃。2024年04月09日火曜日
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