◆開催日：令和元年 ９月 ２８日（土）
◆時 間：１３時 ３０分 ～ １６時
◆会 場：第５会議室（4階）
◆内 容：難病カフェわらび（同病患者交流会）
みんなでいっぱいお喋りしませんか。苦しいのは貴方だけではありません。
～病気・苦しいこと・それぞれの生活・知恵・工夫～
それを、「難病カフェわらび」で、楽しく受け入れてくれる仲間・空間・時間を
共に過ごしましょう。４つにグループ分けをしました。
・Ａグループ 多系統萎縮症・脊髄小脳変性症
・Ｂグループ 黄色靭帯骨化症・後縦靭帯骨化症・広範脊柱管狭窄症
・Ｃグループ 神経線維腫（レッリングハウゼン病）
・Ｄグループ 上記以外の希少難病
飲み物・お菓子を食べながらお話しましょう。（費用無料）
【お問い合わせ】
◆連絡先：京都わらび会（希少難病者･児と家族の会）
〒602-8143 京都市上京区堀川通り丸太町南西入る
京都社会福祉会館 4階（NPO法人 京都難病連 内）
<ＴＥＬ> ０９０ー８１４９ー３６６３ （会長 岸 十九恵）
<ＦＡＸ> ０７５ー７１２ー２５７７
<E-mail> tokue-kisi@kuf.biglobe.ne.jp
https://genki365.net/gnkk14/mypage/index.php?gid=G0000966
〈難病〉
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指定難病ペディア2019 (日本医師会生涯教育シリーズ) |
| 水澤 英洋,五十嵐 隆,北川 泰久,高橋 和久,弓倉 整 | |
| 診断と治療社 |
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難病治療はなぜ成功しないのか? |
| 藤田 亨 | |
| 幻冬舎 |
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神経疾患の緩和ケア (EOLC for ALL すべての人にエンドオブライフケアの光を) |
| 荻野 美恵子,小林 庸子,早乙女 貴子,中山 優季,成田 有吾,野田 涼子,服部 万里子,花井 亜紀子 | |
| 南山堂 |
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改訂版 難病看護の基礎と実践 (ナーシング・アプローチ) |
| 川村 佐和子,中山 優季 | |
| 桐書房 |
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閉じこめられた僕 - 難病ALSが教えてくれた生きる勇気 |
| 藤元 健二 | |
| 中央公論新社 |
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1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫) |
| 木藤 亜也 | |
| 幻冬舎 |
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わたしが障害者じゃなくなる日 〜難病で動けなくてもふつうに生きられる世の中のつくりかた |
| 海老原宏美 | |
| 旬報社 |
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誰にも尋けないおしりの難病―NISと自己臭症 |
| 高野 正博 | |
| 石風社 |
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難病患者になりましたっ！ 漫画家夫婦のタハツセーコーカショーの日々 (ソノラマ＋コミックス) |
| 岡田 がる | |
| 朝日新聞出版 |
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快をささえる 難病ケア スターティングガイド |
| 河原 仁志,中山 優季 | |
| 医学書院 |
