2019年9月から地元の大学病院に通院することとなった。
片道２時間かけて8 年間通ったT大は、主治医の異動のため行くメリットがなくなった。
新しい病院では、ネオーラルがシステム上処方できないとのこと。
同じ成分の、ファイザーのシクロスポリンの処方となった。
2ヶ月分で、自己負担は「高額かつ長期」の受給者証のため10000円であり、ネオーラルの時と同じだ。
健保組合からは毎年、ジェネ . . . 本文を読む
こんなに黄斑変性していても、視力0.8に驚きだ。右目視界の中心は滲んで文字が読めない。右目だけなら今回みたいな浮腫なら、もう本も読めない。視力検査のc 記号は、視界の片隅に見るようにすれば見える。だから視力検査だけでは変性の進行度は測れない。7 年前の発病当初はここまで浮腫は無くても視力0.2であった。ネオーラルを止めて、漢方を飲んでみたけど、効果を見極める前に浮腫がひどくなってしまった。過去最大 . . . 本文を読む
ベーチェット病と漢方薬という文献をネット上で読んだ。
東洋医学で眼症状が改善できればと思い、自分の症状や体質に合っていそうな「洗肝明目湯（センカンメイモクトウ）」という物を入手。
あくまで自己責任で、毎日湯煎して飲んで早、10日。
飲み始めの頃も浮腫によってホヤけて見えていたが、
今も変わらず。もちろん即効性はない。
& . . . 本文を読む
ネオーラルが効いていない！
日本眼科学会のHPから、第6章ベーチェット病眼病変の治療にも
「ベーチェット病に対するシクロスポリンの有効性は著効 39％，有効 22％，やや有効 11％，無効 28％ とされる」
と記載があるので納得できる。
私には効かなかった。
黄斑浮腫を繰り返す。
ネオーラルは高額で、体重65Kgの私には2か月分の処方で約10万円。
受給券がある . . . 本文を読む